Ακούγοντας την Jennifer-Πολυξένη Brankin να περιγράφει μία από τις φορές που χρειάστηκε να μεταφέρει στα επείγοντα τον γιο της συνδεδεμένο με οξυγόνο, είναι δύσκολο να μην σε εκπλήξει η ψυχραιμία της.
“Δεν σοκάρομαι εύκολα πλέον”, λέει στον “Νέο Κόσμο” η ομογενής μητέρα από το Σύδνεϋ.
Όχι μετά το σοκ που βίωσε πριν έξι χρόνια όταν βρισκόταν στον όγδοο μήνα εγκυμοσύνης.
Μετά από έναν υπέρηχο ρουτίνας, θα μάθαινε αναπάντεχα ότι το μωρό της δεν αναπτυσσόταν σωστά. Για την ακρίβεια, είχε μέγεθος μόλις 28 εβδομάδων ενώ μετρούσε 35 στην κοιλιά της.
Τα λόγια του γιατρού ήταν “αυτό δεν θα έχει καλό τέλος”.
“Ένιωσα λες και βρίσκομαι στο επίκεντρο σεισμού με ό,τι επακολούθησε να ήταν μετασεισμικές δονήσεις.”
“Και νομίζω έφερε στο προσκήνιο αυτό το σκεπτικό ότι έχεις δύο επιλογές να σηκωθείς και να παλέψεις ή να το βάλεις στα πόδια”.
Για την Πολυξένη, η πρώτη επιλογή ήταν μονόδρομος. Ο Αλέξανδρος βγήκε από την επείγουσα καισαρική ελλιποβαρής, χωρίς κλάμα και με προειδοποίηση ότι “πιθανότατα δεν θα ζήσει για πολύ.”
Ως επαγγελματίας φωτογράφος, το ένστικτό της ήταν από την αρχή να καταγράφει κάθε στιγμή στην κάμερα.
“Σκεφτόμουν ότι δεν ξέρω για πόσο θα ζήσει οπότε αυτές μπορεί να είναι οι μοναδικές φωτογραφικές αναμνήσεις μαζί του”.
Ακολούθησαν πεντέμιση μήνες στο νοσοκομείο, η κλινική διάγνωση με μια σπάνια πάθηση εγκεφαλικής δυσπλασίας και παρολίγο στιγμές με τον μικρό Αλέξανδρο να ξεγελά τον θάνατο.
“Είχε σταματήσει να αναπνέει ενώ βρισκόταν στην αγκαλιά μου. Εκείνη η στιγμή ήταν τρομακτική και σκεφτόμουν ‘αυτό είναι; θα τον χάσω σήμερα;’ Υπήρξαν κάποιες στιγμές που λίγο έλειψε να μας φύγει”.
Η ίδια όμως δυσκολευόταν να μοιραστεί, όπως εξομολογείται αυτό το βάρος με τους δικούς της.
“Δεν είχα το κουράγιο να τους πω ότι μπορεί να πεθάνει”.
“Το έβλεπα ότι η οικογένειά μου δυσκολευόταν ήδη με ό,τι συνέβαινε, γιατί μαζί με τα νέα για τη διάγνωση του Αλέξανδρου, όλα έγιναν τόσο γρήγορα. Το έμαθα και δύο μέρες μετά γεννήθηκε, και ξεκίνησε η δίνη του νοσοκομείου. Μέσα σ’ όλα, ήταν και το γεγονός ότι είχα μόλις πρόσφατα χωρίσει από τον σύζυγό μου μετά από 15 χρόνια”.
Η Πολυξένη περιγράφει την απόφαση που πήρε να είναι παρούσα στο σήμερα, τη στιγμή που συγγενείς της φαινόταν να δυσκολεύονται να επικεντρωθούν στο παρόν.
Όπως εξομολογείται, το βράδυ προτού γεννηθεί ο Αλέξανδρος, είχε λάβει την προτροπή να τον “ξεφορτωθεί, γιατί κανείς δεν θα θέλει να σε παντρευτεί με παιδί με ειδικές ανάγκες”.
Ο Αλέξανδρος τον πρώτο μήνα στο νοσοκομείο
Στο σπίτι πεντέμιση μηνών
Και πριν περάσουν δύο εβδομάδες από τη γέννησή του, μια ενημέρωση για το πώς να καταψύξει τα ωάριά της.
“Έγινε ξεκάθαρο για μένα, μέσα από αυτή την κατάσταση σε ποιον μπορούσα να στηριχτώ και ποιος είναι διαθέσιμος για μένα ψυχικά και συναισθηματικά.”
Φίλοι και συγγενείς που κατάφερναν “να είναι παρόντες στο σήμερα”, που έρχονταν με ένα πιάτο φαγητό, έτοιμοι να στηρίξουν χωρίς να χρειαστεί να μάθουν τις λεπτομέρειες ήταν τα πρόσωπα που βρήκε η Πολυξένη συνοδοιπόρους.
Ήταν το ξεκίνημα μιας πορείας ως μόνη μητέρα παιδιού με αυξημένες ανάγκες φροντίδας.
Ο Αλέξανδρος έχει πλέον πατήσει τα έξι, αλλά το μεγάλωμά του έχει απαιτήσεις που διαφέρουν από αυτές ενός νευροτυπικού παιδιού.
“Στην κυριολεξία χρειάζεται τη συνδρομή μου για το καθετί.
“Του αλλάζω την πάνα, πρέπει να τον ξεντύνω και να τον κουβαλώ στο ντουζ για το μπάνιο…και κάθε πρωί χρειάζεται τα φάρμακά του και σωματική άσκηση”.
Το σύνδρομο Joubert με το οποίο έχει διαγνωστεί έχει επηρεάσει τόσο σωματικές όσο και διανοητικές λειτουργίες του.
Οι κινήσεις του είναι περιορισμένες, η όρασή του μειωμένη, όπως και η ακοή, και τρέφεται με σωληνάκι στο στομάχι.
“Αυτό τουλάχιστον είναι το όνειρο κάθε Ελληνίδας μάνας έτσι; Να έχει άμεσο έλεγχο στο τί τρώει το παιδί της”, λέει γελώντας η Πολυξένη.
Πρόσφατη φωτογραφία σε σχολική κατασκήνωση
Το χιούμορ είναι αδιαπραγμάτευτη σταθερά για την ίδια όπως δηλώνει στο μεγάλωμα του Αλέξανδρου.
Εξίσου αδιαπραγμάτευτη η αποφασιστικότητά της να κάνει ό,τι περνά από το χέρι της για να ζει τη ζωή του στο έπακρο.
“Βλέπω τα πάντα ως ευκαιρία”, λέει.
Όταν ο γιατρός της είπε ότι η όραση του Αλέξανδρου του επιτρέπει να αντιληφθεί μεγάλα, πολύχρωμα και φωτισμένα αντικείμενα, ξεκίνησε να επισκέπτεται μαζί του γκαλερί τέχνης.
Ο Αλέξανδρος ανάβει ένα κεράκι στη μνήμη του παππού
Ακούγοντας για τα είδη μουσικής που ευνοούν την ανάπτυξη του εγκεφάλου, άρχισε να πηγαίνει με τον μικρό σε συναυλίες συμφωνικής ορχήστρας.
“Γιατί ήθελα να έχει τη βιωματική εμπειρία, να δει τί ακριβώς σημαίνει να νιώθεις τη δόνηση της μουσικής στο σώμα”.
Ο Αλέξανδρος έχει ταξιδέψει μέχρι και στις ΗΠΑ, εκπληρώνοντας την επιθυμία της Πολυξένης να γνωρίσει ο γιος της τον τόπο όπου η ίδια έμενε για μια δεκαετία, χώρα καταγωγής του πατέρα του.
“Ο τρόπος σκέψης μου είναι: Θέλω να ταξιδέψουμε. Πώς το κάνουμε πραγματικότητα; Τί χρειαζόμαστε;[…] Ουσιαστικά, τεμαχίζω τη διαδικασία σε βήματα. Δεν βλέπω εμπόδιο αλλά πρόκληση”.
Στο αεροδρόμιο για το πρώτο ταξίδι μάνας γιου στο εξωτερικό, Οι βαλίτσες γεμάτες με απαραίτητα για τη φροντίδα του Αλέξανδρου
Στα σύνορα ΗΠΑ – Μεξικό όπου οδήγησε η Πολυξένη τον Αλέξανδρο κατά τη διάρκεια του ταξιδιού στις ΗΠΑ
Το πιο πρόσφατο ταξίδι μάνας – γιου μαζί με τον φροντιστή του ήταν στο Ουλουρού σε τροχόσπιτο.
Ένα ειδικό κάθισμα για να μπορεί να κουβαλά τον Αλέξανδρο στο ποδήλατο, προμήθειες φαρμάκων για ένα μήνα και πρακτικές ετοιμασίες για τυχόν ανάγκη να νοσηλευτεί κατά τη διάρκεια του ταξιδιού – όπως και έγινε – είναι ανάμεσα σε αυτά για τα οποία προνόησε η Πολυξένη.
Ο,τιδήποτε χρειαζόταν για μην στερηθεί ο μικρός την εμπειρία ενός roadtrip στον τόπο του ιερού βράχου.
Για την ομογενή μητέρα, το στοιχείο της αβεβαιότητας είναι πλέον κομμάτι της καθημερινότητας. Κάτι που αποδέχτηκε ήδη από τη γέννηση του Αλέξανδρου.
“Έπρεπε να αφήσω όλο το δράμα και την ανησυχία για το μέλλον πίσω μου γιατί το μέλλον δεν μπορώ να το ελέγξω”.
Θέλοντας να βοηθήσει άλλους γονείς που βρίσκονται αντιμέτωποι με το απροσδόκητο, η Πολυξένη αποφάσισε να μοιραστεί την ιστορία του Αλέξανδρου.
Το ντοκιμαντέρ Expecting the Unexpected είναι βασισμένο σε φωτογραφικό και βιντεοσκοπημένο υλικό που κατέγραψε από όταν ο γιος της βρισκόταν στο νοσοκομείο.
“Όταν πρωτοέμαθα για τη διάγνωση του Αλέξανδρου θυμάμαι να αναρωτιέμαι τί σημαίνει αυτό πρακτικά; Πώς είναι να ζεις με παιδί με ειδικές ανάγκες;
“Ήθελα να δημιουργήσω ένα βοήθημα για ενημέρωση[…] ένα εργαλείο για θετική αντιμετώπιση που μπορώ να μοιραστώ με άλλους νέους γονείς. Μια διάγνωση σαν αυτή έχει δύο όψεις. Ναι είναι τρομακτικό, αλλά μπορείς να έχεις μια πολύ όμορφη ζωή, υπέροχες στιγμές με το παιδί σου. Από σένα εξαρτάται αν θα επιλέξεις να δεις την ευκαιρία”.
Στο κέντρο παρηγορητικής φροντίδας όπου θα βρεθεί μια μέρα ο Αλέξανδρος, λέει η Πολυξένη, γιορτάζουν κάθε χρόνο μια μέρα με μεταμφιέσεις χαρακτήρων superheroes.
Είναι αφιερωμένη στα παιδιά “υπερήρωες” και τους γονείς τους όπως τους αποκαλούν, σε αναγνώριση των δυσκολιών που υπερβαίνουν καθημερινά.
Η ίδια αισθάνεται σούπερ – μαμά;
“Για να πω την αλήθεια όχι. Όταν είναι για το παιδί σου, κάνεις απλά αυτό που χρειάζεται. Με τον Αλέξανδρο, αυτό χρειάζεται, αυτό κάνω. Τίποτε το εξαιρετικό, απλά τη δουλειά μου όπως κάθε γονιός”.
Στην πραγματικότητα, λέει, η αβεβαιότητα είναι στο πρόγραμμα για κάθε γονέα.
“Δεν υπάρχουν εγγυήσεις. Στην περίπτωση του Αλέξανδρου απλώς ήξερα από όταν γεννήθηκε ότι θα υπάρχουν επιπλοκές.
“Γι’ αυτό ξέρω ότι κάθε στιγμή μαζί του είναι δώρο”.
