Η περιπέτεια του ομογενή Δημήτρη Γαρβά με την ύπουλη ασθένεια της σκλήρυνσης κατά πλάκας, ξεκίνησε στα τέλη του 2017, όταν ένα πρωινό ο μέχρι τότε απόλυτα υγιής άνδρας ξύπνησε έχοντας χάσει την αίσθηση περίπου του 85% του σώματός του.
«Ήταν σίγουρα μια από τις πιο τρομακτικές εμπειρίες της ζωής μου. Φοβήθηκα πολύ αφού έως τότε δεν είχα προβλήματα υγείας ή το παραμικρό σύμπτωμα που να με κάνει να υποπτευθώ ότι κάτι ενδεχομένως να μην πηγαίνει καλά με την υγεία μου» λέει στο «Νέο Κόσμο» ο 33χρονος σήμερα Δημήτρης, ο οποίος μετά το πρώτο περιστατικό υποβλήθηκε σε μια σειρά εξετάσεων, και έχασε την γη κάτω από τα πόδια του όταν άκουσε τους γιατρούς να του ανακοινώνουν ότι αυτό που του είχε συμβεί ήταν μια ακραία υποτροπή μιας ασθένειας που έως τότε δεν ήξερε καν ότι είχε.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια χρόνια νόσος, η οποία προσβάλει το κεντρικό νευρικό σύστημα του ασθενούς και, πιο συγκεκριμένα, τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό.
Η νόσος παρουσιάζεται συνήθως σε νεαρά άτομα ηλικίας 20-40 ετών.
Στην σκλήρυνση κατά πλάκας, το περίβλημα που προστατεύει τις νευρικές ίνες καταστρέφεται με αποτέλεσμα να διαταράσσεται η μετάδοση μηνυμάτων από τον εγκέφαλο προς το σώμα αλλά και το αντίστροφο.
Οι βλάβες που επέρχονται μπορεί να είναι μόνιμες ή αναστρέψιμες. Τα υπολείμματα που παραμένουν μετά από κάθε έξαρση της νόσου αθροίζονται και μπορούν να προκαλέσουν μόνιμη αναπηρία.
Στην περίπτωση του 30χρονου τότε Δημήτρη, η ασθένεια τον είχε κυριεύσει εν αγνοία του, προκαλώντας συνολικά 40 αλλοιώσεις στον εγκέφαλο και ακόμα τρεις στην σπονδυλική του στήλη.
Εξαιτίας της σοβαρότητας της κατάστασης της υγείας του, ο πρώην Διευθυντής Ανθρώπινου Δυναμικού αναγκάστηκε να εγκαταλείψει την εργασία του.
Ταυτόχρονα, την ίδια περίοδο που έγινε η διάγνωση, η σύζυγος του Δημήτρη ήταν ήδη έγκυος στο πρώτο τους παιδί.
«Σήμερα, κοιτώντας πίσω, συνειδητοποιώ πόσο δύσκολη ήταν εκείνη η περίοδος και τι ευλογία ήταν για εμένα και την σύζυγό μου να αποκτήσουμε όχι μόνο τη δίχρονη σήμερα κορούλα μας Χριστίνα, αλλά και λίγο αργότερα τον βενιαμίν της οικογένειας, το γιό μας Ιωσήφ, ο οποίος ήταν ένα πραγματικό θαύμα αφού ακόμα και οι γιατροί είχαν αποκλείσει το ενδεχόμενο η σύζυγος μου Λίσα, να μείνει έγκυος εξαιτίας της κατάστασής μου και της φαρμακευτικής αγωγής που ακολουθούσα» λέει ο Δημήτρης. Ο ίδιος, παρά τις δυσκολίες που αντιμετώπιζε όχι μόνο με την υγεία του, αλλά και με την οικονομική κατάσταση της οικογενείας του μετά την παραίτησή του από την εργασία του, ομολογεί ότι κύριο μέλημα και ελπίδα του ήταν να καταφέρει να ξυπνά κάθε πρωί για είναι εκεί για την σύζυγο και τα δύο ανήλικα παιδιά του.
«Ξυπνούσα κάθε πρωί και το μόνο που ευχόμουν ήταν να μου δώσει ο θεός την δύναμη, και το χρόνο να καταπολεμήσω την ασθένεια αλλά και το άγχος και την κατάθλιψη που με είχαν συνεπάρει λόγω της κατάστασης, ώστε να μπορέσω να απολαύσω τις μικρές χαρές της πατρότητας και να δημιουργήσω όμορφες αναμνήσεις με τα παιδιά μου. Την ίδια στιγμή ένιωθα απίστευτη ενοχή και θλίψη καθώς παρακολουθούσα ανήμπορος την έγκυο σύζυγό μου να κάνει τα πάντα, να εργάζεται σκληρά και να παλεύει για να συντηρήσει το σπιτικό μας».
Η σκλήρυνση κατά πλάκας έχει διαφορετικές επιπτώσεις σε κάθε ασθενή αλλά είναι σίγουρα μια ασθένεια που προκαλεί σοβαρά κινητικά προβλήματα στους περισσότερους πάσχοντες.
Ο Δημήτρης, γιος ομογενών από την Πέλλα και τη Φλώρινα, παλεύει καθημερινά για όσα όλοι εμείς θεωρούμε δεδομένα αφού τα συμπτώματα της νόσου επηρεάζουν την καθημερινή λειτουργικότητα, την προσωπική, οικογενειακή και την επαγγελματική του ζωή.
«Κάθε μέρα είναι διαφορετική. Κανείς ποτέ δεν ξέρει το αύριο τι θα φέρει. Πολλές φορές και η πιο απλή καθημερινότητα, όπως για παράδειγμα το να οδηγήσω για να πάω στα μαγαζιά, να ντυθώ για την δουλειά, να πάρω την κόρη μου από το σχολείο ή να παίξω με τα παιδιά μου, είναι για μένα μια ακόμα πρόκληση αφού η κούραση και η εξάντληση που προκαλεί αυτή η ασθένεια είναι καθημερινή και βασανιστική σε σημείο που το μόνο που νιώθω μετά από μια δραστηριότητα είναι να καταρρεύσω στο πάτωμα από την εξάντληση.
«Αν υπάρχει ένα πράγμα που μου σπαράζει την καρδιά είναι όταν η μικρή μου κόρη με ικετεύει να παίξουμε και δεν έχω την δύναμη και την ενέργεια να το κάνω. Το παιδικό της μυαλουδάκι δεν μπορεί να χωρέσει και να επεξεργαστεί πώς είναι δυνατόν ο μπαμπάς της που φαίνεται τόσο δυνατός και μεγάλος να μην μπορεί να παίξει όπως παίζουν μαζί της ο παππούς και η γιαγιά, ή ο θείος και η θεία.
Στην Αυστραλία, όλη η σύγχρονη θεραπευτική φροντίδα αποσκοπεί στην αναστολή της εξέλιξης της νόσου.
Τα χρόνια υπολείμματα δυστυχώς δεν είναι αναστρέψιμα με τα ισχύοντα μέχρι σήμερα δεδομένα. Έτσι, είναι εξαιρετικά σημαντική η ταχεία διάγνωση αλλά και η έγκαιρη θεραπεία ενώ χρειάζεται το κατάλληλο φάρμακο την κατάλληλη στιγμή προκειμένου να αποφευχθεί η εμφάνιση αναπηρίας.
Επίσης, μεγάλο ρόλο παίζει και η ικανότητα και η ψυχική δύναμη του ασθενούς να ανταποκρίνεται στις ανάγκες της θεραπείας που πολλές φορές δεν είναι εύκολη.
Η κατάθλιψη και το άγχος είναι οι σημαντικότερες και συχνότερες ψυχολογικές διαταραχές που αγγίζουν πάνω από το 50% των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Σε πολλές περιπτώσεις δεν διαγιγνώσκονται –κυρίως η κατάθλιψη– και κατά συνέπεια δεν αντιμετωπίζονται, επηρεάζοντας έτσι τη λειτουργικότητα, τη συμμόρφωση στη θεραπεία και την ποιότητα ζωής ασθενούς και οικογένειας.
Πιο συγκεκριμένα, βρέθηκε ότι εμφανίζουν σε υψηλά ποσοστά αγχώδεις και καταθλιπτικές διαταραχές, όπως και δυσθυμική διαταραχή, χωρίς να υπάρχουν διαφορές ως προς το φύλο.
Ο Δημήτρης ομολογεί ότι πολλές φορές το να βρει κανείς το θάρρος να έρθει αντιμέτωπος με την ασθένεια είναι εξαιρετικά δύσκολο.
«Δεν μου πέρασε ποτέ από το μυαλό ότι μια μέρα θα ξυπνήσω τόσο άρρωστος και δεν θα έχω την ευκαιρία να γίνω καλά αλλά να που βρίσκομαι εδώ μην ξέροντας καλά-καλά τί άλλο να κάνω για να αντιμετωπίσω αυτό που συμβαίνει. Αγωνίζομαι και προσπαθώ.
«Προσεύχομαι μέρα νύκτα και κατά την διάρκεια της ημέρας ακόμα. Ευχαριστώ τον θεό για όσα μου έχει δώσει. Μια υγιή οικογένεια, μια υπέροχη σύζυγο που έχει σταθεί βράχος σε μένα και τα παιδιά μας, και δύο αγγελούδια. Η μητέρα μου μού έχει δώσει ένα βιβλίο από ένα μοναστήρι στην Ελλάδα το οποίο έχω πάντα μαζί μου και όταν με κυριεύει θλίψη και απελπισία, ανατρέχω σε αυτό για να πάρω δύναμη και κουράγιο» λέει ο Δημήτρης ο οποίος σήμερα ζητά την βοήθεια μας, ώστε να μεταβεί στην Ρωσία στις αρχές του 2021 για να υποβληθεί σε θεραπεία επεξεργασίας αιμοποιητικών βλαστικών κυττάρων (HSCT) με την ελπίδα να βελτιώσει την υγεία του και την ποιότητα ζωής του ίδιου και της οικογένειάς του.
Ο Δημήτρης θα χρειαστεί να νοσηλευτεί στο νοσοκομείο για περίπου 40 ημέρες, και εφόσον επιστρέψει στην Αυστραλία θα συνεχίσει μια ειδική διαδικασία θεραπείας σε απομόνωση.
«Όσοι με γνωρίζουν, ξέρουν ότι είμαι περήφανος άνθρωπος που ποτέ δεν ζητά άλλους για βοήθεια αλλά στην προκειμένη περίπτωση δυστυχώς αυτό είναι κάτι που δεν μπορώ να αντιμετωπίσω μόνος.
«Σας χρειάζομαι. Την αγάπη και τη γενναιοδωρία σας ώστε να μπορέσω να σταθώ στα πόδια μου και να συνεχίσω να είμαι πατέρας στα παιδιά μου. Μόνη δύναμη μου η οικογένεια μου, ο θεός και η δική σας βοήθεια» καταλήγει συγκινημένος ο νεαρός ομογενής.
Αν επιθυμείτε να βοηθήσετε τον Δημήτρη μπορείτε να συμβάλλεται με την οικονομική συνδρομή σας στην σελίδα GoFundMe που έχει δημιουργήσει η οικογένεια παρακάτω: