Η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση είναι από τις πιο ύπουλες νόσους. Σπάνια πνευμονοπάθεια που τις περισσότερες φορές υποδιαγιγνώσκεται, μη αναστρέψιμη με προοδευτική εξέλιξη και την αιτιολογία της να παραμένει άγνωστη. Το προσδόκιμο ζωής για ασθενείς είναι αντίστοιχο με αυτό που συναντά κανείς στις πιο επιθετικές μορφές καρκίνου.
Και όμως ο τρόπος με τον οποίο ο συμπάροικος Κώστας Γιαννόπουλος, μιλά για τον “αόρατο εχθρό”, όπως ο ίδιος αποκαλεί την ασθένεια, δεν προκαλεί σε καμία περίπτωση οίκτο.
Αποπνέει μάλλον “διπλό” θαυμασμό, τόσο για το κουράγιο του όσο και για την ανθρωπιά που επιδεικνύει σε μια τόσο δύσκολη στιγμή, που ενώ βρίσκεται αντιμέτωπος με τη νόσο θέλει να δώσει ελπίδα σε άλλους. Αποσκοπώντας να συμβάλλει στην εύρεση θεραπείας, ο κ. Γιαννόπουλος μας μίλησε για την απόφασή του να διαθέσει τους πνεύμονες του στην ιατρική κοινότητα για ερευνητικούς σκοπούς.
Από την αρχή της κουβέντας μας ξεκαθαρίζει ότι ο λόγος που τον κινητοποίησε να μοιραστεί την ιστορία του ήταν να ενημερώσει τον κόσμο.
“Δεν ζητάω ούτε βοήθεια, ούτε λύπηση, ούτε τίποτα, θέλω απλώς να δώσω το μήνυμα ότι υπάρχει κάποιος δίπλα σου που έχει αυτή την αρρώστια, πρόσεχε κι εσύ.
Πολύς κόσμος μπορεί, μεταξύ αυτών και συμπατριώτες μας, να έχει την ασθένεια και να μην το γνωρίζει, δεν ξέρουν από πού προέρχεται, δεν υπάρχει θεραπεία και ο κόσμος είναι γενικά ανενημέρωτος όπως ήμουν κι εγώ”, λέει ο κ. Γιαννόπουλος μιλώντας στον “Νέο Κόσμο”.
Πράγματι, παρά τη σοβαρότητα της πάθησης, η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση είναι σχεδόν άγνωστη στους περισσότερους. Λόγω της σπανιότητάς της (προσβάλλει περίπου 5 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο) σε συνδυασμό με τη φύση των συμπτωμάτων που μπορεί να είναι χρόνια και να παραπέμπουν σε άλλες ασθένειες εάν δεν πραγματοποιηθούν εξειδικευμένες εξετάσεις, η διάγνωση είναι δύσκολη και συχνά οι πάσχοντες υποβάλλονται σε λανθασμένη θεραπεία.
Η νόσος οδηγεί σε σταδιακή μείωση της πνευμονικής λειτουργίας μέσω της αντικατάστασής του φυσιολογικού πνευμονικού ιστού με ινώδη, με απλά λόγια γεμίζοντας τον πνεύμονα με ουλές.
Ανάμεσα στα κλινικά χαρακτηριστικά της είναι ο χρόνιος ξηρός βήχας με τη συνοδεία εξελισσόμενης δύσπνοιας στη συνέχεια. Και ενώ παράγοντες όπως το κάπνισμα, η επαγγελματική έκθεση σε χημικές ουσίες, κάποιες λοιμώξεις ή ακόμη και η γενετική προδιάθεση έχουν συνδεθεί με την ασθένεια, τα αίτιά της παραμένουν άγνωστα και μπορεί να “χτυπήσει την πόρτα” οποιουδήποτε.
Για του λόγου το αληθές, ο κ. Γιαννόπουλος δεν είχε ιστορικό έκθεσης σε επικίνδυνα χημικά και παρότι παλιότερα καπνιστής το είχε κόψει εδώ και περισσότερα από 35 χρόνια.
Ο βήχας δεν προκαλούσε υποψίες όχι μόνο στον ίδιο αλλά αρχικά ούτε και στους γιατρούς, ενώ χρειάστηκε να περάσει από πολλούς ειδικούς και να υποβληθεί σε ακατάλληλες θεραπευτικές αγωγές μέχρι τη σωστή τελικά διάγνωση.
Ακόμη όμως και μετά από μια βιοψία πριν περίπου έξι μήνες η εικόνα για την εξέλιξη της ασθένειάς του δεν ήταν ξεκάθαρη, με τον ίδιο να διαπιστώνει μια σταδιακή επιδείνωση, διαπιστώνοντας με ένα οξύμετρο χαμηλότερα από τη φυσιολογική ένδειξη επίπεδα οξυγόνου στο αίμα του.
Η πιο κρίσιμη για την υγεία του χρονική στιγμή ήρθε λίγο πριν τα Χριστούγεννα, όταν χρειάστηκε να μπει στο νοσοκομείο για μερικές εβδομάδες, και όπως μας λέει η σύζυγός του κ. Λίτσα, οι γιατροί νόμιζαν ότι δεν επρόκειτο να επιβιώσει.
Ο κ. Γιαννόπουλος θυμάται χαρακτηριστικά εκείνη την ημέρα.
“Καθόμουν στο γραφείο μου μπροστά στο κομπιούτερ […]και όπως σηκώθηκα για να πάω στο μπάνιο αισθάνθηκα σαν να ήμουν αυτοκίνητο που μόλις του είχαν ξεφουσκώσει τα λάστιχα. Κατέβηκε το οξυγόνο από τα 98 που είναι περίπου το φυσιολογικό σε λιγότερο από 60 και άρχισα να τρέμω σαν ψάρι που το βγάλανε έξω από τη θάλασσα.”
Στο σπίτι επέστρεψε με μηχάνημα οξυγόνου και αναπηρική καρέκλα, καθώς η παραμικρή δραστηριότητα ακόμη και το περπάτημα είναι αδύνατη.
“Ζω με το μηχάνημα οξυγόνου 24 ώρες το 24ωρο.
Από δω και πέρα κάθε μέρα που περνάει είναι και πιο δύσκολη, η αρρώστια γίνεται χειρότερη δε σταματάει με τίποτα είναι μια φωτιά που δεν σβήνει με τίποτα”.
Σπεύδει όμως να συμπληρώσει: “Πρέπει να είμαι δυνατός γιατί άμα σε πάρει από κάτω πάει τελείωσες”.
Πλέον ακολουθεί δοκιμαστική θεραπεία με φάρμακα, όμως οι γιατροί του έχουν ξεκαθαρίσει ότι οι ελπίδες είναι μηδαμινές, αντίστοιχα και οι πιθανότητες να εγκριθεί για μεταμόσχευση, η επιτυχία της οποίας δεν είναι εγγυημένη. Με κάποιο θαυμαστό τρόπο διατηρεί ακόμη το χιούμορ του.
“Τους δίνω δύο χαλασμένα πνευμόνια να μου δώσουν ένα καλό”, λέει γελώντας.
Στο πλευρό του, τέσσερα παιδιά, έντεκα εγγόνια και φυσικά η σύζυγός του.
“Αυτό είναι που κάνεις για τους αγαπημένους σου, είσαι εκεί για αυτούς και στις δύσκολες στιγμές”, λέει η κ. Λίτσα.
Όταν δεν τον επισκέπτονται φίλοι, ο κ. Γιαννόπουλος καταφεύγει σε ένα ακόμη στήριγμα, τη συγγραφή στίχων που μελοποιούν καλλιτέχνες από την Ελλάδα, ασχολία στην οποία επιδίδεται τα τελευταία πέντε χρόνια. Στο διαδίκτυο βρίσκει κανείς τα τραγούδια που υπογράφει ο “Αυστραλός” όπως τον αποκαλούν.
Μπροστά στο χειρότερο πιθανό σενάριο, η αντιμετώπιση του κ. Γιαννόπουλου είναι μάλλον στωϊκή.
“Τί να φοβάμαι; Το αυτονόητο; Όλοι οι άνθρωποι θα ‘φύγουμε’ κάποια στιγμή”.
Αντί για τον φόβο επενδύει την ενέργειά του στο να σκέφτεται πώς μπορεί να βοηθήσει συνανθρώπους του που είναι ή ενδέχεται να βρεθούν στην ίδια θέση.
Ήδη έχει υπογράψει τα απαιτούμενα έγγραφα δίνοντας σε πανεπιστήμια άδεια πρόσβασης στο ιατρικό ιστορικό του, προκειμένου να βοηθήσει το ερευνητικό έργο για την κατανόηση της νόσου και κατ’ επέκταση την εύρεση θεραπείας στο μέλλον, ενώ εξετάζει τη διαδικασία που πρέπει να ακολουθήσει, ώστε τα πνευμόνια του να αξιοποιηθούν για ερευνητικούς σκοπούς από την επιστημονική κοινότητα.
“Αν δεν τα αφήσω δεν μπορεί κανείς να ξέρει τί μπορεί να βγει από αυτό, ίσως να βρεθεί και το φάρμακο.
Το καλύτερο που μπορώ να κάνω είναι να βοηθήσω την επιστήμη, γιατί έχει σηκώσει τα χέρια ψηλά. Κι εγώ την προκαλώ, της φωνάζω ‘εγώ θα σου χαρίσω δύο πνευμόνια, πάρε τα νυστέρια απ’τα συρτάρια και ψάξε να βρεις από τί προέρχεται για να βοηθήσεις άλλους αργότερα…”
