Αν το Σάββατο το βράδυ δείτε μερικά από τα πιο προβεβλημένα κτίρια-ορόσημα της Μελβούρνης να λούζονται σε ένα λαμπρό κίτρινο φως, μην ξαφνιαστείτε. Πρόκειται για μία πρωτοβουλία του οργανισμού “Yellow Ladybugs”, που αποσκοπεί στην ευαισθητοποίηση για τα κορίτσια με αυτισμό – στις 2 Απριλίου, άλλωστε είναι η παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού. Και μπορεί τα τελευταία χρόνια να έχουν γίνει πολλά βήματα διεθνώς για την κατανόηση του αυτισμού, ως μιας από τις σημαντικότερες αναπτυξιακές διαταραχές που επηρεάζουν όλο και περισσότερους ανθρώπους παγκοσμίως, αφαιρώντας το στίγμα και επιτρέποντας την ομαλή τους ένταξη στην κοινωνία, υπάρχει όμως ακόμη ένα μελανό σημείο: όπως φαίνεται, η διαδικασία αξιολόγησης των παιδιών που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού, αν και ιδιαίτερα αποτελεσματική σε σχέση με τα αγόρια, δεν εφαρμόζεται με την ίδια επιτυχία στα κορίτσια.

Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να αναλογεί μία διάγνωση κοριτσιού στο φάσμα του αυτισμού για κάθε δέκα αγόρια, ενώ τα πραγματικά ποσοστά είναι πολύ περισσότερα – σύμφωνα με κάποιες εκτιμήσεις ένα κορίτσι για κάθε δύο αγόρια. Ο λόγος είναι διότι τα κορίτσια εκδηλώνονται με διαφορετικό τρόπο: δεν έχουν την τάση για απομόνωση που εμφανίζουν τα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού, προσπαθούν να κοινωνικοποιηθούν, αλλά το κάνουν με αδέξιο τρόπο. Ένας άλλος παράγοντας είναι τα διαφορετικά ενδιαφέροντα: συνήθως, τα παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού – και ειδικότερα αυτά που θεωρούνται “υψηλής λειτουργικότητας” ή αυτά που έχουν σύνδρομο “Asperger” – δείχνουν ιδιαίτερο ενδιαφέρον με ένα αντικείμενο, με το οποίο ασχολούνται σχολαστικά και σχεδόν κατ’ αποκλειστικότητα (π.χ. τα έντομα, οι μηχανικές κατασκευές, η μουσική κ.ο.κ.).

Αυτό δεν συμβαίνει στα κορίτσια, ή μπορεί να συμβαίνει με ασχολίες όπως η μόδα ή τα ζώα, που είναι συνηθισμένα ενδιαφέροντα και για ‘νευροτυπικά’ κορίτσια, κάτι που θολώνει περισσότερο τα νερά. Αποτέλεσμα αυτού είναι το ότι, πάρα πολλά κορίτσια να “χάνονται” στα κενά του συστήματος, κάτι που έχει μία σειρά επιπτώσεων. Από την μια, οι γονείς των κοριτσιών στερούνται την πρόσβαση στις κρατικές υπηρεσίες υποστήριξης και κυρίως στα προγράμματα πρώιμης παρέμβασης, που αφορούν παιδιά προσχολικής ηλικίας (3-6 ετών) και είναι κρίσιμα για την ανάπτυξη των παιδιών με αυτισμό.

ΜΗΝΙΑΙΕΣ ΣΥΝΑΝΤΗΣΕΙΣ ΓΙΑ ΚΟΡΙΤΣΙΑ ΜΕ ΑΥΤΙΣΜΟ

Η Κέιτι Κούλλα, μητέρα δύο κοριτσιών στο φάσμα του αυτισμού, το έζησε από πρώτο χέρι. “H κόρη μου είχε προβλήματα στο νηπιαγωγείο και περάσαμε τρία χρόνια που πηγαίναμε στους γιατρούς και ψάχναμε για απαντήσεις, μέχρι που κάποιος παιδίατρος μάς πρότεινε να την περάσουμε από αξιολόγηση για αυτισμό και διαγνώστηκε με σύνδρομο Asperger” λέει.

Είναι η δική της προσωπική εμπειρία με το ζήτημα που την ώθησε να δημιουργήσει την οργάνωση “Yellow Ladybugs”, για την υποστήριξη των κοριτσιών στο φάσμα του αυτισμού. “Τα κορίτσια με αυτισμό είναι πολύ μοναχικά” λέει.

“Μοιάζουν κοινωνικά, θέλουν να κοινωνικοποιηθούν, αλλά δεν ξέρουν πώς. Συχνά αναγκάζονται να αντιγράφουν συμπεριφορές στο σχολείο, να υποκρίνονται, με αποτέλεσμα να γυρίζουν σπίτι εξαντλημένες και να παθαίνουν κρίσεις. Στην εφηβεία, υποφέρουν από άγχος, ενώ είναι επιρρεπείς στην κατάθλιψη και τις διατροφικές διαταραχές. Πολλές γυναίκες περνούν από αξιολόγηση σε μεγάλη ηλικία, παίρνουν διάγνωση αυτισμού και είναι επιτέλους σε θέση να καταλάβουν την ζωή τους, να εξηγήσουν γιατί είχαν προβλήματα με τις διαπροσωπικές σχέσεις”.

Η διαδικασία αξιολόγησης των ενηλίκων κοστίζει περισσότερα από χίλια δολάρια, αλλά το μεγαλύτερο κόστος είναι ψυχολογικό. Είναι αυτήν την πληγή που θέλει να γιατρέψει η Κέιτι Κούλλα και οι “κίτρινες πασχαλίτσες” της και κυρίως η ανάγκη των κοριτσιών να αναπτύξουν σχέσεις και φιλίες. Η οργάνωσή της βασίζεται σε μία πολύ απλή ιδέα: διοργανώνει μηνιαίες συναντήσεις για κορίτσια στο φάσμα του αυτισμού, σε μία σειρά από εναλλασσόμενους δημόσιους χώρους, με μοναδικό σκοπό την διασκέδαση. Τα κορίτσια που συμμετέχουν γνωρίζονται, παίζουν, συμμετέχουν σε ομαδικές δραστηριότητες, εξασκούνται στην κοινωνικότητα.

Η πρώτη εκδήλωση του είδους έγινε τον περασμένο Μάιο στην Εθνική Πινακοθήκη της Βικτώριας, με την συμμετοχή 20 κοριτσιών – στην τελευταία συνάντηση, συμμετείχαν 70, ενώ πια υπάρχει λίστα αναμονής για κάθε εκδήλωση, καθώς οι θέσεις συμπληρώνονται πολύ γρήγορα.

ΕΝΑ ΠΙΚΝΙΚ ΑΝΟΙΧΤΟ ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ

Η εκδήλωση του Σαββάτου, ωστόσο, είναι ανοιχτή προς όλους. Πρόκειται για μία πρόσκληση για πικνίκ, στο Waterfront City, στο Docklands. Το ραντεβού είναι στις 6μ.μ. ενώ μετά τις 7μ.μ. οι συμμετέχοντες θα μεταφερθούν προς τον χώρο του “Melbourne Star Observation Wheel” (όπου έχει εξασφαλιστεί έκπτωση 50% στο εισιτήριο), προκειμένου να δουν τον τροχό να φωτίζεται με το κίτρινο χρώμα, όπως και μία σειρά άλλων οροσήμων της Μελβούρνης: ο πύργος του Κέντρου Τεχνών, η γέφυρα Bolte του αυτοκινητόδρομου City Link κ.α. Στόχος της εκδήλωσης είναι η ευαισθητοποίηση του κοινού για τα κορίτσια με αυτισμό, αλλά η Κέιτι Κούλλα έχει μεγαλύτερες φιλοδοξίες, για την οργάνωσή της. “Θέλουμε να αναπτυχθεί για να μπορέσουμε να προσφέρουμε βοήθεια στα κορίτσια, μεταξύ 13 και 20 ετών, τα οποία αντιμετωπίζουν τα προβλήματα της εφηβείας. Θα ήταν σημαντικό να βρεθεί ένας χορηγός, ίσως να αποκτήσουμε έναν μόνιμο χώρο συνάντησης”, λέει, τονίζοντας ότι προς το παρόν, οι δραστηριότητες της οργάνωσης στηρίζονται στην εθελοντική εργασία και την γενναιοδωρία των χώρων που φιλοξενούν αφιλοκερδώς τις εκδηλώσεις.

Αλλά έχει και μία άλλη φιλοδοξία: “Με ενδιαφέρει ιδιαίτερα η ευαισθητοποίηση της ελληνικής παροικίας”, λέει. “Παραδοσιακά, είναι μέρος της ελληνικής κουλτούρας η αλληλοϋποστήριξη, αλλά πρέπει να αλλάξει λίγο η νοοτροπία, να καταλάβουν οι Έλληνες ότι το να έχεις αυτισμό δεν είναι το χειρότερο πράγμα στον κόσμο, αντιθέτως μπορεί να είναι κάτι εκπληκτικό. Είναι καλό να μάθουν ότι εκτός από αδυναμία, είναι πηγή πολλών δυνατοτήτων. Πολλές φορές στο σχολείο επικρατεί η άποψη ότι τα παιδιά με αυτισμό είναι καλύτερα στην ησυχία τους, αλλά πρέπει να καταλάβουν ότι με λίγη βοήθεια μπορούν να αξιοποιήσουν το μέγιστο των δυνατοτήτων τους. Η επιβολή πειθαρχίας δεν είναι η κατάλληλη μέθοδος για να βοηθήσει αυτά τα παιδιά”.