Η όραση είναι μια από τις πέντε αισθήσεις. Μας επιτρέπει να ανακαλύπτουμε τον κόσμο γύρω μας και να εμπλουτίζουμε την φαντασία και τα όνειρά μας με χρώματα και εικόνες. Τι συμβαίνει όμως σε μια «διακοπή στο ηλεκτρικό», όπως άκουσα πρόσφατα να ονομάζει την τύφλωσή της μια νεαρή κοπέλα; Πώς χειριζόμαστε μια παρόμοια κατάσταση όταν συμβαίνει στο παιδί μας;

Η ΑΠΩΛΕΙΑ ΤΗΣ ΟΡΑΣΗΣ

Παρ’ ότι τη σημερινή εποχή πολλά από τα νοσήματα που κατά το παρελθόν προκαλούσαν τύφλωση, όπως ο καταρράκτης και το γλαύκωμα, έχουν τύχει αποτελεσματικής αντιμετώπισης, αρκετές είναι οι καταστάσεις που εξακολουθούν να θίγουν την όραση σε τέτοιο βαθμό, ώστε να προκαλούν σοβαρή οπτική αναπηρία. 

Μέχρι σήμερα δεν έχει δοθεί κάποιος διεθνής ορισμός για την τύφλωση. Κάθε χώρα χρησιμοποιεί τον δικό της ορισμό, ανάλογα με τη νομοθεσία της. Για την Ελλάδα νομικά τυφλός θεωρείται εκείνος, ο οποίος ακόμη και με τη χρήση διορθωτικών φακών έχει οπτική οξύτητα μικρότερη του 1/20 της φυσιολογικής. Δεν μπορεί δηλαδή να διακρίνει από απόσταση ενός μέτρου αυτό που ένα άτομο με φυσιολογική όραση μπορεί να διακρίνει από τα είκοσι. 

Μερικώς βλέπων ή με μειωμένη όραση ή αμβλύωπας θεωρείται εκείνος, ο οποίος ακόμη και με τη χρήση διορθωτικών φακών έχει οπτική οξύτητα μεταξύ του 1/20 και του 1/10 της φυσιολογικής.

Είναι φανερό ότι στον ορισμό της τυφλότητας δεν περιλαμβάνονται μόνο τα άτομα που «βλέπουν σκοτάδι» αλλά και άτομα με αντίληψη φωτός, που μπορούν να αντιληφθούν την παρουσία μεγάλων αντικειμένων, όπως δέντρα ή αυτοκίνητα.

«ΤΥΦΛΟ» ΠΑΙΔΙ ΚΑΙ ΓΟΝΕΙΣ

Όταν οι γονείς μαθαίνουν ότι το παιδί τους πάσχει από κάποια σοβαρή οπτική διαταραχή, που δεν δύναται να θεραπευτεί, πραγματικά απελπίζονται. Στη συνείδηση των περισσοτέρων ο τυφλός είναι αβοήθητος, δεν μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί, να λειτουργήσει φυσιολογικά, να χαρεί τη ζωή του. Και τα πράγματα φαίνονται ακόμη πιο άσχημα, όταν πρόκειται για ένα μικρό παιδί, που δεν έχει προλάβει να αποκτήσει παραστάσεις και εμπειρίες από τον κόσμο.

Συχνά οι γονείς κατηγορούν τους εαυτούς τους και βασανίζονται για το αν ήταν αυτοί που έκαναν κάτι και δημιούργησαν το πρόβλημα.

Η προσαρμογή στην πραγματικότητα της τύφλωσης είναι ακόμη πιο δύσκολη, αν το παιδί έχει και άλλες αναπηρίες ή αν δείχνει διαφορετικό από τα άλλα παιδιά.

Η απάντηση στα παραπάνω προβλήματα είναι η πλήρης και σωστή ενημέρωση. Οι γονείς πρέπει να μαθαίνουν επακριβώς τη διάγνωση της κατάστασης του παιδιού, καθώς και όλες τις νέες δυνατότητες θεραπείας, που εξελίσσονται από μέρα σε μέρα. Η γονιδιακή θεραπεία, για παράδειγμα, κερδίζει συνεχώς έδαφος και δίνει ελπίδα για νοσήματα που μέχρι σήμερα θεωρούσαμε ανίατα. Ειδικοί σύμβουλοι και ειδικά προγράμματα μπορούν επίσης να βοηθήσουν. Η γνωριμία και μόνο με άλλους γονείς, που βρίσκονται σε ανάλογη κατάσταση, επίσης προσφέρει στήριξη και συμπαράσταση, καθώς και πολλές χρήσιμες πρακτικές πληροφορίες.

Σε κάθε περίπτωση το σημαντικό είναι οι γονείς να συνειδητοποιήσουν ότι τα παιδιά με σοβαρά προβλήματα όρασης έχουν πιο πολλές ομοιότητες με τα άλλα παιδιά παρά διαφορές. Με την αγάπη και τη στοργή των γονέων τους μπορούν να εξελιχθούν σε άξια και χρήσιμα μέλη της κοινωνίας, να κάνουν οικογένεια και να ζήσουν μια ευτυχισμένη ζωή.

ΒΟΗΘΗΜΑΤΑ ΧΑΜΗΛΗΣ ΟΡΑΣΗΣ

Τα βοηθήματα χαμηλής όρασης μεγεθύνουν την εικόνα των αντικειμένων κάνοντας ευκολότερη την αναγνώρισή τους και βοηθούν τα άτομα με μειωμένη όραση να εκπληρώσουν τις καθημερινές τους ανάγκες και να ανακτήσουν μέρος της ανεξαρτησίας τους. 

Είναι σημαντικό τα παιδιά με μειωμένη όραση να μάθουν να χρησιμοποιούν τα διαθέσιμα βοηθήματα όσο το δυνατόν νωρίτερα. Η χρήση αυτών των βοηθημάτων σε αρκετές περιπτώσεις θα ενδυναμώσει την οπτική τους ικανότητα, που διαφορετικά θα ελαττωνόταν ακόμη περισσότερο λόγω της στέρησης οπτικών ερεθισμάτων. Επιπλέον η πρώιμη εκμάθηση της χρήσης τους δίνει στο παιδί αυτοπεποίθηση και το κάνει να μην αισθάνεται άσχημα, όταν εξακολουθήσει να τα χρησιμοποιεί μετά την ενηλικίωσή του.

Υπάρχουν διάφορα είδη βοηθημάτων, όπως μεγεθυντικοί φακοί, τηλεσκοπικά συστήματα κλπ., ενώ τα τελευταία χρόνια η σύγχρονη τεχνολογία έχει να προσφέρει μια μεγάλη ποικιλία από ηλεκτρονικά βοηθήματα, που κάνουν τη ζωή των ατόμων με σοβαρά προβλήματα όρασης ακόμη πιο εύκολη.

ΌΤΑΝ Η ΑΦΗ ΥΠΟΚΑΘΙΣΤΑ 

ΤΗΝ ΟΡΑΣΗ

Η όραση είναι αναμφισβήτητα πολύτιμη αλλά σίγουρα δεν είναι ο μόνος τρόπος για να γνωρίσουμε το περιβάλλον μας.

Τα αντικείμενα που μπορούμε να αγγίξουμε και να περιεργαστούμε γίνονται αντιληπτά από τον εγκέφαλο σχεδόν σαν να τα βλέπουμε. Η αφή βοηθά να αποκτήσουμε την «εικόνα» ενός αντικειμένου, τις διαστάσεις του, το σχήμα του, την υφή του, ακόμη και αν πραγματικά δεν μπορούμε να το δούμε.

Το πρόβλημα της ανάγνωσης των βιβλίων επιλύεται ικανοποιητικά με τη χρήση της γραφής Braille, ενός συστήματος που αντιστοιχεί τα γράμματα του αλφαβήτου και τους αριθμούς σε ψηλαφητές κουκίδες, που γίνονται αντιληπτές με τις άκρες των δακτύλων.

Το σύστημα ξεκίνησε ως μυστικός κώδικας επικοινωνίας για τον γαλλικό στρατό την εποχή του Ναπολέοντος Α’, αλλά μετατράπηκε από τον Louis Braille (που ήταν και ο ίδιος τυφλός) σε σύστημα αναγνώρισης γραμμάτων για άτομα με προβλήματα όρασης.

ΤΑ «ΤΥΦΛΑ» ΠΑΙΔΙΑ ΣΤΗΝ ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ

Σύμφωνα με το ισχύον νομικό καθεστώς στην Ελλάδα

«Τυφλός είναι εκείνος ο οποίος στερείται παντελώς της αντιλήψεως του φωτός ή του οποίου η οπτική οξύτητα είναι μικρότερη του ενός εικοστού (1/20) της φυσιολογικής τοιαύτης, και των οποίων η οπτική οξύτητα δεν βελτιώνεται με διόρθωση και η θεραπεία τους δεν είναι δυνατή με χειρουργική επέμβαση.».

Το πρώτο ίδρυμα στην Ελλάδα με σκοπό την προστασία των τυφλών ατόμων ήταν ο «Οίκος Τυφλών» στην Καλλιθέα, που ιδρύθηκε το 1906. Μέχρι το 1979 ήταν φιλανθρωπικό σωματείο με πρόεδρο τον εκάστοτε Αρχιεπίσκοπο Αθηνών, αλλά μετά από έντονες προσπάθειες και σκληρούς αγώνες των τυφλών μετατράπηκε το 1980 σε Νομικό Πρόσωπο Δημοσίου Δικαίου και ονομάστηκε Κ.Ε.Α.Τ. (Κέντρο Εκπαίδευσης και Αποκατάστασης Τυφλών).

Βασικός σκοπός του Κ.Ε.Α.Τ. είναι η όσο το δυνατόν καλύτερη και αρτιότερη εκπαίδευση και επιμόρφωση των τυφλών παιδιών και η ομαλή ενσωμάτωσή τους στην κοινωνία.

ΣΥΜΒΟΥΛΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΤΟΥ ΤΥΦΛΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ

(Πληροφορίες από ενημερωτικό φυλλάδιο του Κέντρου Εκπαίδευσης και Αποκατάστασης Τυφλών για την ανάπτυξη των ικανοτήτων του τυφλού παιδιού)

– Μάθετέ του να περπατάει μόνο του, στην ίδια ηλικία που περπατά ένα παιδί με κανονική όραση.

– Γνωρίστε του σταδιακά τους χώρους του σπιτιού και μάθετέ του να κινείται μέσα σε αυτό με άνεση. Εξασκήστε το να διακρίνει με την αφή τις υφές των αντικειμένων (υφάσματα, χαρτιά κ.λπ.), τα μεγέθη και το βάρος. Ευαισθητοποιήστε την ακοή του, ώστε να αναγνωρίζει τους ήχους, π.χ. φωνές ζώων, πουλιών, ήχους πόλης, υπαίθρου κτλ

– Γνωρίστε του το σώμα και μάθετέ του να ντύνεται, να ξεντύνεται, να φορά τα παπούτσια του και να δένει τα κορδόνια του, να πλένεται κτλ

– Εξηγήστε του λεπτομερώς τον τρόπο να χρησιμοποιεί σωστά το κουτάλι, το πιρούνι και αργότερα το μαχαίρι, ώστε να μπορεί να τρώει μόνο του.

– Όπως για όλα τα παιδιά, έτσι και για το τυφλό παιδί το παιχνίδι είναι ανάγκη. Δυστυχώς δύσκολα συμμετέχει σε παιχνίδια βλεπόντων. Είναι απαραίτητο λοιπόν να του μάθουμε να παίζει παιχνίδια που απαιτούν τη χρήση της ακοής και της αφής, π.χ. τυφλόμυγα, κρυφτό, παιχνίδια στην παιδική χαρά, επιτραπέζια προσαρμοσμένα για τυφλά παιδιά.

– Να παρακολουθείτε προσεκτικά τη στάση του σώματός του και απαιτήστε να έχει την ίδια στάση με αυτούς που βλέπουν. Θυμηθείτε ότι πρέπει να του εξηγείτε και να του δείχνετε τον σωστό τρόπο, αφού το τυφλό παιδί δεν έχει τη δυνατότητα της παρατήρησης και της μίμησης. Μην του επιτρέπετε να κάνει παράξενες κινήσεις, διότι είναι πολύ πιο ευάλωτο από άλλους στην απόκτηση κακών συνηθειών.

– Προσέχετε λοιπόν να μην κουνάει αριστερά–δεξιά το κεφάλι, να μην κινεί το σώμα του μπρος–πίσω, να μην είναι σκυφτό, να μην κάθεται μαζεμένο σαν κουβάρι, να μην ξαπλώνει στο θρανίο ή στο τραπέζι, να στρέφει το πρόσωπό του προς το μέρος του συνομιλητή του.

– Παρακινήστε το να περπατάει πολύ. Η αισθητηριακή του μειονεξία το προδιαθέτει να μένει στην ίδια θέση, χωρίς να κινείται, ή να κινείται πολύ αργά. Δημιουργήστε τις συνθήκες συμμετοχής του σε ομαδικά παιχνίδια ή αθλητικές δραστηριότητες με άλλα παιδιά που έχουν προβλήματα όρασης (χορός, ποδόσφαιρο, τζούντο, κολύμβηση, ιππασία).

– Η συμμετοχή του σε δουλειές του σπιτιού είναι απαραίτητη. Παρακινήστε το από πολύ μικρό να τακτοποιεί τα προσωπικά του αντικείμενα σε συρτάρια και ράφια, να κρεμάει τα ρούχα του σε κρεμάστρες στη ντουλάπα. Αρχικά ορίστε του ένα χώρο αποκλειστικά δικό του και απαιτήστε να τον διατηρεί καθαρό και τακτοποιημένο. Μεγαλώνοντας, το ίδιο πρέπει να φροντίζει και για τους υπόλοιπους χώρους του σπιτιού.

– Βοηθήστε το να αναπτύξει δεξιότητες των χεριών με εύκολες χειροτεχνίες, χαρτοκοπτική, πλέξιμο, πλαστελίνη –πηλό, κατασκευές με τουβλάκια συναρμολόγησης.

– Μην το αφήνετε στη σιωπή. Η επικοινωνία του μαζί σας είναι κυρίως μέσω του λόγου. Από τη φωνή σας θα νιώσει την τρυφερότητα, τη στοργή αλλά και τη στενοχώρια ή τον θυμό σας. Όταν μάθει να μιλάει, να το ρωτάτε για αυτά που ακούει, για αυτά που το περιτριγυρίζουν. Μην κουράζεστε να απαντάτε σε ερωτήσεις.

– Προσέχετε τις συζητήσεις που γίνονται μπροστά του. Το τυφλό παιδί, ελλείψει άλλων στοιχείων, επικεντρώνει την προσοχή του στα ακούσματα και καταγράφει στη μνήμη του πολύ περισσότερα από όσα οι βλέποντες, τα οποία γίνονται αντικείμενο των σκέψεών του για μεγάλο χρονικό διάστημα.

– Είναι σημαντικό να είναι διαρκώς απασχολημένο, είτε με παιχνίδι είτε με εργασία.

– Εξασκήστε τη μνήμη του. Μεγαλώνοντας θα χρειαστεί να τη χρησιμοποιεί πάρα πολύ. Βάζετέ το να αφηγείται διάφορες ιστορίες που του έχετε διαβάσει νωρίτερα.

– Το τυφλό παιδί είναι προορισμένο να ζήσει ανάμεσα σε βλέποντες. Προετοιμάστε το σωστά, για να μπορέσει να διεκδικήσει, όσο είναι δυνατόν, την ισότιμη μεταχείριση από τους βλέποντες, χωρίς να αισθάνεται μειονεκτικά λόγω της έλλειψης ή των προβλημάτων όρασης!

Μόνο με την καρδιά βλέπει κανείς σωστά, το ουσιαστικό είναι αόρατο! 

(Αντουάν ντε Σαιντ-Εξυπερύ «Μικρός Πρίγκιπας»

*Η Παρασκευή Παπατσιφλικιώτη είναι παιδαγωγός -θεραπεύτρια λόγου και συγγραφέας με έδρα τη Θεσσαλονίκη.