H γέννηση της Πρισίλλας στις 25 Σεπτεμβρίου 1993, έδωσε μεγάλη χαρά στους γονείς της, την οικογένεια Μάλλη, η οποία μετά από τρία υγιέστατα αγοράκια, απέκτησε επιτέλους τη μικρή της πριγκίπισσα. Ένα πανέμορφο κοριτσάκι αγγελικά πλασμένο, δώρο Θεού!
Ωστόσο, η διάγνωση των ιατρών τρεις μήνες μετά, ότι η μικρή πάσχει από μια σπάνια ασθένεια, την κυστική ίνωση ή αλλιώς κυστική ινώδη νόσο (Cystic Fibrosis), τάραξε τα ήσυχα νερά της οικογένειας. Πρόκειται για κληρονομική πάθηση, όχι μεταδοτική, όταν και οι δυο γονείς -χωρίς να το γνωρίζουν- είναι φορείς των γονιδίων CF.
Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η παραγωγή ιδιαίτερα πηκτής βλέννας, η οποία φράσσει τα διάφορα όργανα και πόρους του σώματος, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας, με αποτέλεσμα, από πολύ μικρή ηλικία να εμφανίζονται σοβαρές, χρόνιες αναπνευστικές λοιμώξεις, που καταστρέφουν σταδιακά τους πνεύμονες, οδηγώντας τον ασθενή σε αναπνευστική ανεπάρκεια και, ίσως, στο μοιραίο.
Η μητέρα της Πρισίλλας, Άντζελα, θυμάται, ότι παρ’ ότι υποπτευόταν ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με την υγεία της νεογέννητης, έπαιρνε τη διαβεβαίωση του γιατρού, ότι ο βήχας που έπνιγε το μωρό της ήταν βρογχικός και παροδικός, ότι δηλαδή μεγαλώνοντας θα το ξεπεράσει.
Ωστόσο, δεν μπορούσε να το αποδεχθεί και να ηρεμήσει. Έπειτα ήταν και κάποια άλλα σημάδια που την προβλημάτιζαν. «Η πάνα της είχε μια έντονη μυρωδιά. Η αναπνοή της άρχισε να αλλάζει και έβηχε τόσο πολύ, σε σημείο που άλλαζε χρώμα…» θα πει.
ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ (CYSTIC FIBROSIS)
Ακολουθώντας, λοιπόν, το ένστικτο της μητέρας της (γιαγιάς) επισκέφτηκαν το Βασιλικό Νοσοκομείο Παίδων. Εκεί πιστοποιήθηκε ότι το κοριτσάκι γεννήθηκε με κυστική ίνωση. Από εδώ και πέρα άρχισε η ανάβαση της οικογένειας στο Γολγοθά.
Σε δυο εβδομάδες μετέφεραν τη μικρή εσπευσμένα στο νοσοκομείο. Πολύ αργότερα, το νοσοκομειακό προσωπικό, τους αποκάλυψε την σοβαρότητα της κρίσης που πέρασε η θυγατέρα τους.
Η Άντζελα θυμάται τη συνάντηση που είχαν με τους θεράποντες γιατρούς. «Ήταν απογοητευτική. Οι παιδίατροι πιστοποίησαν ότι η Πρισίλλα έπασχε από CF. Σε ερώτησή μας τι θα μπορούσαμε να κάνουμε για να θεραπευτεί, η απάντησή τους έπεσε σαν κεραυνός. Μια ψυχρή απάντηση που άλλαξε τη ζωή μας για πάντα. Δυστυχώς, η κυστική ίνωση είναι ανίατη ασθένεια. Η λέξη ανίατη μας σόκαρε» προσθέτει.
Και, όμως, η Πρισίλλα τα κατάφερε! Πέρασαν 19 χρόνια από τότε. Η οικογένεια, μέσα από το δράμα της θυγατέρας και αδελφής τους, δέθηκε και συνεχίζει τον αγώνα για θεραπεία και καλύτερη ποιοτική ζωή.
Όμως και η 19χρονη έχει γίνει μια ωραία και δυναμική κοπέλα, περήφανη για το δεύτερο όνομα που της χάρισαν, ΕΛΠΙΔΑ, που κληρονόμησε από τη γιαγιά της. Τώρα περισσότερο από ποτέ, τόσο η ίδια όσο και οι γονείς της γνωρίζουν τι σημαίνει ελπίδα και πόσο σπουδαίο είναι να ελπίζουμε.
Δυστυχώς, μετά την πρόσφατη εισαγωγή της στο νοσοκομείο όπου λαμβάνει την απαραίτητη θεραπεία για να δυναμώσουν οι πνεύμονές της, δεν υπήρξε καλυτέρευση. Βλέπετε η χρόνια ασθένεια εξασθένισε τη λειτουργία των πνευμόνων κατά 26%. Έτσι επέστρεψε στο σπίτι σε αναπηρικό καροτσάκι και υποστηριζόμενη από φιάλη οξυγόνου. Και, όμως, ήταν χαρούμενη που επέστρεψε στο σπίτι της κοντά στους δικούς της ανθρώπους. Άλλωστε, την περίμεναν και η αγαπημένη της γατούλα που ακούει στο όνομα Ash και ο σκύλος της ο Jade.
ΧΑΜΟΓΕΛΟ ΕΛΠΙΔΑΣ
Και ξαφνικά η οικογένεια είδε μια λάμψη φωτός στην άκρη του τούνελ. Η Πρισίλλα έγινε δεκτή στον κατάλογο αναμονής για μεταμόσχευση πνεύμονα. Θα αναρωτιέστε, φυσικά, γιατί αυτό δεν έγινε νωρίτερα; Έπρεπε, δηλαδή, το κορίτσι να περάσει χίλια μύρια για να πάρει μια θέση;
Δυστυχώς, η τακτική της Αυστραλίας είναι τέτοια, που μόνο όταν φτάσει η υγεία του ασθενή στο απροχώρητο, μπορεί να αποταθεί.
Η οικογένεια, από την ημέρα που γεννήθηκε, η Πρισίλλα Ελπίδα Μάλλη ζει με την ελπίδα. Ο καθημερινός της αγώνας τους δίνει δύναμη και τους εμπνέει. Όπως ενέπνευσε και ομάδα φίλων που θέλουν να βοηθήσουν την καλή τους φίλη τόσο με την παρουσία τους όσο και οικονομικά.
Το μότο της ομάδας είναι «Raise for Hope» και ανάμεσα στις δραστηριότητες ετοιμάζει χοροεσπερίδα για τη συγκέντρωση χρημάτων, τα οποία θα χρησιμοποιηθούν για αγορά αυτοκινήτου (το παρόν είναι πολύ παλαιό) ώστε η μητέρα της να μπορεί να μεταφέρει την Πρισίλλα, το καροτσάκι της και τη φιάλη με το οξυγόνο.
Επίσης, καθώς η νεαρή δεν μπορεί να ταξιδέψει μακρινές αποστάσεις, η οικογένεια ελπίζει να μπορέσει να πάνε κάπου, έστω και κοντά για διακοπές.
Θέλετε να βοηθήσετε να συνεχίσει να λάμπει το χαμόγελο της ελπίδας στα μάγουλα της Πρισίλλας Ελπίδας Μάλλη; Καθώς η ίδια αναμένει στο ακουστικό το τηλεφώνημα για την μεταμόσχευση που θα αλλάξει τη ζωή της, εσείς μπορείτε να στείλετε ηλεκτρονικό μήνυμα στο raise4hope@live.com για περισσότερες πληροφορίες ή να καταθέσετε την προσφορά σας στο λογαριασμό: Pricilla Mallis, BSB: 182 – 512 Account Number: 962074662.
Πρισίλλα, η σκέψη μας είναι μαζί σου!