H απάντηση της πρωθυπουργού Τζούλια Γκίλαρντ στην κραυγή απόγνωσης της 29χρονης Τζένη Στάροκ, μόλις λίγες ώρες αργότερα, σίγουρα ήταν κάτι περισσότερο από ό,τι θα περίμενε και ο πλέον αισιόδοξος.
Από την άλλη, κάτω από το σκληρό φως των προβολέων της προεκλογικής καμπάνιας, έλλειψη αισθήματος κοινωνικής δικαιοσύνης, έστω και σε στιλ υποψίας, ίσον «κίνδυνος – θάνατος».
Μια νιόπαντρη γυναίκα πριν λίγες εβδομάδες διαπιστώνει με τρόμο ότι πάσχει από τη θανατηφόρο ασθένεια ΠΝΗ της οποίας η θεραπεία απαιτεί $40.000 το μήνα. Τόσο κοστίζει το φάρμακο Soliris, το οποίο είναι γνωστό σ’ όλον τον κόσμο και χρηματοδοτείται από τις κυβερνήσεις 40 χωρών. Στην Αυστραλία, όπου να σημειωθεί πάσχουν από την ασθένεια αυτή 96 άτομα, δεν χρηματοδοτείται από την κυβέρνηση.
Τα συμπτώματα της ασθένειας, όπως περιγράφονται είναι φοβερά. Ταχυπαλμία, εμετοί, συνεχής ναυτία, φοβεροί πόνοι στο στήθος και στην κοιλιακή χώρα, πρήξιμο σ’ όλο το σώμα και συνεχής κόπωση. Ένας στους τρεις πάσχοντες από τη φοβερή αυτή ασθένεια, πεθαίνουν μέσα σε πέντε χρόνια.
Σε επιστολή προς την πρωθυπουργό η οποία δημοσιεύτηκε αυτούσια, η Τζένη Στάροκ έλεγε μεταξύ άλλων: «Είμαι μια νέα, σκληρά εργαζόμενη Αυστραλή που η ζωή της αξίζει να σωθεί. Πάσχω από μια σπάνια ασθένεια του αίματος που η θεραπεία της απαιτεί το φάρμακο soliris το οποίο μέχρι τώρα η κυβέρνηση δεν χρηματοδοτεί. Χωρίς αυτό, ζω καθημερινά με το φόβο ότι είμαι από τους πάσχοντες – ένας στους τρεις – που δεν ζούνε πάνω από πέντε χρόνια.
Τζούλια στρέφομαι σε σένα, ως μια ανθρώπινη ύπαρξη στην άλλη, και σε θερμοπαρακαλώ, σώσε μου τη ζωή. Σε παρακαλώ, επιχορήγησε το φάρμακο αυτό, όχι μόνο σε μένα, αλλά σε όλους εκείνους στην Αυστραλία που το χρειάζονται για να ζήσουν».
ΚΑΙ Η ΤΖΟΥΛΙΑ, ΑΚΟΥΣΕ
Εν μέσω περιοδείας στην ύπαιθρο της Βικτώριας, συγκεκριμένα στο Pakenham, διάβασε η πρωθυπουργός την επιστολή, πήρε σιωπηρή παρότρυνση από τους συμβουλάτοραές της να απαντήσει, πράγμα που δεν ήταν απαραίτητο – προεκλογική εκστρατεία είναι αυτή δεν είναι παίξε , γέλασε – και πέταξε το μπαλάκι στην υπουργό Υγείας, λέγοντας ότι «θα ζητήσει περαιτέρω επείγουσα συμβουλή επί του θέματος, από εμπειρογνώμονες αναφορικά με τη στήριξη της κ. Στάροκ και του φαρμάκου Soliris. Θα έλεγα στη Τζένη, ότι είναι δύσκολο για μένα αλλά και όλους τους άλλους να μπορέσουμε να φανταστούμε τι ζει, την επίδραση που έχει η ασθένειά της στην ίδια, στην προσωπικότητά της, στην οικογένειά της και στην επιθυμία της να αποκτήσει παιδί».
Με την ίδια ανάσα θα πει ότι ‘λυπάται για ό, τι της συμβαίνει’ και θα τη βεβαιώσει ότι «υπάρχει όντως ένα πρόγραμμα που προσφέρει στήριξη σε περιπτώσεις φαρμάκων που σώζουν ζωές, πάντα όμως με την προϋπόθεση ότι υπάρχει εξακριβωμένη εκτίμηση της κάθε περίπτωσης από εμπειρογνώμονες».
ΣΤΑ ΓΡΑΝΑΖΙΑ ΤΗΣ ΓΡΑΦΕΙΟΚΡΑΤΙΑΣ
Δεν ξέρω για σας, αλλά εμένα, μου έχει κοπεί η ανάσα. Γιατί, γνωρίζω ότι όταν το μπαλλάκι πετιέται στα χωράφια των εμπειρογνωμόνων, αυτό σημαίνει ότι το πιθανότερο είναι ότι θα πλέξει στα γρανάζια της γραφειοκρατίας.
Το θέμα δεν είναι άγνωστο εντούτοις στην υπουργό Υγείας, Νίκολα Ράξον. Το γνωρίζει καλά ως φαίνεται, για το λόγο από πέρυσι η συμβουλευτική επιτροπή επιδότησης φαρμάκων είχε προτείνει το εν λόγω φάρμακο να επιδοτηθεί από την κυβέρνηση.
Σε ερώτηση ‘πότε πιστεύει ότι θα συμβεί αυτό’, η απάντησή της ήταν ότι δεν γνωρίζει. «Το θέμα δεν είναι οικονομικό. Η κυβέρνηση όντως διαθέτει χρήματα για φάρμακα τα οποία αποδεδειγμένα σώζουν ζωές. Πρέπει όμως να εξακριβωθεί πόσο είναι το διάστημα της παράτασης της ζωής με το εν λόγω φάρμακο. Πράγμα το οποίο ακόμη δεν έχει γίνει. Η συγκεκριμένη επιτροπή που θα αποφασίσει δεν έχει ακόμη αυτή την πληροφορία».
Δηλαδή αν πρόκειται με το φάρμακο να ζήσει ο ασθενής άλλα δύο ή τρία χρόνια επιπλέον, υπάρχει ενδεχόμενο η επιτροπή να αποφασίσει ότι «δεν αξίζει».
Ακούγοντας προσεκτικά την απάντηση της πρωθυπουργού, και ο πιο αδαής μπορεί να εννοήσει ότι ‘δεν της περνάει’. Υπάρχει από πίσω της ολόκληρη στρατιά από γραφειοκράτες, ο καθένας στο πόστο του, που δεν εννοούν να αφήσουν να περάσει ούτε μύγα από ανάμεσά τους.
Τα ‘λόγια τα ωραία, τα μεγάλα’, μπορεί να βγαίνουν εύκολα από το στόμα των αρχηγών, άλλοι όμως αποφασίζουν.
