Υπάρχει βοήθεια στους πάσχοντες από άνοια

Γεννήθηκαν και οι δυο, στους πρόποδες του Ταϋγέτου. Σήμερα, χέρι–χέρι, ανεβαίνουν το δικό τους Γολγοθά, στη Μελβούρνη της Αυστραλίας.

Ένα βιβλίο με τίτλο «Hold My Hand», στο χέρι του αρχισυντάκτη, με συνοδεία τον συγγραφέα του βιβλίου, στην πόρτα του γραφείου μου, δεν είναι κάτι που συμβαίνει κάθε μέρα. Ιδιαίτερα, όταν η ώρα είναι ‘μετρημένη’ και δίπλα περιμένει ο συνάδελφος της αγγλικής έκδοσης για την ίδια δουλειά.

O καφές που μόλις έχω φτιάξει, κρυώνει, αχρηστεύεται. Αυτά, όμως, θα κοιτάμε τώρα; Το κλίμα είναι φορτισμένο από την αρχή.
Προσφέρομαι, εντούτοις, να φτιάξω γαλλικό με μέλι στον επισκέπτη μου που φαίνεται ταραγμένος. Στην αρχή αρνείται ευγενικά και μετά δέχεται.
 Αυτό μου δίνει και μένα την ευκαιρία, να κατατοπιστώ για το θέμα του βιβλίου και να ξεκινήσω την ‘συνέντευξη-εξπρές’.

Πρώτη διαπίστωση ότι ο συνομιλητής μου, πάνω απ’ όλα, γνωρίζει τι εστί ‘οικονομία χρόνου’ και την εφαρμόζει μεθοδικά.

Εγώ ρωτώ, εκείνος με παραπέμπει στο βιβλίο. «Το γράφω εκεί», σημαίνει να προχωρήσω στην επόμενη ερώτηση. Δεν γίνεται, όμως, πάντα έτσι δουλειά, γιατί οι κρίκοι της αλυσίδας πρέπει να συνδεθούν εκεί επιτόπου.

Μια προφορική αναφορά, κρίνεται, ως εκ τούτου, αναγκαία και η φόρτιση εντείνεται εκ των πραγμάτων.
Οι αρρώστιες, είτε έρχονται ξαφνικά είτε αργά και ‘διακριτικά’, αλλάζουν τη ζωή, όχι μόνο εκείνων που χτυπούν, αλλά και των γύρω τους. Στην περίπτωση ενός ζευγαριού, όπου ο ένας από τους δύο προσβάλλεται από ψυχική ασθένεια, τα πράγματα είναι ακόμη πιο δύσκολα. Στην παροικία δεν υπάρχουν επίσημα στοιχεία για τον αριθμό εκείνων που πάσχουν από άνοια, οι περισσότεροι όμως από μας γνωρίζουν κάποιον που βρίσκεται στην επώδυνη αυτή κατάσταση. Ορισμένοι μάλιστα, από απόσταση αναπνοής. Είναι ο ίδιος ο σύντροφός τους.

ΚΡΑΤΑ ΤΟ ΧΕΡΙ ΜΟΥ

Σήμερα, έχω μπροστά μου τον Βασίλη Γομάτο, έναν άνθρωπο ο οποίος τα τελευταία οχτώ χρόνια έχει αφιερώσει τη ζωή του –επί 24ώρου βάσεως– στο να φροντίζει τη σύντροφό του που πάσχει από άνοια. Έχει γράψει ένα βιβλίο στο οποίο εκθέτει τη δική του προσωπική εμπειρία, και δίνει πολύτιμες πληροφορίες, όσον αφορά τη βοήθεια, προσωπική και οικονομική που υπάρχει εκ μέρους της Πολιτείας, πάρα πολλοί όμως δεν την γνωρίζουν.

Ο τίτλος «Κράτα το χέρι μου» εύστοχος, το περιεχόμενο ουσιαστικής αξίας. Προσφέρει πρακτικές συμβουλές και προτάσεις πώς να ξεπεράσει κανείς τα φοβερά εμπόδια που αντιμετωπίζει το άτομο όταν φροντίζει κάποιον που πάσχει από άνοια στο σπίτι. Μοιράζεται με τον αναγνώστη όλες αυτές τις μικρές εφευρέσεις που επινόησε ο ίδιος για να κάνει τη ζωή της αγαπημένης του συντρόφου, αλλά και τη δική του, λίγο πιο εύκολη.

Το ίδιο ουσιαστικό το ότι στο βιβλίο του περιέχονται οι εμπειρίες και άλλων φροντιστών, καθώς επίσης και όλοι οι οργανισμοί, κρατικοί και μη που προσφέρουν οικονομική και ψυχολογική στήριξη στους φροντιστές ατόμων που πάσχουν από ψυχικές ασθένειες.

Ποιες υπηρεσίες προσφέρονται στο σπίτι, σε τρόπο που μπορεί ο πάσχων να μη μετακινηθεί σε κάποιο ίδρυμα, αλλά με την κατάλληλη εξωτερική βοήθεια και τη συμπαράσταση των δικών του ανθρώπων, να εξακολουθήσει να ζει στο γνώριμο περιβάλλον του. Ο Βασίλης θα πει ότι ‘είναι, μεν, ο πιο δύσκολος, ο πιο ασφαλής, όμως, τρόπος να ζήσει το άτομο πιο άνετη και οπωσδήποτε μακροβιότερη ζωή’.

ΞΑΦΝΙΚΑ

«Όλα γίνονται ξαφνικά. Μια μέρα ξυπνάς και ακούς τον άνθρωπό σου να επαναλαμβάνει τα ίδια πράγματα. Να περιγράφει ένα συμβάν που μόλις προ ολίγου σου μετέδωσε. Μετά να πηγαίνει για ψώνια και να κουβαλά στο σπίτι ολόκληρο το μαγαζί. Φαγώσιμα για έναν ολόκληρο στρατό, παπούτσια, ρούχα, αμέτρητα και απορείς τι συνέβη. Βλέπεις έναν ζεστό και χαρούμενο άνθρωπο, να γίνεται ξαφνικά, κρύος και απόμακρος. Να μιλάς και να μη σ’ ακούει. Να φαίνεται σα να ζει στο δικό του κόσμο. Από κει, αρχίζουν οι εξετάσεις των νευρολόγων, η διάγνωση, η προσπάθεια να καταλάβεις ότι όλα αυτά συμβαίνουν σε σένα, να συμβιβαστείς με την πραγματικότητα και να προσπαθήσεις να κάνεις ό,τι μπορείς για να βοηθήσεις τον άνθρωπό σου. Δεν είναι εύκολο και όσο δυνατός και αν είναι κανείς, αν δεν ζητήσει βοήθεια, το μόνο βέβαιο είναι ότι θα λυγίσει».

Η Χρυσούλα ήταν μόνο 54 χρόνων, όταν χτυπήθηκε από τη φοβερή ασθένεια. «Ήταν ένας άνθρωπος γεμάτος ζωή. Μου χάρισε τέσσερις υπέροχες κόρες και παρ’ ότι εργαστήκαμε σκληρά στο Euroa σε γαλακτομικές επιχειρήσεις, αποφασίσαμε να αποχωρίσουμε σχετικά νωρίς και κατεβήκαμε στη Μελβούρνη το ’93. Πρόθεσή μας να ταξιδέψουμε και να χαρούμε τη ζωή που απλωνόταν γεμάτη υποσχέσεις μπροστά μας. Είχαμε κοινά ενδιαφέροντα, παίζαμε γκολφ και τέννις συχνά οι δυο μας. Πόσο μου λείπει αυτό το κοριτσίστικο, παιχνιδιάρικο χαμόγελο όταν με κέρδιζε»!

Εδώ και τρία χρόνια, η κατάσταση της Χρυσούλας, θα πει ο σύντροφός της, επιδεινώθηκε. Γύρισε, θα έλεγε κανείς, στη νηπιακή ηλικία. Δεν μιλά και δεν μπορεί να περπατήσει. Μόνο με το κλάμα, που έμαθε ο Βασίλης να ερμηνεύει, μπορεί να εκφράζει τον σωματικό πόνο, τα αισθήματά της, τις ανάγκες της.
«Α, είναι και το χαμόγελο», θα πει, σαν να ξέχασε το πιο σημαντικό. «Είναι Θείο δώρο, η ανεκτίμητη αποζημίωση για τις δύσκολες καταστάσεις που μοιράζομαι μαζί της, αυτό της το χαμόγελο. Αυτό είναι ακόμη εκεί», θα τονίσει, σα να θέλει να επιβεβαιωθεί ο ίδιος.

ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΣΤΙΓΜΑ

Στη συνέχεια, κάτι φαίνεται να τον απασχολεί πολύ. ‘Κάτι γενικότερο’, θα πει, εντοπίζοντας το θέμα στον παράγοντα της προσέγγισης της ασθένειας από την κοινωνία. «Θεωρείται στίγμα. Και δεν μιλώ για τη δική μας μόνο ελληνική παροικία. Συμβαίνει ευρύτερα και οι άνθρωποι προσπαθούν να το κρύψουν. Μου έκανε εντύπωση που και η δεύτερη γενιά, παιδιά γεννημένα και μεγαλωμένα στην Αυστραλία, να τρέμουν ‘μην το μάθει κανείς’. Θα αναφερθώ σε μια συγκεκριμένη περίπτωση, όπου αντιλήφθηκα ότι το άτομο είχε άνοια και προσφέρθηκα να βοηθήσω με τις γνώσεις και την πείρα που έχω, απλά δίνοντας ορισμένες πληροφορίες για τη βοήθεια που μπορεί να πάρει κανείς από την πολιτεία. Ο τρόπος που αντιμετωπίστηκα δεν ήταν ο καλύτερος. “Mind your own business”. (Κοίταζε τη δουλειά σου), μου είπε απότομα ο γιος της άρρωστης και έμεινα κόκκαλο. Το θέμα είναι ότι μ’ αυτόν τον τρόπο, χάνουν τα άτομα αυτά, εκείνα που δικαιούνται, Υπάρχουν τα λεγόμενα ‘πακέτα’ που δίνει η ομοσπονδιακή κυβέρνηση και είναι $30.000, $45.000 και $60.000 το χρόνο σε άτομα με ψυχικές ασθένειες που νοσηλεύονται στα σπίτια τους. Για να μπορέσει, όμως, κάποιος να λάβει αυτή τη βοήθεια πρέπει να προβεί σε ορισμένες ενέργειες οι οποίες παίρνουν κάποιο χρόνο, γι’ αυτό θα πρέπει να ξεκινήσει από νωρίς. Οι περισσότεροι, περιμένουν να ζητήσουν βοήθεια όταν φτάσουν τα πράγματα στο απροχώρητο. Τότε όμως έχει χαθεί πολύτιμος χρόνος».

Ο ίδιος θα πει ότι τα δύο τελευταία πακέτα δεν ήταν διαθέσιμα όταν έγραψε το βιβλίο γι’ αυτό και δεν περιέχονται εκεί. Υπάρχουν, όμως, όλες οι πληροφορίες στο βιβλίο για τους οργανισμούς, τα προγράμματα και τις υπηρεσίες που προσφέρονται από την Πολιτεία.

«Το κράτος δίνει επαρκή βοήθεια γιατί είναι πιο συμφέρον να μένουν οι πάσχοντες στα σπίτια τους παρά να πλημμυρίζουν τα ιδρύματα, όπου, πιστέψτε με, σε ορισμένα οι καταστάσεις και οι συνθήκες είναι ζοφερές».

Ο Βασίλης καταλήγει με μία σύσταση σε όσους, φροντιστές και μη, αναφέρονται με όχι αρμόζουσες εκφράσεις στους πάσχοντες.
«Λίγη ευγένεια δεν βλάπτει. Εκφράσεις, όπως είναι ‘φυτό’ ή ακόμη χειρότερες παρομοιώσεις όπως ‘είναι σαν κατσίκι ή μοσχάρι που το σηκώνει ο χασάπης’, κατά την άποψή μου δεν επιτρέπονται. Κανείς δεν ξέρει τι ξημερώνει για τον ίδιο αύριο».
Σωστό όσο τίποτε άλλο.

Πληροφορίες για το βιβλίο το οποίο τιμάται $19.95 μπορείτε να βρείτε στην ιστοσελίδα www.holdmyhand.net.au
Όλα τα έσοδα θα διατεθούν για φιλανθρωπικό σκοπό.