Ο Νικόλας κοιτά το ρολόι του κάθε πέντε λεπτά. Συμφώνησε να συναντηθούμε σε ένα καφέ κοντά στο σπίτι του, μετά τη δουλειά, αλλά δεν έχουν περάσει ούτε 15 λεπτά από την στιγμή που άρχισε η κουβέντα μας και αυτός βιάζεται. Η κυρία Βασιλική, η 76χρονη μητέρα του, που πριν από τρία χρόνια, διαγνώστηκε με άνοια, είναι μόνη σπίτι. Έχει βραδιάσει και ο Νικόλας ανησυχεί. «Με αυτό το άγχος, ξυπνάω και κοιμάμαι» μου λέει. «Μ’ αυτό το άγχος πηγαίνω στη δουλειά, μ’ αυτό το άγχος σηκώνω κάθε δύο ώρες το τηλέφωνο να δω τι κάνει η μητέρα μου μόνη της στο σπίτι, μ’ αυτό το άγχος προσπαθώ να την φροντίσω κάθε μέρα» συμπληρώνει.
Η κυρία Βασιλική, γι’ αυτούς που δεν έχουν ζήσει το δράμα του Νικόλα, γι’ αυτούς που δεν έχουν νοιώσει το βάρος της φροντίδας ενός ανθρώπου που πάσχει από την ανίατη και θανατηφόρα αυτή αρρώστια είναι κομμάτι μιας στατιστικής. Είναι μία από τους 1600 περίπου συμπαροίκους που πάσχουν (με τη βούλα του γιατρού) από άνοια στη Βικτώρια. Είναι μία από τα 280.000 άτομα που πάσχουν από άνοια στην Αυστραλία.
Η κυρία Βασιλική μπορεί να μην είναι κομμάτι αυτής της στατιστικής το 2021. Ποιος ξέρει; Σίγουρα όχι η επιστήμη! Οι έρευνες που έχουν μέχρι στιγμής εκπονηθεί όσον αφορά το προσδόκιμο ζωής αυτών των ατόμων δεν είναι επαρκείς, δεν έχουν την απάντηση σ’ αυτήν την ερώτηση. Παρά το γεγονός ότι η άνοια είναι ο τρίτος συχνότερος δολοφόνος των Αυστραλών, τα κονδύλια που η κυβέρνηση Χάουαρντ διέθεσε το 2005 για ερευνητικά προγράμματα και την έγκαιρη διάγνωση και φροντίδα των ατόμων που πάσχουν από αυτή την ανίατη ασθένεια, καταργήθηκαν εν ριπή οφθαλμού από τον περυσινό προϋπολογισμό και θυσιάστηκαν στον βωμό της επιστροφής των εθνικών ταμείων σε πλεονασματική θέση.
Γι’ αυτό και πριν από λίγες εβδομάδες, μετά από σχετική έρευνα, ο οργανισμός Alzheimer Australia, τόλμησε να βγει δημόσια και να πει, για άλλη μία φορά, ότι η κυβέρνηση πρέπει να επενδύσει τουλάχιστον μισό δις στη φροντίδα αυτών που πάσχουν από άνοια, στην στήριξη των φροντιστών τους αλλά και σε ερευνητικά προγράμματα.
Και ο λόγος είναι απλός! Όπως αποκαλύπτουν επίσημα στατιστικά στοιχεία που έχουμε στην διάθεσή μας, όσον αφορά την ελληνική παροικία της Μελβούρνης τουλάχιστον, ο αριθμός των συμπαροίκων που θα χτυπηθούν από άνοια μέσα στα επόμενα χρόνια θα αυξηθεί κατά 100% ενώ έως το 2050 και, σύμφωνα με τις προβλέψεις του οργανισμού Alzheimer Australia, ο αριθμός των πασχόντων από άνοια σε παναυστραλιανό επίπεδο θα φτάσει το 1 εκατομμύριο. Και η εικόνα που «ζωγραφίζουν» τα στατιστικά στοιχεία είναι μόνο μαθηματική. Γιατί πίσω από τους 280.000 πάσχοντες, ένας εκ των οποίων είναι σήμερα και η κυρία Βασιλική, υπάρχουν άλλοι 280.000 φροντιστές όπως ο γιός της ο Νικόλας. Άνθρωποι που, λόγω των ελλείψεων του συστήματος, αναλαμβάνουν την φροντίδα των αγαπημένων τους. Κάποιοι -και δεν είναι λίγοι αυτοί οι φροντιστές στην παροικία μας- είναι, επίσης, ηλικιωμένοι, δεν μιλούν αγγλικά, δεν ξέρουν πού να ζητήσουν βοήθεια, έχουν και οι ίδιοι προβλήματα υγείας, δεν έχουν προσωπική ζωή και έχουν φτάσει όπως χαρακτηριστικά μας είπε η κ. Νίνα Ξαρχάκου από την Αυστραλοελληνική Κοινωνική Πρόνοια, στα άκρα, δεν αντέχουν άλλο.
ΜΙΑ ΤΡΑΓΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ
Τα μάτια του 40χρονου Νικόλα υγραίνουν όταν τον ρωτώ κατά πόσο άλλαξε η ζωή του τα τελευταία τρία χρόνια.
«Είμαι μόνος» μου λέει και εξηγεί ότι η πολύχρονη σχέση του κατέληξε στον χωρισμό όταν η μητέρα του χτυπήθηκε από την άνοια και αυτός ανέλαβε τη φροντίδα της, γιατί η γυναίκα που σε λίγο καιρό θα παντρευόταν δεν άντεξε την όλη κατάσταση.
Και μην νομίσετε ότι ο Νικόλας δεν έχει τρέξει να ζητήσει βοήθεια και δεν γνωρίζει πού να αποταθεί. Είναι υπάλληλος του Υπουργείου Κοινωνικών Υπηρεσιών της Βικτώριας και, όπως αντιλαμβάνεστε, είναι «μέσα στα πράγματα». Και λαμβάνει βοήθεια. Εννέα ώρες την εβδομάδα μία επαγγελματίας φροντιστής επισκέπτεται την μητέρα του και τουλάχιστον για εκείνες τις εννέα ώρες την εβδομάδα ο Νικόλας έχει το κεφάλι του ήσυχο. Για να βγει ένα βράδυ έξω με τους φίλους, ούτε λόγος να γίνεται. Καταφέρνει μία φορά τον μήνα και όταν η 15χρονη ανιψιά του μπορεί να φροντίσει τη γιαγιά, να το σκάει για να ζήσει όπως κάθε άλλος φυσιολογικός 40άρης.
Στην τραγική εικόνα που ο Νικόλας ζωγραφίζει μπρος στα μάτια μου έρχεται να βάλει τις δικές της σκοτεινές πινελιές η Αλίκη Κύρκου, διευθύντρια των Υπηρεσιών Κατ’ Οίκον που παρέχει ο οργανισμός «Φροντίδα».
«Η ‘Φροντίδα’ παρέχει υπηρεσίες κατ’ οίκον σε περίπου 125 ηλικιωμένους, το 60% πάσχει από άνοια. Όσο για την λίστα αναμονής αυτή μεγαλώνει μέρα με τη μέρα. Από την άλλη οι υπηρεσίες που παρέχονται μέσα από αυτά τα πακέτα φροντίδας κατ’ οίκον, σε πολλές περιπτώσεις δεν είναι προσαρμοσμένες στις ανάγκες των ασθενών και των φροντιστών. Για παράδειγμα, αν κάποιος φροντιστής χρειάζεται μία επαγγελματία φροντιστή να διανυκτερεύσει στο σπίτι του, είναι οικονομικά απαγορευτικό να το επιδιώξει» λέει και αναφέρει μία συγκεκριμένη περίπτωση συζύγου που στα 80 της χρόνια φορτώθηκε την φροντίδα του 90χρονου άνδρα της που έπασχε από άνοια. Μία νύχτα ο 90χρονος έπεσε και αυτή παρά τις φιλότιμες προσπάθειές της δεν μπορούσε να την σηκώσει. Αναγκάστηκε να καλέσει την αστυνομία. «Δεν μπορούσα να το διανοηθώ πως αυτή η γυναίκα τα κατάφερνε τόσο καιρό να φροντίζει τον άνθρωπό της» προσθέτει η Αν.
Και αν αυτή η εικόνα δεν είναι αρκετά τραγική, να προσθέσουμε και την εμπειρία της Νίνας Ξαρχάκου, υπεύθυνης Προγραμμάτων της Αυστραλοελληνικής Πρόνοιας που φροντίζει περίπου 100 πάσχοντες από άνοια είτε μέσα από τα πακέτα κατ’ οίκον φροντίδας για κάμποσες ώρες την εβδομάδα είτε παρέχοντας ανακουφιστική βοήθεια στους φροντιστές για δύο τρεις ώρες εβδομάδα στις εγκαταστάσεις της Πρόνοιας.
«Η αύξηση στα περιστατικά, τα τελευταία χρόνια είναι της τάξης του 40% από τα τηλεφωνήματα που λαμβάνω για βοήθεια. Αν συγκρίνω με το ανάλογο ποσοστό πριν από 5 χρόνια θα έλεγα ότι τότε ήταν το μισό. Τα γηροκομεία είναι γεμάτα από ανθρώπους που πάσχουν από άνοια και όλοι γνωρίζουμε ότι είναι η πιο συχνή αιτία που οδηγεί τους ηλικιωμένους μας στα γηροκομεία. Δεν νομίζω ότι γνωρίζουμε σαν παροικία αρκετά για αυτήν την αρρώστια. Δεν γνωρίζουμε ακριβώς τι είναι, δεν γνωρίζουμε τις υπηρεσίες που προσφέρονται. Και οι φροντιστές ατόμων που από την ανίατη αυτή νόσο έχουν φτάσει νομίζω στα άκρα, δεν αντέχουν άλλο γιατί τα κάνουν όλα μόνοι τους».
Η κ. Κύρκου, αλλά και η κ. Ξαρχάκου, περιγράφουν αυτά που ζουν επί καθημερινής βάσης, παραδέχονται και οι δύο εντούτοις ότι αυτό που ζουν είναι η κορυφή του παγόβουνου που θα χτυπήσει την ελληνική παροικία.
«Επί καθημερινής βάσης και με κάθε ευκαιρία ενθαρρύνουμε τους ηλικιωμένους μας να δουν τον γιατρό τους γιατί δεν είναι μόνο η απώλεια μνήμης ή η ευμετάβλητη διάθεση του ατόμου που σηματοδοτούν την αρχή της νόσου. Υπάρχουν και άλλα συμπτώματα όμοια με αυτά όπως αυτά που έχει ένα άτομο που πάσχει από κατάθλιψη, που υποδηλώνουν το χτύπημα της νόσου. Πρέπει αν κάποιος δει αυτά τα συμπτώματα στον εαυτό του ή σε κάποιο δικό του άνθρωπο να τα αναφέρει άμεσα στο γιατρό του. Το «τώρα γερνάει τι περιμένεις!» οδηγεί μόνο σε ένα δρόμο και είναι τραγικός όχι μόνο για τον ασθενή αλλά και τους δικούς του ανθρώπους.
Ο Νικόλας έρχεται με τη σειρά του να βάλει την τελευταία πινελιά σε μία ζοφερή πραγματικότητα που ζει σε προσωπικό επίπεδο αλλά την ίδια στιγμή βιώνει και σε επαγγελματικό. «Οι υπηρεσίες που υπάρχουν είναι λίγες και σε πολλές περιπτώσεις δεν ανταποκρίνονται ουσιαστικά στο είδος της ανάγκης που έχουμε» θα πει. «Για παράδειγμα τρία χρόνια πριν που η μητέρα μου βρισκόταν στα αρχικά στάδια της αρρώστιας, η ανακουφιστική βοήθεια που μου δόθηκε από το κράτος ήταν για 9 ώρες την εβδομάδα. Σήμερα και μετά από σχετική εξέταση της μητέρας μου, οι υγειονομικές υπηρεσίες αποφάνθηκαν ότι η μητέρα μου χρειάζεται τις ίδιες ώρες φροντίδας. Πώς γίνεται αυτό; Εγώ που δεν είμαι επιστήμονας καταλαβαίνω ότι η κατάστασή της έχει χειροτερέψει. Αυτοί που την εξετάζουν δεν το βλέπουν;» λέει με μία απορία που με αφήνει άφωνη.
ΕΡΧΕΤΑΙ Η ΕΚΡΗΞΗ
Η ωρολογιακή βόμβα της ελληνικής παροικίας -αλλά και της αυστραλιανής κοινωνίας- που λέγεται άνοια, περιμένει υπομονετικά να έρθει η ώρα της.
Αυτό το γνωρίζουν όλοι, υπηρεσίες, οργανισμοί φροντίδας ηλικιωμένων, η κυβέρνηση. Εκείνοι που δεν το γνωρίζουν είναι οι απλοί άνθρωποι που δεν περιμένουν και ούτε καν διανοούνται ότι μπορεί σε κάποια στιγμή ο οικογενειακός γιατρός του να βάλει την άνοια στη ζωή τους.
Οι Αρχές κάνουν ότι δεν το αγνοούν, αλλά την ίδια στιγμή δεν κάνουν τίποτα που να δείχνει ότι το παίρνουν, επίσης, στα πολύ σοβαρά.
Τα λόγια και οι δηλώσεις από κυβερνητικά στόματα για την άνοια, που ακούμε κατά καιρούς πολλά και εντυπωσιακά, αλλά μόνο εκεί μένουν όλοι, στα λόγια.
Η οργανισμός «Φροντίδα» αυτή τη στιγμή έχει μόνο 30 κρεβάτια τα οποία προορίζονται αποκλειστικά και χρηματοδοτούνται για άτομα που πάσχουν από άνοια. Στα γηριατρεία και τα γηροκομεία της, όμως, υπάρχουν τουλάχιστον 160 τρόφιμοι που πάσχουν από άνοια, όσο γι’ αυτούς που έχουν μπει στην ουρά άλλοι τόσοι και βάλε.
Η κ. Αλίκη Κύρκου αναφέρεται στην ανάγκη περισσότερης βοήθειας σε όσους επιλέγουν να κρατήσουν τον αγαπημένο τους που πάσχει από άνοια στο σπίτι. «Είναι η οικονομικότερη λύση αυτή αλλά αν δεν την κάνουμε και λειτουργική τότε θα δημιουργήσουμε μία νέα στρατιά αρρώστων αυτή που θα αποτελείται από τους φροντιστές τους. Ο κίνδυνος να δούμε αύξηση των ψυχικών ασθενειών σε αυτήν την ομάδα είναι από πιθανός έως ορατός ακόμα και σήμερα όταν πολλοί από τους συγγενείς–φροντιστές καταλήγουν από υγιείς που ήταν, να πάσχουν από κατάθλιψη. Μιλάμε για απλές αλλαγές όπως μία τηλεφωνική γραμμή για να αποταθούν οι φροντιστές 24 ώρες το 24ωρο. Υπάρχει αυτή η υπηρεσία αλλά ξέρουμε ότι οι Έλληνες δεν παίρνουν τηλέφωνο γιατί θεωρούν απροσπέλαστη την διαδικασία να ζητήσουν την βοήθεια του διερμηνέα, λόγω έλλειψης ακόμα και στοιχειωδών αγγλικών. Και μπορεί να βοηθήσει άμεσα και ουσιαστικά μία τηλεφωνική γραμμή”.
Όπως χαρακτηριστικά λέει ο Στιβ ΜακΦάρλαν, διευθυντής του Τμήματος Ψυχιατρικής Υγείας του Νοσοκομείου Κόλφιλντ, για να αντιμετωπιστούν οι αυξανόμενες ανάγκες πρέπει κάθε μήνα να δημιουργούνται από 500 έως 1000 νέες κλίνες για τα επόμενα 40 χρόνια. Και κάθε κλίνη γηριατρείου ή νοσοκομείου κοστίζει. Ο ίδιος θα πει ότι ενώ υπάρχουν αρκετά προγράμματα για φροντίδα κατ’ οίκον, δεν υπάρχει συνέχεια σ’ αυτά ενώ για να βελτιωθούν αυτά τα προγράμματα χρειάζεται περισσότερη εκπαίδευση στους επαγγελματίες φροντιστές που απασχολούνται σ’ αυτά.
Στην ερώτηση γιατί η κυβέρνηση διστάζει να επενδύσει χρήματα σ’ αυτόν τον τομέα ενώ γνωρίζει τι περιμένει την κοινωνία και την οικονομία της χώρας όταν αυτή σκάσει, αρκείται να απαντήσει: «Το θέμα της αντιμετώπισης των προβλημάτων στη φροντίδα αυτών που πάσχουν από άνοια δεν επιδίδεται άμεσης πολιτικής εκμετάλλευσης. Το κόστος θα είναι υψηλό και τα αποτελέσματα δεν θα τα δούμε άμεσα. Ακόμα και η έκθεση της Επιτροπής Παραγωγικότητας πέρσι αποφεύγει να αναφερθεί εκτενώς στο ζήτημα και αυτό δεν είναι τυχαίο. Όλα τα επίσημα πολιτικά χείλη αποφεύγουν την αντιμετώπισή μου στρατηγικά» αναφέρει.
Εν τω μεταξύ, τα μάτια του Νικόλα έχουν καρφωθεί στη σκέψη μου. Ήταν γεμάτα απελπισία. Την καταλαβαίνω την απελπισία του. Η αρρώστια αυτή, η εικόνα του αγαπημένου σου που μέρα με τη μέρα οδηγείται σε μία άβυσσο, η προσπάθεια του φροντιστή να τον φέρνει πίσω και να πολεμά με τα στοιχειά της μνήμης και του μυαλού, είναι αρκετά για να απελπίσουν ακόμα και τον πλέον δυνατό άνθρωπο.
Ξέρει ότι το τέλος της κ. Βασιλικής πλησιάζει, προσπαθεί να το κάνει όσο πιο ανώδυνο και με απόλυτο σεβασμό στη γυναίκα που τον ανάστησε, θέλει να την κρατήσει στο σπίτι της για όσο εκείνη μπορεί και όσο εκείνη θέλει. Η κ. Βασιλική δεν το θέλει το γηροκομείο. Το πότε ο Νικόλας, θα σηκώσει τα χέρια ψηλά και θα παραδοθεί στην ανικανότητα του συστήματος, δεν το ξέρει.
«Πέντε φορές πήγε να βάλει φωτιά στο σπίτι. Πέντε φορές τη γλύτωσα. Ξέρω ότι αν την βάλω σε γηροκομείο θα πεθάνει, δεν το θέλει. Όσο καιρό έχω δύναμη, θα προσπαθήσω. Ήταν περήφανη γυναίκα και δεν θέλω να της στερήσω αυτήν την περηφάνια στα γεράματα» λέει ο Νικόλας.
Όταν, όμως, αποφασίσει όχι μόνο αυτός, αλλά και 200.000 ακόμα φροντιστές ότι ο κόμπος έφτασε στο χτένι, ότι δεν μπορούν να φροντίσουν πλέον τους αγαπημένους τους, τότε που θα βρεθούν αυτά τα κρεβάτια στα γηριατρεία ή τα γηροκομεία της χώρας για να τους φιλοξενήσουν; Τότε ποια πολιτικά χείλη θα έχουν την βούληση να δώσουν την απάντηση;