Μια σχετικά νεοσύστατη οργάνωση υποστήριξης ασθενών της σπάνιας αλλά ολοένα και πιο διαδεδομένης πάθησης δρεπανοκυτταρικής αναιμίας έχει πλέον έναν ισχυρό σύμμαχο στο πλευρό της
Η ομογενής πολιτικός Μαρία Βαμβακινού ανέλαβε τον ρόλο πρέσβειρας του Συνδέσμου Ατόμων που πάσχουν από Δρεπανοκυτταρική Αναιμία, με στόχο να συμβάλλει στην ευαισθητοποίηση του κοινού για την ασθένεια, που αν και παρόμοια με τη μεσογειακή αναιμία είναι λιγότερο γνωστή, όπως επίσης στις προσπάθειες για καλυτέρευση της ζωής ασθενών.
“Η ανάμειξή μου με την οργάνωση κινητοποιήθηκε από την [ιδρύτρια] Agnes [Nsofwa] – μέλος της εκλογικής μου περιφέρειας – όταν με προσέγγισε στο πλαίσιο σχετικής εκστρατείας ενημέρωσης”, εξηγεί η κ. Βαμβακινού
“Η Agnes μου μίλησε για την κόρη της Mapalo Joy, τον πόνο και τα δεινά που έχει υποφέρει εξαιτίας της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας”.
Η κληρονομική αυτή ασθένεια επηρεάζει την αιμοσφαιρίνη και τα ερυθρά αιμοσφαίρια που την περιέχουν και ως εκ τούτου τη μεταφορά οξυγόνου στους ιστούς.
Στους πάσχοντες, το σχήμα των ερυθρών αιμοσφαιρίων που είναι φυσιoλογικά στρογγυλό αλλοιώνεται και μοιάζει με δρεπάνι, όπως υποδηλώνει και το όνομα της ασθένειας. Τα παθολογικά αυτά κύτταρα έχουν μικρότερη διάρκεια ζωής και επίσης συχνά “παγιδεύονται” σε μικρά αγγεία, επιβραδύνοντας ή μπλοκάροντας την κυκλοφορία του αίματος, προξενώντας από πόνο μέχρι μολύνσεις ή ακόμη και εγκεφαλικά επεισόδια.
Ο εκπρόσωπος του οργανισμού, ομογενής Πίτερ Λέο, γνωρίζει από πρώτο χέρι για την πάθηση όντας ο ίδιος ασθενής.
Σχετικά με τη σπανιότητα εκδήλωσης της νόσου σχολιάζει:
“Δεν υπάρχει καλή καταγραφή της ασθένειας λόγω έλλειψης καταληκτικών δεδομένων για να γίνει αντιληπτός ο αριθμός των ατόμων που επηρεάζονται από τη νόσο. Η δρεπανοκυτταρική αναιμία και άλλες συναφείς παθήσεις (π.χ. θαλασσαιμία) είναι πιθανό να αυξηθούν ως προς τα κρούσματα σε μια χώρα όπως η Αυστραλία με ανθρώπους διαφόρων εθνικών καταγωγών[…] Πολλοί είναι οι ελληνικής καταγωγής πάσχοντες, συμπεριλαμβανομένου εμού”.
Στην ανακοίνωση για την ανάληψη του ρόλου πρέσβειρας από την κ. Βαμβακινού, επισημαίνεται από την οργάνωση ότι δεν είναι η πρώτη φορά που η βουλευτής στηρίζει το έργο του Συνδέσμου.
“Ήταν η κεντρική ομιλήτρια στην επίσημη παρουσίαση [του Συνδέσμου] τον Ιούνιο του 2019, όπου μίλησε για τις δράσεις μας.
“Η κ. Βαμβακινού αναφέρθηκε επίσης στο έργο μας ενώπιον του ομοσπονδιακού κοινοβουλίου, τονίζοντας την αυξανόμενη εκδήλωση της ασθένειας στην Αυστραλία.
“Έχοντας στηρίξει τον Σύνδεσμο ως άτυπη πρέσβειρα, ήταν μόνο φυσικό να την προσεγγίσουμε για να γίνει επισήμως η πρέσβειρά μας”.
