Τι κάνει μία παρέα καλών φίλων όταν ένας από αυτούς χάσει από την μία στιγμή στην άλλη ένα από τα πιο αγαπημένα του πρόσωπα; Σίγουρα, το πρώτο μέλημα της παρέας είναι να παρηγορήσει και να στηρίξει εκείνον που θρηνεί.
Αυτή ήταν και η αρχική αντίδραση της 12μελούς γυναικοπαρέας της Τζίνας Γκόνη. Όλες οι κοπέλες στήριξαν την καλή τους φίλη που έχασε την μητέρα της από την νόσο κινητικού νευρώνα, έξι μόλις μήνες μετά την αρχική διάγνωση.
Έκανε όμως και κάτι ακόμα περισσότερο η παρέα αυτή των ομογενών. Ευαισθητοποιημένες από το τελεσίδικο χτύπημα της αμείλικτης νόσου, που σκοτώνει σίγουρα και γρήγορα, αποφάσισαν να ιδρύσουν την φιλανθρωπική οργάνωση «Ζωή». Ελληνίδες ήταν όλες τους και ελληνικό όνομα έδωσαν στο «παιδί» της ευαισθητοποίησής τους.
Πάνε πάνω από $180.000 έχει καταφέρει μέχρι σήμερα να συλλέξει η «Ζωή», χρήματα που διαθέτει στον Οργανισμό MND Victoria, o οποίος στηρίζει τα άτομα που διαγιγνώσκονται με τη θανατηφόρα αυτή νόσο, αλλά και τις οικογένειές τους. Ο οργανισμός MND Victoria, από το δικό του μετερίζι, συνδράμει επίσης και στις έρευνες που γίνονται αυτή την στιγμή προκειμένου οι επιστήμονες να βρουν τι προκαλεί αυτήν την νόσο και τρόπους θεραπείας της.
Αυτή η εβδομάδα που διανύουμε έχει τιμητικά ονομαστεί Εθνική Εβδομάδα κατά του ΜΝD, με στόχο όλο και περισσότερος κόσμος να μάθει τι ακριβώς σημαίνει Νόσος Κινητικού Νευρώνα ώστε να υπάρξει και η ανάλογη ευαισθητοποίηση και προσφορά.
Όπως λέει στο «Νέο Κόσμο» η κ. Γκόνη, προσφορά δεν σημαίνει απαραίτητα χρήμα. «Θέλουμε να ευαισθητοποιήσουμε τον κόσμο γιατί αυτή η νόσος είναι σχεδόν άγνωστη και δεν βρίσκεται στην κορυφή της λίστας των επιστημόνων ερευνητικών κέντρων για να επενδύσουν στην εύρεση της θεραπείας της. Συνεπώς, ζητάμε εθελοντές, ανθρώπους που έχουν λίγο χρόνο και θέλουν να επενδύσουν στην ενημέρωση της κοινωνίας μας όσον αφορά μία αρρώστια που σκοτώνει χωρίς καμία διάκριση. Όποιος διαγνωστεί με την νόσο αυτή θα πεθάνει».
Η ομάδα «Ζωή» έχει δημιουργήσει ιστοσελίδα μέσα από την οποία μπορεί όποιος θέλει να επικοινωνήσει με την κ. Γκόνη, η διεύθυνσή της είναι: http://www.zo-ee.com/
ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΝΟΣΟΣ ΤΟΥ ΚΙΝΗΤΙΚΟΥ ΝΕΥΡΩΝΑ
Η νόσος του κινητικού νευρώνα (γνωστή και ως αμυοτροφική πλάγια σκλήρυνση) – (Motor Neurone Disease – MND) – είναι μια εκφυλιστική ασθένεια που προσβάλει προοδευτικά τα κινητικά νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό. Οι αιτίες της νόσου παραμένουν άγνωστες στις περισσότερες περιπτώσεις. Μόνο ένα μικρό ποσοστό γύρω στο 5% όλων των περιπτώσεων κληρονομείται.
Η συχνότητα της νόσου είναι περίπου 3-8 ανά 100.000 και με κάπως μεγαλύτερη συχνότητα σε άνδρες σε σχέση με τις γυναίκες. Η συχνότητα αυτή είναι ομοιόμορφη παγκόσμια και ανάλογη και για την Αυστραλία. Η ασθένεια εμφανίζεται συνήθως στην ηλικία των 56 έως 63 ετών, και σπανίως πριν από 20 έτη ή μετά τα 74 έτη.
Αυτό που κάνει η Νόσος Κινητικού Νευρώνα (Motor Neurone Disease – MND) είναι ότι καταστρέφει τους νευρώνες υπεύθυνους για την κίνηση με αποτέλεσμα οι πάσχοντες να αντιμετωπίζουν προβλήματα στην κίνηση του σώματος και των ματιών, την ομιλία αλλά και δυσκολίες στο να καταπιούν.
Η αρρώστια μπορεί να προσβάλει τον καθένα, οποιαδήποτε στιγμή της ζωής του. Παρά την σοβαρή δυσκολία στον έλεγχο των κινήσεων ο εγκέφαλος παραμένει υγιής και δεν επηρεάζεται καθόλου.
Ίσως ο πιο γνωστός άνθρωπος άνθρωπος με σε αυτή την κατάσταση, είναι ο φυσικός Stephen Hawking.
Η ασθένεια εμφανίζεται με ατροφία μυών και αδυναμία στα χέρια ή/και στα πόδια, η οποία χαρακτηριστικά δεν είναι συμμετρική, σπαστικότητα και δυσκολία στο περπάτημα. Άλλοι ασθενείς μπορεί να παρουσιάσουν πρώτα αδυναμία και ατροφία των μυών του προσώπου, της γλώσσας και του αυχένα, με συμπτώματα όπως δυσκολία στην ομιλία, στην κατάποση ή ακόμη και στην αναπνοή. Σταδιακά η ασθένεια επεκτείνεται σε όλους τους εκούσιους μύες του σώματος και οδηγεί σε προοδευτική παράλυση. Μέσος όρος επιβίωσης μετά τη εμφάνιση της νόσου είναι 3-5 χρόνια, αλλά υπάρχουν πολλές περιπτώσεις με πιο σύντομη ή πιο αργή εξέλιξη. Η νοητική λειτουργία και οι αυτόνομοι μύες όπως οι σφικτήρες και η καρδιά δεν επηρεάζονται.
Παρά τις έντονες προσπάθειες σε ερευνητικό επίπεδο δεν έχει βρεθεί ακόμα αποτελεσματική θεραπεία για την νόσο κινητικού νευρώνα.
Το μοναδικό φάρμακο που βάση των μελετών που έγιναν μπορεί να επιβραδύνει κατά μερικούς μήνες την εξέλιξη της νόσου είναι το Riluzole (Rilutek) και συνιστάται για όλους τους ασθενείς.