Ο Νίκος και η Νεκταρία Δήμος είναι ένα τυπικό νεαρό ζευγάρι ομογενών. Με το που μου άνοιξαν την πόρτα του σπιτικού τους στο Oakleigh, ένιωσα τη ζεστασιά δυο ανθρώπων ευτυχισμένων που σφύζουν από υγεία.
Ο Νικ και η Νεκ, όπως τους φωνάζουν οι δικοί τους άνθρωποι, είναι φίλοι από τα παιδικά τους χρόνια που στην πορεία ερωτεύτηκαν, παντρεύτηκαν απέκτησαν τρία παιδιά και απολάμβαναν τη ζωή μέσα στο δικό τους ευτυχισμένο μικρόκοσμο που είναι γεμάτος από φίλους και όμορφες στιγμές.

Τίποτα δεν προμήνυε αυτό που θα ακολουθούσε κι ούτε καν θα περνούσε από το μυαλό τους ότι ο Νίκος θα γινόταν το κεντρικό πρόσωπο της καμπάνιας για την ελεύθερη πρόσβαση στη μεταμόσχευση αιμοποιητικών βλαστικών κυττάρων (HSCT) σε όλους τους πάσχοντες από σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) και ότι θα αγωνίζεται μέσω του GoFundMe να συγκεντρώσει τα χρήματα που χρειάζεται για να υποβληθεί στη θεραπεία.

«Είναι εξαιρετικά ατυχές το γεγονός ότι αυτή η θεραπεία είναι διαθέσιμη στην Αυστραλία μόνο για ασθενείς με ΣΚΠ που πληρούν αυστηρά κριτήρια, όταν η ασθένεια έχει προχωρήσει τόσο που να έχει προκαλέσει πλέον σημαντικές και ανεπανόρθωτες βλάβες», λέει στο Νέο Κόσμο, ενώ μιλάει για τις διάφορες θεραπείες που υπάρχουν για τη νόσο σαν να είναι ειδικός.
Εκτιμά ότι το κόστος των φαρμάκων του ανέρχεται σε 4.000 δολάρια το μήνα, που καλύπτονται από το Medicare, ενώ η επαναστατική θεραπεία HSCT που απαιτεί συνδυασμό στεροειδών, απόσπαση λευκών αιμοσφαιρίων, καλλιέργεια και μεταμόσχευση αυτών, αιμοκάθαρση και χημειοθεραπείες, μακροπρόθεσμα αποδεικνύεται πολύ πιο οικονομική σε σχέση με τις άλλες φαρμακευτικές αγωγές. «Αυτό που με κάνει να θυμώνω είναι το γεγονός ότι η μέθοδος HSCT υπάρχει στην Αυστραλία και ζούμε σε αυτήν τη χώρα, έχουμε μεγαλώσει εδώ και μας έχουν προσφερθεί πολλά, αλλά αυτό που γίνεται με την αντιμετώπιση της σκλήρυνση κατά πλάκας με βρίσκει αντίθετο», λέει ο Νίκος. «Είμαστε αναγκασμένοι να πάμε στο εξωτερικό για τη θεραπεία. Είναι πάρα πολλοί οι Αυστραλοί που έχουν πάει στο εξωτερικό για αυτή τη θεραπεία τη στιγμή που είναι διαθέσιμη στην Αυστραλία».

Η ΑΝΑΜΕΤΡΗΣΗ ΜΕ ΤΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ

Πρόκειται για μια ασθένεια που ο Νίκος γνώρισε καλά μετά την αναμέτρησή του μαζί της που διήρκεσε 16 μήνες. «Το μόνο πράγμα που ήξερα για τη σκλήρυνση κατά πλάκας πριν νοσήσω ήταν ότι είναι ανίατη και θυμάμαι, όταν ήμουν στο Γυμνάσιο, που έφερναν ανθρώπους σε αναπηρικά καροτσάκια για να μας μιλήσουν κι ακούγαμε πάντα τα χειρότερα σενάρια», λέει.
Αυτές οι σχολικές παρουσιάσεις δεν στάθηκαν όμως αρκετές για να θορυβήσουν τον Νίκο όταν άρχισε να αισθάνεται τα πρώτα συμπτώματα της ασθένειας. «Περπατούσα πιο αργά, σέρνοντας το πόδι μου, αλλά αγνοούσα τα σημάδια, πιστεύοντας πως είναι κούραση», λέει. Η κατάσταση έδειχνε να χειροτερεύει και μόλις λίγες ημέρες αργότερα ενώ βρισκόταν στη νέα του δουλειά ως υπεύθυνος του Contact Center, πήγε να πιάσει ένα στυλό πριν πάει σε μια επαγγελματική συνάντηση κι ανακάλυψε ότι δεν μπορούσε.

«Το μυαλό μου έλεγε στο χέρι μου τι πρέπει να κάνει, αλλά αυτό δεν ανταποκρινόταν», θυμάται. Πανικοβλημένος, κάλεσε τη σύζυγό του και μαζί έσπευσαν στο νοσοκομείο πιστεύοντας ότι μάλλον είχε πάθει εγκεφαλικό επεισόδιο.
Μετά από πολλές εξετάσεις, τρεις νευρολόγοι διέγνωσαν ότι είχε ΣΚΠ. Τα νέα τον χτύπησαν σαν κεραυνός. «Τι σημαίνει αυτό για μένα; Θα μείνω ανάπηρος»; αναρωτιόταν ο Νίκος. «Προσπάθησαν να μου «χρυσώσουν» το χάπι λέγοντάς μου πόσο πολύ έχουν βελτιωθεί οι θεραπείες σε σχέση με το παρελθόν και παρόλο που μου συνέστησαν να δω αμέσως ένα νευρολόγο, δεν μου εξήγησαν τίποτα περισσότερο για την κατάστασή μου. Όλοι είναι διαφορετικοί και όλοι αντιδρούν διαφορετικά».

Μετά από το πρώτο σοκ και άπειρες ώρες αναζήτησης πληροφοριών στο διαδίκτυο, η ζωή επέστρεφε σιγά – σιγά στους φυσιολογικούς ρυθμούς της με το Νίκο να αγνοεί την κατάσταση, ειδικά όταν η μαγνητική τομογραφία στην οποία υποβλήθηκε έξι μήνες μετά την πρώτη διάγνωση δεν έδειξε νέες αλλοιώσεις.
Για να το γιορτάσουν κανόνισαν οικογενειακές διακοπές στη Μαλαισία. Η ευφορία, όμως, δεν κράτησε για πολύ. Λίγο πριν από το ταξίδι, εμφανίστηκαν νέα συμπτώματα.
«Δεν ήθελα να απογοητεύσω την οικογένειά μου, οπότε δεν είπα τίποτα και απλώς ήλπιζα για το καλύτερο», λέει ο Νίκος. «Όταν τα μάτια μου θόλωσαν και δεν έβλεπα καλά, έλεγα ότι έφταιγε το χλώριο στην πισίνα».

Μόνο όταν μετά την επιστροφή του στην Αυστραλία βρέθηκε στο κρεβάτι κάποιου νοσοκομείου, ο Νίκος άρχισε να συνειδητοποιεί τη σοβαρότητα της κατάστασής του που τον είχε αφήσει με θολή όραση, τον έκανε να αισθάνεται κόπωση και του είχε στερήσει την ικανότητα να μπορεί να απολαμβάνει τα υπέροχα φαγητά της συζύγου του.
«Αυτός που έφερε τα πάνω κάτω για μένα ήταν ο γιος μου ο Αχιλλέας», λέει συγκινημένος ο Νίκος». «Βρισκόταν στο νοσοκομείο και τον άκουσα να λέει, «αισθάνομαι χαμένος χωρίς μπαμπά» ενώ εγώ ήμουν εκεί, δίπλα. Τότε συνειδητοποίησα ότι έπρεπε να κάνω κάτι. Αυτή ήταν η κλήση αφύπνισης που χρειαζόμουν».

Η Νεκταρία λέει ότι ο σύζυγός της ήταν πάντα ένας ενεργός μπαμπάς, αλλά δεν μπορούσε πλέον να αντέξει περισσότερο από 20 λεπτά παιχνιδιού. «Μου ράγιζε την καρδιά να το βλέπω».
«Τα παιδιά μας δεν είναι παιδιά του iPad και ο Νικ δεν μπορούσε να παίξει όπως συνήθιζε αλλά αγωνιζόταν να το κρύψει επειδή είναι πολύ υπερήφανος για να το παραδεχτεί», λέει.

Ο Νίκος και η Νεκταρία ελπίζουν πως σύντομα οι Αυστραλοί θα έχουν πρόσβαση στη θεραπευτική μέθοδο HSCT εντός της χώρας χωρίς τα αυστηρά κριτήρια που ισχύουν τώρα (Φώτο:Νέος Κόσμος)

Η ΕΛΠΙΔΑ ΚΑΙ Η ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΑΠΟ ΤΗΝ ΚΟΙΝΟΤΗΤΑ

Αφού πέρασε έναν ολόκληρο χρόνο στην άρνηση για την κατάστασή του, ο Νίκος έσπευσε να καλύψει τον χαμένο καιρό. Άλλαξε γιατρούς και για πρώτη φορά αισθάνθηκε ότι βρήκε κάποιον που τον αντιμετώπιζε ως άνθρωπο και όχι ως ασθενή.
«(Η γιατρός μου) μου είπε ακόμη και πόσες αλλοιώσεις είχα υποστεί, πενήντα στον εγκέφαλο και τέσσερις στη σπονδυλική στήλη», λέει. «Άλλοι γιατροί ήταν απρόθυμοι να μοιραστούν αυτές τις πληροφορίες μαζί μου».
Ο Νίκος άρχισε να γνωρίζεται και με άλλους ασθενείς και στην πορεία να μαθαίνει για τις επιτυχημένες ιστορίες ανθρώπων που είχαν υποβληθεί σε θεραπεία HSCT στη Ρωσία, συμπεριλαμβανομένης μιας γυναίκας από την Αυστραλία, η οποία όχι μόνο δεν έχει βιώσει συμπτώματα κατά την τελευταία πενταετία, αλλά έχει διαπιστώσει και μια αναστροφή στην κατάσταση της.
Ωστόσο, οι νευρολόγοι στην Αυστραλία δεν θέλουν οι ασθενείς να ταξιδεύουν στη Ρωσία και σε άλλες χώρες για να κάνουν θεραπείες. «Λένε ότι είναι υπερβολικά επικίνδυνο και μπορεί να οδηγήσει σε θάνατο και ότι δεν γνωρίζουν πολλά γι’ αυτό», λέει ο Νίκος, προσθέτοντας ότι στην Αυστραλία, η μέθοδος HSCT είναι διαθέσιμη από το 2012, αλλά μόνο σε επίπεδο κλινικών δοκιμών. «Για να σας παραπέμψει ένας νευρολόγος, πρέπει να έχετε δοκιμάσει ανεπιτυχώς τρεις διαφορετικούς τύπους φαρμάκων για ΣΚΠ».

Ο Νίκος μέχρι σήμερα έχει υποβληθεί ανεπιτυχώς σε μία φαρμακευτική αγωγή και παρόλο που οι νευρολόγοι κρίνουν ότι είναι κατάλληλος υποψήφιος για τη θεραπεία, χρειάζονται δύο ακόμη αποτυχημένες προσπάθειες με φαρμακευτικές αγωγές για να είναι επιλέξιμος για τη θεραπευτική μέθοδο HSCT στην Αυστραλία. Το θέμα είναι ότι αυτές οι θεραπείες παίρνουν χρόνο που είναι πολύ κρίσιμος για την εξέλιξη της ασθένειας με αποτέλεσμα να μειώνεται η αποτελεσματικότητα της θεραπείας HSCT με τρόπο που να αδυνατεί πλέον να αντιστρέψει τις βλάβες που προκαλεί στον οργανισμό η νόσος.
«Δεν θέλω να περιμένω να επιδεινωθεί η κατάστασή μου», λέει ο Νίκος. «Όσο πιο νωρίς το κάνει ο ασθενής, τόσο καλύτερα είναι τα αποτελέσματα».
Η Νεκταρία πέρασε στη δράση δημιουργώντας μια σελίδα στο GoFundMe συγκεντρώνοντας μέσα σε δύο μόνο βδομάδες πάνω από 98.000 από τα 180.000 δολάρια που χρειάζονται. Τα χρήματα αυτά θα βοηθήσουν στην κάλυψη του κόστους των πτήσεων, των φαρμάκων, του εξοπλισμού και του χρόνου που θα χρειαστεί να μείνουν εκτός δουλειάς.

«Νόμιζα ότι μόνο μερικοί φίλοι και τα μέλη των οικογενειών μας θα συνεισέφεραν τελικά αλλά το αποτέλεσμα με έχει συγκλονίσει», δηλώνει συγκινημένος ο Νίκος, ένας στωικός άνθρωπος που επί έναν χρόνο κρατούσε κρυφή την κατάσταση της υγείας του ακόμη και από τους πιο στενούς του φίλους. «Είμαι απεριόριστα ευγνώμων. Άγνωστοι με σταματούν στο δρόμο για να μοιραστούν μαζί μου τις προσωπικές τους ιστορίες ή για να μου ευχηθούν καλή τύχη. Όλη η κοινότητα του Oakleigh με έχει καταπλήξει. ”

«Τα παιδιά πιστεύουν ότι είναι διάσημος», προσθέτει η Νεκταρία.
Χάρη σε αυτές τις δωρεές, ο Νίκος θα μπορέσει να ταξιδέψει στη Ρωσία στις 24 Μαρτίου για να υποβληθεί στην ελπιδοφόρα αυτή θεραπεία. Θα χρειαστεί να νοσηλευτεί στο νοσοκομείο για περίπου 30 έως 40 ημέρες, στη συνέχεια θα υπάρξει μια περίοδος απομόνωσης τουλάχιστον δεκαπέντε ημερών ενώ επιστρέφοντας στην Αυστραλία θα μπει σε μια ειδική διαδικασία θεραπείας.
Είναι τα παιδιά του που του δίνουν κίνητρο, αλλά, όπως λέει, τη δύναμή του την αντλεί από τη σύζυγό του και από τον Θεό

.
«Αισθάνομαι πιο κοντά στο Θεό», λέει χαρακτηριστικά. «Παίρνουμε τα πάντα ως δεδομένα, ενώ τα πράγματα που θεωρούμε σημαντικά στην πραγματικότητα είναι ασήμαντα. Τα σπίτια, τα αυτοκίνητα και καθετί υλιστικό, δεν μετράνε όταν έρχεσαι αντιμέτωπος με μια τέτοια εμπειρία που σε προσγειώνει με απότομο τρόπο. «Σε αντίθεση με μένα, η Νεκταρία, σκεφτόταν πάντα έτσι».
Τώρα με την ελπίδα τους στραμμένη στο Θεό και με τη στήριξη όλης της κοινότητας, ο Νίκος και η Νεκταρία προσεύχονται για το καλύτερο.