Μπροστά σε μια μεγάλη ασθένεια, όπως ο καρκίνος, τα χρήματα μπορεί να φαντάζουν ασήμαντα, αλλά στην πραγματικότητα τα άγχη που σχετίζονται με τα οικονομικά επηρεάζουν πολύ τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Τα καθημερινά έξοδα τρέχουν και τώρα έρχονται να προστεθούν και άλλα που σχετίζονται με την ασθένεια ενώ η κατάσταση περιπλέκεται περισσότερο στις περιπτώσεις που το κύριο εισόδημα μειώνεται ή και εξαφανίζεται λόγω αδυναμίας του πάσχοντος να συνεχίσει να εργάζεται.

Το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης της Αυστραλίας θεωρείται ένα από τα αρτιότερα στον κόσμο, αλλά για τους καρκινοπαθείς, η διάγνωση δεν είναι η μόνη πρόκληση. Αρκετές σχετικές έρευνες στο παρελθόν έχουν αναδείξει τα μεγάλα ποσά που χρειάζεται να βάλουν αρκετοί ασθενείς από την τσέπη τους, αλλά το αληθινό μέγεθος της οικονομικής επιβάρυνσης που προκαλεί, παραμένει άγνωστο.

Όταν η Jane διαγνώστηκε με καρκίνο του εντέρου πριν από ένα χρόνο, ήξερε πως το ψυχικό και σωματικό κόστος θα ήταν τεράστιο. Όμως αυτό που την τρόμαζε περισσότερο ήταν το οικονομικό κόστος. «Αποδέχεσαι το γεγονός ότι έχεις καρκίνο γιατί ξέρεις όλοι οι ειδικοί γιατροί θα είναι στο πλευρό σου. Σε ό,τι αφορά τα χρήματα, όμως, είσαι μόνος σου», λέει.

Στα 60 της, έχοντας εξαντλήσει και την τελευταία δεκάρα από τις οικονομίες της, συντηρείται από δάνεια που παίρνει από φίλους. Επίσης, χρειάστηκε να αποσύρει 5.000 δολάρια από το συνταξιοδοτικό λογαριασμό της προκειμένου να πληρώσει το ενοίκιο του σπιτιού της.

Εξομολογείται ότι το οικονομικό της πρόβλημα είναι τόσο σοβαρό που συχνά οδηγείται και σε μικροκλοπές από καταστήματα για να φάει.

Η ΑΛΗΘΕΙΑ ΓΙΑ ΤΟ MEDICARE

Η δημόσια ασφάλεια υγείας (Medicare) καλύπτει μεγάλο μέρος των θεραπειών κατά του καρκίνου, ωστόσο υπάρχουν κάποια όρια στην κάλυψη. Έρευνα που δημοσιεύτηκε στο ABC αποκαλύπτει ότι ένας στους τρεις που συμμετείχαν στην έρευνα χρειάστηκε να βάλουν από την τσέπη τους πολύ περισσότερα χρήματα από όσα είχαν αρχικά υπολογίσει σε ένα εύρος από κάποιες εκατοντάδες έως και πέραν των 50.000 δολαρίων.

Η κατάσταση χειροτερεύει για τους ασθενείς που ζουν στην περιφέρεια και οι οποίοι πρέπει να ταξιδέψουν για να συναντήσουν τον ογκολόγο τους κάτι που συχνά μεταφράζεται σε άδειες άνευ αποδοχών από τη δουλειά τους ενώ για κάποιους είναι απαραίτητο να σταματήσουν εντελώς να εργάζονται.

Ένας ακόμα πάσχων από καρκίνο του εντέρου είπε ότι δεν έχει εργαστεί καθόλου από τη στιγμή της διάγνωσης, έντεκα μήνες πριν, εξαντλώντας τις οικονομίες του, με αποτέλεσμα να κινδυνεύει να χάσει το σπίτι του καθώς πλέον η οικογένεια αδυνατεί να πληρώσει την υποθήκη.

Στο πλαίσιο της ίδιας έρευνας, το 35 τοις εκατό των ερωτηθέντων παραδέχονται ότι χρειάζονται οικονομική υποστήριξη από συγγενείς και φίλους. Μερικοί από αυτούς δε, αισθάνονται το βάρος της αδυναμίας τους να επιστρέψουν τα χρήματα που δανείζονται καθώς τα έξοδα που σχετίζονται με την αρρώστια τους συσσωρεύονται συνεχώς.

Έτσι για πολλούς η λύση είναι να επιστρέψουν στη δουλειά ενώ ακόμα υποβάλλονται σε θεραπείες.

Η πρόσβαση στις θεραπείες είναι εξαιρετικά κοστοβόρα για τους ασθενείς που ζουν στην περιφέρεια ή σε απομονωμένες περιοχές. Οι λόγοι ευνόητοι καθώς τα μεγάλα νοσοκομεία βρίσκονται σε μεγάλη απόσταση και χρειάζεται να ταξιδέψουν για να υποβληθούν στη θεραπεία τους ενώ συχνά πρέπει να πληρώσουν ξενοδοχείο προκειμένου να είναι κοντά στο νοσοκομείο μετά τη θεραπεία. Κι όλα αυτά επιπλέον του συναισθηματικού κόστους που σχετίζεται με την απομάκρυνση από τους οικείους τους.

Η κατάσταση χειροτερεύει για τους πενηντάρηδες. Παλαιότερη έρευνα απέδειξε ότι ασθενείς που έχουν υπερβεί το πεντηκοστό έτος της ηλικίας τους δυσκολεύονται να επιστρέψουν στη δουλειά μετά από αποχή λόγω των θεραπειών. Σε αυτή τη φάση της ζωής τους λιγοστεύουν σημαντικά οι πιθανότητες ανάκαμψης από το οικονομικό πλήγμα που υπέστησαν λόγω των απρόσμενων μεγάλων εξόδων σε συνδυασμό με τη μακροχρόνια απώλεια μισθών.

Η ΙΔΙΩΤΙΚΗ ΑΣΦΑΛΕΙΑ

Πριν σπεύσετε να συμπεράνετε ότι η ιδιωτική ασφάλιση είναι η απάντηση στο πρόβλημα μάθετε το εκπληκτικό πόρισμα της έρευνας που δημοσιεύτηκε στο ABC, σύμφωνα με το οποίο οι ασθενείς που έχουν ιδιωτική ασφάλεια υγείας, αντιμετωπίζουν τα διπλά έξοδα από ό,τι οι ασθενείς του δημοσίου. Ο λόγος είναι ότι ενδέχεται να κληθούν να καλύψουν από την τσέπη τους, όχι μόνο τα επιπλέον έξοδα που δεν καλύπτει το συμβόλαιό τους ή τη διαφορά στην αμοιβή του χειρούργου, αλλά και τα έξοδα που σχετίζονται με την αναισθησία, τη διάγνωση ή τη νοσηλεία τους.

Τα περισσότερα από αυτά τα έξοδα δεν απασχολούν τους ασθενείς του δημοσίου, καθώς καλύπτονται από το Medicare.

Και εάν νομίζετε πως όλα αυτά αφορούν τους οικονομικά ασθενέστερους, κάνετε λάθος. Όπως η ασθένεια δεν κάνει διακρίσεις, το ίδιο και το οικονομικό πλήγμα.

Πάνω από το 90 τοις εκατό των συμμετεχόντων στην έρευνα που αντιμετωπίζουν σοβαρές οικονομικές δυσκολίες, δήλωσαν ότι δεν είχαν κανένα πρόβλημα πριν από τη διάγνωση.

ΟΙ ΦΡΟΝΤΙΣΤΕΣ

Τις συνέπειες από μια διάγνωση καρκίνου δεν τις υπομένουν μόνο οι πάσχοντες αλλά και οι οικογένειές τους. Συχνά, οι σύντροφοι χρειάζεται να εγκαταλείψουν τη δουλειά τους για να αναλάβουν εξ ολοκλήρου τη φροντίδα του συντρόφου τους που πάσχει.

Μια τέτοια περίπτωση είναι και αυτή της Rosemary, η οποία χρειάστηκε να παραιτηθεί από τη δουλειά της προκειμένου να πάρει το εφάπαξ για να μπορέσει να καλύψει το χρέος ύψους 35.000 δολαρίων που προέκυψε από τις χρεώσεις για τη θεραπεία του καρκίνου του προστάτη του συζύγου της, μέσω του ιδιωτικού τομέα ασφάλισης.

Έκανε αίτηση στο Centrelink για το επίδομα φροντιστή αλλά την ενέταξαν στο Newstart. Το επίδομα αυτό δεν ήταν το κατάλληλο για ανθρώπους με χρόνιες ασθένειες και τους φροντιστές τους. Η Rosemary, στα 62 της, έπρεπε να κάνει αίτηση σε 10 διαφορετικούς εργοδότες κάθε δεκαπέντε ημέρες προκειμένου να παραμείνει στο πρόγραμμα.

Επιπλέον, έπρεπε να παρακολουθήσει σεμινάρια για παρασκευή καφέ και σερβίρισμα αλκοολούχων ποτών. Αυτό σήμαινε ότι έπρεπε να διανύει μια απόσταση 57 χιλιομέτρων καθώς έμενε σε μια μικρή πόλη της περιφέρειας.

Τα έξοδα μετακίνησης αλλά και ο χρόνος που έπρεπε να περνά μακριά από τον άρρωστο σύζυγό της την εξάντλησαν και την έκαναν να αισθάνεται ταπεινωμένη. Για μια γυναίκα που είχε δουλέψει όλη της τη ζωή και πλήρωνε φόρους να αντιμετωπίζεται από το σύστημα ως κάποια που αποφεύγει να εργαστεί, ήταν μεγάλη απογοήτευση.

Η ΣΗΜΑΣΙΑ ΤΗΣ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ

Η καλή πληροφόρηση φαίνεται να είναι πολύ σημαντική. Το Συμβούλιο Καρκίνου Αυστραλίας (Cancer Council Australia) επιμένει ότι οι ασθενείς πρέπει να ενημερώνονται εγκαίρως και λεπτομερώς για όλα τα πιθανά κόστη, έτσι ώστε να μην βρίσκονται προ εκπλήξεως από το μέγεθος των λογαριασμών που θα κληθούν να πληρώσουν.

Προκειμένου να επιτευχθεί αυτό απαιτείται η ευρεία υποστήριξη όχι μόνο από τους ιδιώτες γιατρούς αλλά και από τα νοσοκομεία και τις υπηρεσίες υγείας.

Ένας άλλος τομέας που χρειάζεται βελτίωση είναι η υποστήριξη των ασθενών στην επιλογή του κατάλληλου γιατρού αλλά και την πρόσβαση στις δημόσιες υπηρεσίες και όχι μόνο στις ιδιωτικές. Οι περισσότεροι θεωρούν ότι ο ακριβότερος γιατρός είναι πάντα και ο καλύτερος, κάτι που στην πράξη δεν αποδεικνύεται.

ΕΝΑ ΣΥΣΤΗΜΑ ΠΟΥ ΠΑΣΧΕΙ

Όμως, ακόμα κι αν η βοήθεια έρθει, συχνά είναι πολύ αργά, όπως αποδεικνύεται στην έρευνα. Το κρατικό δίκτυο ασφάλειας υγειονομικής φροντίδας αδυνατεί να υποστηρίξει αποτελεσματικά ασθενείς που πάσχουν από καρκίνο που είναι μια εξαντλητική αλλά και απρόβλεπτη ασθένεια.

Τα προβλήματα και οι προκλήσεις που καλούνται να αντιμετωπίσουν οι πάσχοντες και οι φροντιστές τους αποδεικνύουν πόσο άκαμπτο και σκληρό είναι το σύστημα.
Ένας από τους συμμετέχοντες στην έρευνα είπε ότι το Centrelink του αρνήθηκε τη χορήγηση επιδόματος επειδή αδυνατούσε να απαντήσει στο απίστευτο ερώτημα: «πότε θα είστε καλύτερα ή πότε θα περάσει ο καρκίνος;».

Σε άλλες περιπτώσεις, η γραφειοκρατία μπορεί να φέρει τέτοιες καθυστερήσεις ώστε όταν τελικά εγκριθεί το αίτημα για υποστήριξη να μην έχει νόημα πια.

Η έρευνα υποστηρίζει τη λύση ενός μηχανισμού ταχείας πρόσβασης σε οικονομικά υποστηρικτικά πακέτα ειδικά για τους πάσχοντες από καρκίνο. Επιπλέον θα πρέπει να παρέχεται στα μέλη της οικογένειας του πάσχοντος εύκολη πρόσβαση στα επιδόματα φροντίδας.

*Η έρευνα διεξήχθη από την καθηγήτρια Christine Paul και τη Δρ Liz Fradgley, οι οποίες εργάζονται στο Ινστιτούτο Ιατρικών Ερευνών Hunter.