Δεν μπορεί να μιλήσει και να κινήσει τους μυς του, παρά μόνον αυτούς των ματιών του. Ωστόσο, καταφέρνει, χρησιμοποιώντας μια ειδική συσκευή, να γράφει τη σκέψη του στον υπολογιστή, να σερφάρει στο Ιντερνετ, να κάνει φιλίες με άτομα σε όλο τον κόσμο.

Βρίσκεται σε πλήρη αφωνία εδώ και τέσσερα χρόνια. Δεν μπορεί να κινήσει κανέναν από τους μυς του σώματός του παρά μόνο αυτούς των ματιών. Και όμως δίνει έναν αγώνα μέσω Διαδικτύου προκειμένου όσοι άνθρωποι πάσχουν από την ίδια νόσο να “κερδίσουν” μια υπογραφή από το υπ. Υγείας ώστε να μπορούν πάρουν το μοναδικό φάρμακο που θα τους βοηθήσει πριν να είναι πολύ αργά…

Ακίνητος σε έναν κόσμο ιλιγγιώδους κινητικότητας, μπορεί, όπως λέει ο ίδιος, να “μετακινήσει βουνά με τη θέλησή του”. Με μόνο όπλο τα μάτια του μπορεί να βλέπει όλα όσα οι υγιείς άνθρωποι αδιαφορούμε καν να κοιτάξουμε. Και δεν είναι μόνο αυτά που ο ίδιος βλέπει, είναι και όλα όσα μας “δείχνει” με τα μάτια του. Ο Φώτιος Τζίμας από το Γαρδίκι Θεσπρωτίας αποτελεί την αδιάσειστη απόδειξη ότι για τον άνθρωπο ζωή είναι η σκέψη του, φωνή και κίνηση η θέλησή του.

Πάσχει από αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), τη νόσο από την οποία πάσχει και ο διάσημος Άγγλος επιστήμονας Στίβεν Χόκινγκ.

Πρόσφατα, ο Φώτιος ξεκίνησε μια εκστρατεία συγκέντρωσης υπογραφών ώστε το υπουργείο Υγείας να χορηγήσει στους ασθενείς με ALS το φάρμακο IPLEX, το μοναδικό που μπορεί να τους βοηθήσει.

Αυτή η κίνηση των ματιών του είναι αρκετή για να επικοινωνήσει, να δημιουργήσει, να “δει”. Χρησιμοποιώντας ένα ειδικό σύστημα ηλεκτρονικού υπολογιστή που “ανιχνεύει” τις κινήσεις των ματιών, γράφει τη σκέψη του. Και την ίδια εποχή που απολύτως υγιείς άνθρωποι βυθιζόμαστε στην αποξένωση, ο Φώτιος έχει φιλίες μέσω Ιντερνετ σε όλο τον κόσμο.

Με αυτή τη στιβαρή του θέληση κάνει έναν αγώνα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης γύρω από τη νόσο του μέσα από ιστοσελίδα που έχει δημιουργήσει στο Διαδίκτυο. To “Έθνος” επικοινώνησε με τον Φώτιο Τζίμα, ο οποίος μίλησε κυριολεκτικά με τα μάτια του για τη νόσο ALS, για την καθημερινότητά του, για τη ζωή και τον θάνατο, για τα ίδια του τα μάτια. Δυο μάτια τα οποία κλείνουν μέσα τους όλη τη δύναμη της ανθρωπότητας.

Δυο μάτια που αποτελούν τη συγκλονιστική απόδειξη της άποψης ότι είναι καλύτερα ο άνθρωπος να μη χρειαστεί να ανακαλύψει τη δύναμη που έχει εντός του. Ο Φώτιος είναι από εκείνους που χρειάστηκε να τη βρουν. Αλλά δεν την κράτησε για τον εαυτό του. Τη μοιράζεται μαζί μας δείχνοντάς μας πως ένα ζευγάρι μάτια αρκεί για να μιλήσεις, πως η σκέψη φτάνει για να δράσεις, πως η αγάπη για τη ζωή είναι ικανή να συνθλίψει την απάθεια.

“ΙΝΤΕΡΝΕΤ ΚΑΙ ΕΠΑΦΗ ΜΕ ΚΟΣΜΟ, Η ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΟΤΗΤΑ ΜΟΥ”
Πώς αντέδρασες στη διάγνωση;

Σαν να μου τραβούσαν το χαλί κάτω από τα πόδια.

Πώς είναι μία μέρα σου;

Ιντερνετ και επαφή με κόσμο μέσω κομπιούτερ. Μουσική, e-mails, chat. Ψάχνω στο Ιντερνετ ό,τι είναι νέο για το ΑLS.

Νιώθεις ότι μπορείς να εκφράσεις τα πάντα με τα μάτια σου;

Αν ο συνομιλητής μου έχει την υπομονή να περιμένει, ναι. Μπορώ.

Τι εννοείς λέγοντας ότι ξεπέρασες τα όνειρά σου;

Όταν έμαθα τι έχω, μου είπαν ότι καταλήγουμε φυτά και ότι ο μόνος τρόπος επικοινωνίας είναι το κλείσιμο των ματιών. Εγώ δεν μπορώ να κλείνω τα μάτια όποτε θέλω, αλλά ακούω μουσική, γράφω ό,τι σκέφτομαι, γράφω e-mails και δείχνω στους πάντες ότι δεν είμαι φυτό. Έχω κρεβάτι καλό για ασθενείς με ALS, έχω επαφή με όλο τον κόσμο και μαθαίνω ό,τι είναι χρήσιμο για μένα.

Ποια είναι σήμερα τα όνειρά σου;

Η ζωή είναι θαυμάσια και αυτό θέλω να το μεταφέρω στους άλλους ασθενείς.

Τι νιώθεις για τον “βαρκάρη”;

Δεν με ενδιαφέρει. Τον θάνατο φοβάται ο άνθρωπος που πιστεύει ότι τον υποβιβάζει και αυτοί που έχουν πολλά υλικά αγαθά.

Ποιο… “βουνό” θα ήθελες να μετακινήσεις πρώτο;

Το χρήμα να μην είναι το κυριότερο ιδανικό.

Η σκέψη έχει κίνηση;

Βεβαίως. Είναι η αρχή της κίνησης.

Σε τι έχει αλλάξει η σκέψη σου μετά την εκδήλωση της ασθένειας;

Πριν το ALS δεν έγραφα σχεδόν ποτέ, έπαιρνα τηλέφωνο. Η σκέψη είναι γρήγορη και δεν μπορείς με λόγια να πεις ακριβώς τι σκέφτεσαι. Με το γράψιμο, έμαθα αγγλικά και γερμανικά. Η σκέψη μου άλλαξε γιατί με την ασθένεια είχα πολλά προβλήματα και μου άρεσε πάντα να βρίσκω λύσεις στα πιθανά προβλήματα και το έβλεπα σαν ικανοποίηση θεϊκή. Η σκέψη άλλαξε γιατί πρέπει να γράφω ό,τι σκέφτομαι.

Γιόρταζες την ημέρα των Θεοφανίων. Πώς έχει αποκαλυφθεί σε σένα ο Θεός;

Ο Θεός με απασχολούσε πάντα, οι θρησκείες όχι. Ο Θεός μού φανερώθηκε σε κάθε επιτυχία και αποτυχία στη ζωή μου από τον Σεπτέμβριο του 2006. Είμαι στη ζωή με τη βοήθεια ανθρώπων και όσοι με βοήθησαν ήταν άθρησκοι θεοσεβούμενοι. Ετυχε να γιορτάζω Θεοφάνια, όμως κάθε μέρα είναι Θεοφάνια.

ΠΟΙΟΣ ΕΙΝΑΙ Ο ΦΩΤΙΟΣ ΤΖΙΜΑΣ
“Είμαι ολοκληρωτικά παράλυτος, αλλά νιώθω υγιής. Τα πάντα είναι δυνατά για το μυαλό μας”.

Γεννήθηκε στις 24 Απριλίου του 1960. Τον Οκτώβριο του 2003 ήρθαν τα πρώτα συμπτώματα. Τον Μάρτιο του 2004 διαγνώστηκε η ασθένεια. Τον Ιανουάριο του 2005 πήρε πιστοποιητικό ανικανότητας προς εργασία. Τον Οκτώβριο του 2006 έκανε γαστροτομή. Τον Ιούνιο του 2007 έκανε τραχειοτομή. Τον ίδιο μήνα αρχίζει να χρησιμοποιεί το σύστημα Quick Glance, με το οποίο γράφει έως σήμερα, αντικαθιστώντας την παλιότερη τεχνολογία που χειριζόταν με τις κινήσεις του κεφαλιού καθώς δεν μπορούσε πια να κινήσει ολόκληρο το κεφάλι του. Το Σεπτέμβριο του 2007 σημειώνει: “Είμαι ολοκληρωτικά παράλυτος, αλλά νιώθω υγιής”.

Το βιογραφικό του είναι πλούσιο σε επαγγέλματα: ράφτης, σερβιτόρος, μάγειρας, έμπορος, αγρότης, κατασκευαστής κοσμημάτων, οδηγός, χαμάλης, κατασκευαστής παιχνιδιών, εξαγωγέας, ζογκλέρ και, όπως σημειώνει ο ίδιος, ασθενής συνταξιούχος.

Στην προσωπική του ζωή, όπως λέει, είχε την τύχη να έχει “βράχο” δίπλα του την Κίρστεν, τη σύντροφό του για περισσότερα από 24 χρόνια. Στο πλευρό του βρίσκονται επίσης ο Ξενοφών, ο αδερφικός του φίλος, χάρη στη βοήθεια του οποίου έμαθε να χρησιμοποιεί τη ζωτικής σημασίας για εκείνον τεχνολογία, τα αδέλφια του και άλλοι συγγενείς και φίλοι.

Τον Φώτιο μπορεί να γνωρίσει κανείς μέσα από την ιστοσελίδα του (http://als-net.gr). Μπορεί να τον δει σε βίντεο να γράφει με τα μάτια του στον υπολογιστή: “Γεια χαρά. Η ζωή είναι πολύ καλή όταν μπορείς να λες αυτό που σκέφτεσαι. Εγώ κάνω με τα μάτια ό,τι κάνουν οι άλλοι με τα χέρια…”. Εκεί είναι επίσης καταχωρισμένο το ιστορικό του από την εποχή που έγινε η διάγνωση της ασθένειάς του. Μέσα από την περιγραφή των δυσκολιών που αντιμετώπισε διαγράφεται με διαύγεια το πείσμα του να τη νικήσει. Το λεπτό του χιούμορ και η θετική του διάθεση δεν επιτρέπουν στον αναγνώστη να λυπηθεί, τον αναγκάζουν να αισιοδοξήσει.

Στο εισαγωγικό μήνυμα της ιστοσελίδας αναφέρει: Ο ΣΚΟΠΟΣ ΜΟΥ ΕΙΝΑΙ ΝΑ ΚΑΤΑΦΕΡΩ ΝΑ ΜΑΘΟΥΝ ΟΙ ΕΛΛΗΝΕΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ALS ΚΑΙ ΟΙ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΕΣ ΤΟΥΣ ΤΙ ΔΙΚΑΙΟΥΝΤΑΙ ΑΠΟ ΤΟ ΚΡΑΤΟΣ, ΚΑΙ ΝΑ ΤΟ ΠΑΙΡΝΟΥΝ ΠΡΙΝ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΑΡΓΑ. ΕΛΠΙΖΩ ΝΑ ΠΡΟΛΑΒΩ…

Προς αυτή την κατεύθυνση ο Φώτιος καταβάλλει όλες του τις δυνάμεις. Που δεν είναι καθόλου λίγες. Με πρωτοβουλία του δημιουργήθηκε επίσης το Ελληνικό Φόρουμ για το ALS (http://forum.als-net.gr), όπου οι ασθενείς μπορούν να μιλήσουν μεταξύ τους και να βοηθήσουν ο ένας τον άλλον.

Σήμερα, λίγους μήνες πριν κλείσει τα 49, ο Φώτιος δηλώνει τυχερός και ευτυχισμένος. Τυχερός γιατί είχε στο πλευρό του ανθρώπους να “τρέχουν” για εκείνον και όλες τις ανάγκες του. Ευτυχισμένος “το γιατί δεν θα σας το πω, σκεφτείτε ό,τι θέλετε, όλα παίζουν. Τα πάντα είναι δυνατά για το μυαλό μας”, λέει.

Ζει με ALS για περισσότερα από πέντε χρόνια χλευάζοντας τις αρχικές προβλέψεις για 14 μήνες ζωής… “Την ξόδεψα με το παραπάνω την ζωή μου και όταν έρθει ο “βαρκάρης” δεν θα βρει τίποτα να πάρει, γι αυτό με αποφεύγει”.

Και συνεχίζοντας να μας δίνει μαθήματα ζωής γράφει το περασμένο καλοκαίρι: “Σκέφτομαι τι μπορώ να κάνω, και είναι πολλά αυτά που μπορώ να κάνω, και όχι αυτά που δεν μπορώ”.

Μιλώντας στο “Έθνος” δεν ξεχνά να δείξει την ταυτότητα του γνήσιου μαχητή: “Εγώ έχω σκοπό και σχέδιο να μείνω στη ζωή μέχρι να γίνει σπορά το όνειρό μου”. Μια κοινωνία όπου η ύψιστη αξία δεν θα είναι το κέρδος: το όνειρο του Φώτιου είναι γραμμένο από τον ίδιο σε πολλές γλώσσες στην ιστοσελίδα http://www.als-net.gr/oneira.htm και γίνεται “πανευτυχής” όταν το μοιράζεται με άλλους…

ΑΒΟΗΘΗΤΟΙ ΑΠΟ ΤΟ ΚΡΑΤΟΣ ΟΙ 1.200 ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ALS
H αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS/MND), γνωστή και ως “νόσος Λου Γκέριγκ” -από το όνομα του παίκτη του μπέιζμπολ που απεβίωσε εξαιτίας της το 1941- είναι μια προοδευτική νευροεκφυλιστική ασθένεια που επιτίθεται στους κινητικούς νευρώνες του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Όταν οι νευρώνες αυτοί δεν μπορούν πλέον εξαιτίας της νόσου να στείλουν τις εντολές στους μυς, αυτοί αρχίζουν σταδιακά να ατροφούν. Στις περισσότερες περιπτώσεις ωστόσο οι ασθενείς δεν χάνουν τις διανοητικές τους ικανότητες ούτε την όραση και την ακοή τους. Η νόσος είναι κληρονομική σε ποσοστό 5% – 10% ενώ δεν υπάρχει γνωστός αιτιολογικός παράγοντας για την εμφάνισή της.

Στη χώρα μας υπάρχουν 1.200 ασθενείς με ALS, οι οποίοι σύμφωνα με το Φώτιο Τζίμα, δεν έχουν ούτε οι ίδιοι σωστή ενημέρωση σχετικά με τη νόσο.

Βασικό πρόβλημα στη χώρα μας είναι ότι πολύ συχνά γίνεται σύγχυση ανάμεσα στη σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) και την αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), με αποτέλεσμα οι ασθενείς ALS να αντιμετωπίζονται σαν να έπασχαν από MS. Αυτό είναι και το βασικό αίτημα των ασθενών, όπως λέει ο Φώτιος: “Να αντιμετωπίζονται ως ασθενείς με ALS και όχι σαν ΜS”.

Θεμελιώδες είναι και το ζήτημα των παροχών από τα ασφαλιστικά ταμεία καθώς και της ύπαρξης ενός ευρύτερου συστήματος υποστήριξης. Σύμφωνα με τον Φώτιος, τα ασφαλιστικά ταμεία βοηθάνε φτάνει να ξέρουν τι ασθένεια έχεις και να έχεις ανθρώπους να τρέχουν. Ο ίδιος αναγνωρίζει ότι σήμερα ζει χάρη στο ΙΚΑ, μέσω του οποίου έκανε γαστροτομή, τραχειοτομή, απέκτησε ειδικό καροτσάκι, αναπνευστήρα, το σύστημα επικοινωνίας του και ό,τι άλλο χρειάστηκε. Αυτό όμως χάρη στον προσωπικό αγώνα και τις ηρωικές προσπάθειες των δικών του ανθρώπων. Ως προς το αν είναι επαρκές στην Ελλάδα το σύστημα διάγνωσης και αντιμετώπισης της νόσου ο Φώτιος μας απαντά:

“Όχι, στην Ελλάδα δεν είναι, αλλά στην Ουγκάντα είναι” και εξηγεί: “Στην Ελλάδα δεν υπάρχει ALS/MND οργάνωση που χρηματοδοτείται για να παρέχει ψυχολογική και όποια άλλη υποστήριξη. Γιατί δεν μπορεί ο ασθενής να τρέχει στις υπηρεσίες. Η ασθένεια είναι τόσο γρήγορη που πολλοί δεν προλαβαίνουν. Στην Ουγκάντα ξέρουν ότι το ALS είναι ιδιαίτερη ασθένεια, στην Ελλάδα έχουν τον Καιάδα για τους ασθενείς με ΑLS”.

Ο Φώτιος ζητεί τη συνεισφορά μας προκειμένου το υπουργείο Υγείας να ευαισθητοποιηθεί και να χορηγήσει στους ασθενείς το μόνο φάρμακο που μπορεί να βοηθήσει αποτελεσματικά τους ασθενείς ALS επιβραδύνοντας την εξέλιξη της νόσου: “Το IPLEX είναι το μόνο φάρμακο για το ALS και δύο χρόνια ξέρω ότι βοηθά τους Ιταλούς ασθενείς, που είναι οι μόνοι στον κόσμο που το παίρνουν. Από το 1869 που είναι η ασθένεια γνωστή για πρώτη φορά υπάρχει κάτι που βοηθά”. Ο αγώνας του φαίνεται να έχει ήδη κάποιο αντίκρισμα καθώς οι αρμόδιοι του υπ. Υγείας δεσμεύτηκαν να ξεκινήσουν συζήτηση γύρω από το θέμα.