Η Ζωή Πετροπούλου πιστεύει ότι δεν υπάρχει άπιαστο όνειρο ούτε ακατόρθωτος στόχος, εάν έχεις την όρεξη να εργαστείς σκληρά.
Είναι μία πεποίθηση που της ενέπνευσε ο πατέρας της, Κον Πετρόπουλος, ως παράδειγμα ο ίδιος, ότι ακόμα και τα πιο τρελά όνειρα βγαίνουν αληθινά. Η μητέρα της, Αν Πετροπούλου, από την άλλη, της έδειξε από μικρή ότι οι μεγάλες αλλαγές ξεκινούν από το σπίτι.
Η νεαρή ομογενής γεννήθηκε στη Μελβούρνη πριν από είκοσι χρόνια, με μια σπάνια γενετική διαταραχή, τη νευροϊνωμάτωση (Neurofibromatosis – NF). Ελάχιστοι την έχουν ακουστά, και ακόμα και οι ιατροί σηκώνουν τα χέρια ψηλά, μην μπορώντας να την κατανοήσουν εξαιτίας της έλλειψης δεδομένων και ερευνών γύρω από αυτήν την ασθένεια.
ΣΤΗΝ ΑΥΣΤΡΑΛΙΑ ΠΑΣΧΟΥΝ 10.000 ΑΤΟΜΑ
Στην Αυστραλία πάσχουν από τη νευροϊνωμάτωση περίπου 10.000 άτομα ενώ σε όλον τον κόσμο εκτιμάται ότι τουλάχιστον 2.5 εκατομμύρια άτομα νοσούν από αυτήν.
Πρόκειται για μία διαταραχή που προκαλεί τον σχηματισμό όγκων στον νευρικό ιστό. Αν και αυτοί οι όγκοι συνήθως δεν είναι καρκινικοί, μπορούν να προκαλέσουν σοβαρά προβλήματα όπως την απώλεια ακοής και όρασης, σοβαρές αναπηρίες, παραμόρφωση των οστών, μαθησιακές δυσκολίες και έντονο πόνο σε όλο το σώμα.
Τα προβλήματα που παρουσιάζονται στον κάθε άνθρωπο είναι τόσο διαφορετικά και απρόβλεπτα, με αποτέλεσμα οι πάσχοντες να ζουν με έντονο φόβο για το τι μπορεί να τους επιφυλάσσει το μέλλον.
Αφού υποβλήθηκε σε σημαντικές χειρουργικές επεμβάσεις λόγω αυτής της σπάνιας νόσου, η Ζωή και η οικογένειά της αποφάσισαν να ξεκινήσουν οι ίδιοι τη συγκέντρωση χρημάτων για την πολυπόθητη έρευνα -εφόσον κανένας άλλος δεν το είχε κάνει ακόμα- με σκοπό να δώσουν ελπίδα σε όλους τους ανθρώπους στην Αυστραλία που υποφέρουν.
Η οικογένεια ίδρυσε το φιλανθρωπικό ίδρυμα The Flicker of Hope Foundation το 2018 και μέχρι σήμερα έχει ήδη καταφέρει να συγκεντρώσει ένα εκατομμύριο δολάρια!
Κάθε δολάριο πηγαίνει στην έρευνα που πραγματοποιείται για πρώτη φορά σε αυτόν τομέα με στόχο να κατανοήσει η ιατρική κοινότητα καλύτερα την ασθένεια και να έρθει ένα βήμα πιο κοντά στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων.
ΟΙ ΙΑΤΡΟΙ ΔΗΛΩΝΟΥΝ ΑΓΝΟΙΑ
Η Ζωή διαγνώστηκε με NF όταν ήταν τεσσάρων μηνών. «Με πήγαν στον γιατρό για κάποιο άλλο θέμα υγείας. Ο γιατρός, που ήταν ο ίδιος που βρισκόταν στη γέννα μου, παρατήρησε κάποιες καφέ κηλίδες στο δέρμα μου, που δεν τις είχα πριν. Αυτό οδήγησε σε περαιτέρω εξετάσεις και, τελικά, στη διάγνωσή μου» εξηγεί η Ζωή Πετροπούλου στον “Νέο Κόσμο”.
Καθώς μεγάλωνε εμφανίστηκαν και άλλες κηλίδες στο δέρμα της, προσθέτει η μητέρα της, Αν Πετροπούλου, και όταν έγινε 12 ετών ανακάλυψαν και αφαίρεσαν τον πρώτο όγκο, στο μέγεθος μιας μπάλας του γκολφ, που βρισκόταν μέσα στην κοιλότητα του ιγμορείου. Μαγνητικές τομογραφίες εντόπισαν πέντε ακόμα όγκους.
«Δεν έχει γίνει αρκετή έρευνα ώστε να γνωρίζουμε πώς να αντιμετωπίσουμε αυτούς τους όγκους. Επειδή εμφανίζονται στις νευρικές απολήξεις, έχουν διαπιστώσει ότι όταν αφαιρούνται, τείνουν να μεγαλώσουν ξανά και μερικές φορές ακόμα και να πολλαπλασιαστούν».
Μετά τη δεύτερη επέμβαση, όταν η Ζωή ήταν 15 ετών, η Αν Πετροπούλου ένιωσε απόγνωση από την άγνοια που επικρατεί, και αισθάνθηκε ότι έπρεπε οι ίδιοι να κάνουν κάτι γι’ αυτό. Με τη δέσμευση ότι η οικογενειακή επιχείρηση “Delta Group” θα έδινε $100.000 ετησίως, ίδρυσαν το Flicker of Hope Foundation για να συγκεντρώσουν χρήματα για την έρευνα αλλά και για να ευαισθητοποιήσουν τον κόσμο, στις σοβαρές και επώδυνες πτυχές αυτής της σπάνιας διαταραχής.
«ΜΑΣ ΔΙΝΕΤΕ ΕΛΠΙΔΑ», ΜΑΣ ΛΕΝΕ, ΑΛΛΑ ΓΙ’ ΑΥΤΗΝ ΤΗΝ ΕΛΠΙΔΑ ΑΙΣΘΑΝΟΜΑΣΤΕ ΤΕΡΑΣΤΙΑ ΕΥΘΥΝΗ»
Μέσω του Flicker of Hope, οι Αυστραλοί που πάσχουν από αυτήν την ασθένεια ενώθηκαν, δεν είναι πλέον απομονωμένοι και παραιτημένοι, καθώς μοιράζονται το δύσκολο ταξίδι τους στη σελίδα του ιδρύματος στο Facebook, δείχοντας, ίσως για πρώτη φορά, ένα «ίχνος» ελπίδας για το μέλλον τους.
«Τόσοι πολλοί άνθρωποι έχουν εμφανιστεί. ‘Μας δίνετε ελπίδα’ μας λένε. Αλλά για αυτή την ελπίδα αισθανόμαστε τεράστια ευθύνη», λέει η κ. Πετροπούλου.
Προς το παρόν, υπάρχει μια εξειδικευμένη κλινική που ανοίγει για λίγες ώρες το μήνα στο Royal Children’s Hospital. Αλλά δεν υπήρχε κανένα σημείο αναφοράς όταν η Ζωή ήταν μικρή.
«Είναι πολύ σημαντικό να λειτουργεί αυτή η κλινική για τους γονείς. Εγώ μπορεί να γνώριζα για τους ιατρικούς ελέγχους που χρειαζόταν να κάνει η Ζωή, αλλά έχω ακούσει τόσες πολλές ιστορίες ανθρώπων που δεν έχουν ιδέα τι πρέπει να κάνουν. Η κλινική είναι απαραίτητη για να καθοδηγεί τους γονείς. Το 50% των ανθρώπων το έχουν κληρονομήσει, οπότε υπάρχουν πολλοί γονείς που επίσης υποφέρουν από την ίδια νόσο» εξηγεί η κ. Πετροπούλου.
«Μια κλινική για ενήλικες λειτουργεί για μισή ημέρα, δύο φορές το μήνα, και άνοιξε μόλις το 2018, στο Melbourne Royal Hospital. Οι ενήλικες υποφέρουν από τεράστια κατάθλιψη. Μεγάλωσαν με αυτό. Αρκετοί έχουν όγκους που έπρεπε να είχαν αφαιρεθεί πριν από χρόνια. Κατά κάποιο τρόπο, οι ενήλικες χρειάζονται περισσότερη βοήθεια – γιατί ποτέ δεν την είχαν».
ΓΙΑ ΝΑ ΒΕΛΤΙΩΣΟΥΜΕ ΤΗ ΖΩΗ ΑΥΤΩΝ ΤΩΝ ΑΝΘΡΩΠΩΝ «ΧΡΕΙΑΖΟΜΑΣΤΕ ΘΕΡΑΠΕΙΑ, ΧΡΕΙΑΖΟΜΑΣΤΕ ΕΡΕΥΝΑ»
«Ήρθαμε σε επαφή με κάποια ερευνητικά ινστιτούτα και επιλέξαμε να συνεργαστούμε με το Royal Melbourne Hospital, το Royal Children’s Hospital, το Murdoch Children’s Research Institute και το Florey Institute of Neuroscience and Mental Health».
Ο στόχος της πρώτης έρευνας που ξεκίνησε με τη συμβολή μισού εκατομμυρίου δολαρίων από το Flicker of Hope, ήταν οι όγκοι που αναπτύσσονται συχνά πίσω από τα μάτια των παιδιών. Οι δοκιμές ενός ελπιδοφόρου φαρμάκου εφαρμόζονται σε 60 παιδιά στην Αυστραλία, ώστε να εξεταστεί η αποτελεσματικότητά του.
Η επόμενη έρευνα που χρηματοδότησε η φιλανθρωπική αυτή οργάνωση, εστιάζει στο πλάσμα αίματος ασθενών άνω των 18 ετών, όπου καταγράφονται οι αλλαγές που σημειώνονται μέσα από ετήσιες αιματολογικές εξετάσεις. Γι’ αυτήν την έρευνα η κυβέρνηση μόλις ανακοίνωσε ότι προτίθενται να χρηματοδοτήσει τη συνέχισή της με ένα εκατομμύριο δολάρια, μας λέει ενθουσιασμένη η Αν Πετροπούλου.
Ο γιατρός που ηγείται την έρευνα της είπε ότι εάν «το Flicker of Hope δεν είχε πυροδοτήσει την έναρξή της, δεν θα είχαμε εξασφαλίσει αυτή την επιχορήγηση». Την έρευνα ηγείται ομάδα ιατρών από τη Μελβούρνη και το Σίδνεϊ σε συνεργασία με ερευνητές στο Καναδά και τις ΗΠΑ.
Η γνωστική πλευρά του NF είναι επίσης ένας τομέας που δεν έχει διερευνηθεί, παρότι αρκετά από τα παιδιά που έχουν αυτήν την πάθηση είναι αυτιστικά και αντιμετωπίζουν διαταραχές στη συμπεριφορά και μαθησιακές δυσκολίες. Το ίδρυμα έχει δεσμευτεί να χρηματοδοτήσει την πρώτη έρευνα σε αυτόν τον τομέα, και αυτή τη στιγμή βρίσκονται μόλις $12.000 δολάρια από τον στόχο τους.
Η Αν Πετροπούλου πιστεύει ότι ήταν γραφτό να ιδρύσει η οικογένειά της αυτό το φιλανθρωπικό ίδρυμα, καθώς από τότε που ξεκίνησαν αυτή τη δράση, προέκυψαν και άλλες περιπτώσεις αυτής της σπάνιας διαταραχής σε άλλα μέλη της οικογένειάς τους, που όμως δεν συγγενεύουν.
«Ο Θεός έχει φέρει στην οικογένεια μας και άλλους ανθρώπους που χρειάζονται πραγματικά βοήθεια».
Η ΖΩΗ ΕΙΝΑΙ Η ΦΩΝΗ ΤΟΥΣ
«Η Ζωή έχει γίνει η φωνή όλων αυτών των ανθρώπων» εξηγεί η μητέρα της. Σε κάθε έρανο που διοργανώνουν, εκείνη θα μιλήσει εκ μέρους όλων, φωτίζοντας τις δύσκολες πτυχές αυτής της νόσου, και ευαισθητοποιώντας την κοινωνία. Έχει ένα χάρισμα όταν μιλάει καθώς αγγίζει την καρδιά του ακροατηρίου και στα δύο αυτά χρόνια έχει αποκτήσει αφοσιωμένους υποστηρικτές, άτομα και επιχειρήσεις, που ενισχύουν κάθε χρόνο το έργο τους.
Η εξαιρετική συνεισφορά της νεαρής ομογενούς στην κοινωνία αναγνωρίστηκε το 2019, όταν της απονεμήθηκε ο τίτλος του Πολίτη της Χρονιάς από το Δημοτικό Συμβούλιο Manningham.
Από μικρή, η νεαρή Ελληνίδα με καταγωγή από ένα μικρό χωριό κοντά στην Κόρινθο, λάτρευε τον χορό και την υποκριτική, και συμμετείχε ενεργά σε όλες τις θεατρικές παραγωγές κατά τα μαθητικά της χρόνια.
Το πάθος της να βοηθάει και να συμμετέχει στα κοινά φάνηκε όταν αφοσιώθηκε, ως έφηβη ακόμα, στον οργανισμό ChIPS (Chronic Illness Peer Support) του Νοσοκομείου Royal Children’s, όπου της ανατέθηκε ο ρόλος της αρχηγού της ομάδας υπεύθυνης για τη διοργάνωση δράσεων για παιδιά που πάσχουν από χρόνιες ασθένειες.
*Στη σελίδα του Ιδρύματος στο Facebook (www.facebook.com/flickerofhopefoundation) μπορείτε να διαβάστε τις ιστορίες Αυστραλών που πάσχουν από NF, οι οποίοι έχουν ενωθεί μέσα από αυτή την εκστρατεία που τους δίνει ελπίδα για μια καλύτερη ποιότητα ζωής στο μέλλον.
**Μπορείτε να διαβάσετε για το ίδρυμα και να κάνετε δωρεά μέσα από την ιστοσελίδα www.flickerofhope.org.au