Κάθε χρόνο εκατοντάδες Αυστραλοί που πάσχουν από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας ταξιδεύουν στο εξωτερικό προς αναζήτηση μιας ελπιδοφόρας θεραπείας που χρησιμοποιεί βλαστοκύτταρα, για να αντιμετωπίσουν την χρόνια ασθένεια, καθώς εδώ στην Αυστραλία η θεραπεία βρίσκεται ακόμα σε πειραματικό στάδιο και προσφέρεται μόνο στις πολύ σοβαρές περιπτώσεις.
Μεταξύ αυτών που έχουν ταξιδέψει στο εξωτερικό γι’ αυτόν τον σκοπό είναι και αρκετοί Ελληνοαυστραλοί, ενώ άλλοι ομογενείς προσπαθούν να συγκεντρώσουν το απαραίτητο ποσό για να ταξιδέψουν.
Ένας από αυτούς που ελπίζουν να πολεμήσουν την Σκλήρυνση μέσω αυτής της επαναστατικής θεραπείας, είναι ο Μάριος Χρήστου, ο οποίος διαγνώστηκε με αυτή την χρόνια αυτοάνοση ασθένεια πριν από έξι χρόνια. Ο 34χρονος πατέρας δύο μικρών παιδιών, δηλώνει στον «Νέο Κόσμο», ότι δεν θέλει να περιμένει μέχρι να χειροτερέψει η κατάστασή του για να δράσει.
Ο Μάριος Χρήστου μετανάστευσε από την Κύπρο, στο όμορφο παραθαλάσσιο προάστιο του Geelong, το Ocean Grove, μαζί με την σύζυγό του, έγκυο στο πρώτο τους παιδί, πριν από επτά χρόνια. Ένα χρόνο μετά την άφιξή τους, ο 28χρονος τότε συμπάροικος, είχε τα πρώτα συμπτώματα της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας.
«Ο Μάριος εργαζόταν με τον πατέρα μου τότε, και ένα πρωί ξύπνησε με την αριστερή πλευρά του σώματός του μουδιασμένη, από πάνω μέχρι κάτω» εξηγεί στον «Νέο Κόσμο» η σύζυγός του, Τζιωρτζέτ Χρήστου. «Πήγαμε στον γιατρό μας ο οποίος μας έστειλε σε ορθοπεδικό, αλλά εφόσον η κατάσταση δεν βελτιωνόταν, μας παρέπεμψε σε νευρολόγο, οπότε και ξεκινήσαμε τις αξονικές».
Πέρασε ένας χρόνος, όμως, μέχρι να βγει η οριστική διάγνωση της πολλαπλής σκλήρυνσης, μετά την υποβολή του σε δεύτερη μαγνητική τομογραφία.
Η κα Χρήστου περιγράφει πόσο είχαν συγκλονιστεί όταν έμαθαν τη διάγνωση. Μετά από τόσες εξετάσεις πίστευαν ότι ο Μάριος τελικά ήταν εντάξει. «Είχαμε πάει όλοι μαζί οικογενειακώς στη Γενική Ιατρό μας για τα αποτελέσματα καθώς είχαμε σκοπό να βγούμε βόλτα μετά στο Geelong» ανακαλεί η σύζυγός του.
Η είδηση της διάγνωσής του, όπως μπορεί κανείς να φανταστεί, τον συγκλόνισε, όπως και όλη την οικογένεια, που μέχρι τότε δεν ήξερε πολλά πράγματα γι’ αυτήν την αρρώστια.
«Ήταν πολύ δύσκολο, μέχρι να το συνειδητοποιήσει τι συμβαίνει, μέχρι να διαβάσουμε τι σημαίνει αυτή η ασθένεια» εξηγεί η κα Χρήστου, τονίζοντας ότι, ενώ ο σύζυγός της δεν αντιμετωπίζει προς το παρόν επεισόδια, λόγω της φαρμακευτικής αγωγής που λαμβάνει, ζουν πάντα με τον φόβο της εξέλιξης αυτής της ασθένειας που μπορεί να οδηγήσει ακόμα και σε αναπηρία.
Η ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΜΕ ΤΟΝ ΝΙΚΟ ΔΗΜΟ ΚΑΙ Η ΑΠΟΦΑΣΗ ΝΑ ΑΝΑΖΗΤΗΣΕΙ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΣΤΗ ΡΩΣΙΑ
Τυχαία, πριν από λίγους μήνες, το ζευγάρι έμαθε για την περίπτωση του Νίκου Δήμου, ενός ομογενή από το Oakleigh, που πριν από επτά μήνες ταξίδεψε στη Ρωσία για να υποβληθεί στην θεραπεία που ονομάζεται Αυτόλογη Μεταμόσχευση Αιμοποιητικών Κυττάρων (Autologous Hematopoietic Stem Cell Transplantation- AHSCT), μια θεραπεία που λαμβάνει χώρα εκεί, εδώ και είκοσι χρόνια.
«Ο Νίκος Δήμος μας έδωσε όλες τις πληροφορίες που χρειαζόμαστε και ήρθαμε σε επαφή με τον ιατρό του στη Ρωσία» εξηγεί το ζευγάρι, που ξεκίνησε, με τη στήριξη του κ. Δήμου, μια προσπάθεια να συγκεντρώσει το ποσό που θα χρειαστεί για να κάνει ο ίδιος τη θεραπεία στη Ρωσία.
Όσο πιο γρήγορα ξεκινήσει ο κ. Χρήστου τη θεραπεία, τόσο μεγαλύτερα και τα ποσοστά επιτυχίας, τους έχει εξηγήσει ο γιατρός που θα τους αναλάβει στη Ρωσία. Στην Αυστραλία, αντίθετα, η θεραπεία αυτή χορηγείται όταν πλέον ο ασθενής δεν ανταποκρίνεται στα φάρμακα που υπάρχουν και η ασθένεια έχει προχωρήσει σε μεγάλο βαθμό.
«Το θέμα, όμως, είναι, ότι η ζημιά που έχει προκαλέσει στο νευρολογικό σύστημα δεν είναι αναστρέψιμη» εξηγεί η κα Χρήστου, τονίζοντας ότι είναι νέοι ακόμα, με οικογένεια και μικρά παιδιά που χρειάζονται τον πατέρα τους. Αυτός είναι και ο λόγος που ο κ. Χρήστου πήρε αυτή τη δύσκολη απόφαση, ελπίζοντας ότι θα είναι στο 80% των ασθενών που είδαν θετικά αποτελέσματα.
Ο Νίκος Δήμος ολοκλήρωσε τη συγκεκριμένη θεραπεία πριν από επτά μήνες. Από τότε, εξηγεί στον «Νέο Κόσμο», δεν είχε νέο επεισόδιο, ούτε έχουν δείξει οι μαγνητικές νέα βλάβη.
Αυτή η εμπειρία μαζί με τη οικονομική στήριξη που δέχθηκε από την ομογένεια όταν η σύζυγός του ξεκίνησε έναν έρανο μέσω του GoFundMe στα τέλη του 2019, τον συγκίνησε και αποφάσισε ότι ήρθε η δική του ώρα να βοηθήσει και αυτός με τη σειρά του άτομα που πάσχουν από Σκλήρυνση κατά Πλάκας.
Ο Μάριος Χρήστου είναι ο τρίτος ασθενής που στηρίζει σε αυτόν το αγώνα, από τότε που ολοκλήρωσε τη θεραπεία του, μέσω μιας φιλανθρωπικής οργάνωσης που έχει στήσει, STOP MS.ING WITH ME (stopmsingwithme.com), καθώς αισθάνεται ότι δεν υπάρχει ουσιαστική ενημέρωση και στήριξη των ασθενών αυτής της νόσου στην Αυστραλία.
Μπορείτε να βοηθήσετε κι εσείς τον Μάριο Χρήστου να πάει στη Ρωσία, μέσα από τη σελίδα GoFundMe που έχει στηθεί στη διεύθυνση: https://gofund.me/9cd771b3
Ο ΓΙΩΡΓΟΣ ΠΑΠΑΔΟΠΟΥΛΟΣ ΕΥΧΕΤΑΙ ΝΑ ΕΙΧΕ ΔΙΑΓΝΩΣΤΕΙ ΝΩΡΙΤΕΡΑ
Ο Γιώργος Παπαδόπουλος, ο οποίος πάσχει από Σκλήρυνση από το 2004, εξηγεί στον «Νέο Κόσμο», ότι η απόφαση να υποβληθεί ένας ασθενής σε αυτή τη θεραπεία στη Ρωσία δεν είναι εύκολη.
Πρόκειται για μια δραστική θεραπεία που συμπεριλαμβάνει την υποβολή του ασθενή σε μία πολύ ισχυρή χημειοθεραπεία που σου καταστρέφει όλο το ανοσοποιητικό, ώστε να «ξαναχτιστεί» με τη χρήση αιμοποιητικών κυττάρων. Αυτό σημαίνει ότι για μήνες μετά ο ασθενής πρέπει να παραμείνει στην απομόνωση μέχρι να αποκτήσει ανοσοποιητικό, καθώς υπάρχει μεγάλος κίνδυνος μολύνσεων.
Ο ίδιος επέλεξε να πάει στη Ρωσία το 2014, αλλά όπως τονίζει, η ασθένειά του είχε ήδη προχωρήσει σε μεγάλο βαθμό.
Όταν δέκα χρόνια νωρίτερα, αντιμετώπισε τα πρώτα συμπτώματα στο γόνατό του, δεν πέρασε ποτέ από το μυαλό των ιατρών που τον είχαν εξετάσει να εξερευνήσουν και το ενδεχόμενο της Σκλήρυνσης. Μας λέει ότι θα υπάρχει πάντα μέσα του ένα μεγάλο ερωτηματικό και πολλά «αν» για το τί θα μπορούσε να είχε κάνει εάν επέμενε σε εξετάσεις για να διαγνωστεί νωρίτερα.
Από τότε που έκανε τη θεραπεία στη Ρωσία, ο κ. Παπαδόπουλος εξηγεί ότι οι μαγνητικές δεν δείχνουν νέες βλάβες ούτε εξέλιξη της νόσου, ωστόσο, η νευρολογική λειτουργικότητά του έχει χειροτερέψει, και προσθέτει τη γνωστή φράση «Πέτυχε η επέμβαση, αλλά χάσαμε τον ασθενή».
«Ίσως το άφησα πολύ αργά» αναλογίζεται, καθώς δεν θα μάθει ποτέ πώς θα ήταν σήμερα εάν δεν είχε κάνει τη θεραπεία στη Ρωσία όταν την έκανε, ή τι θα γινόταν αν είχε την ευκαιρία να την κάνει νωρίτερα.
Η ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΘΕΣΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΘΕΡΑΠΕΙΑ AHSCT ΣΤΗΝ ΑΥΣΤΡΑΛΙΑ
Στην ιστοσελίδα της ερευνητικής ομάδας για τη ΣκΠ στην Αυστραλία (msra.org.au) αναφέρει ότι κατανοεί σε βάθος και αναγνωρίζει την ανάγκη των ασθενών που πάσχουν από ΣκΠ να εξερευνήσουν άλλες θεραπείες όπως αυτή της Αυτόλογης Μεταμόσχευσης Αιμοποιητικών Κυττάρων, στο εξωτερικό.
Ωστόσο, για να καθιερωθεί ως θεραπεία στην Αυστραλία, διευκρινίζει ότι χρειάζονται περισσότερα δεδομένα για να αποδείξουν την αποτελεσματικότητα και την ασφάλειά της σε βάθος χρόνου.
Αυτή τη στιγμή, η θεραπεία προσφέρεται σε πειραματικό επίπεδο στα νοσοκομεία Austin Health, και The Alfred στη Μελβούρνη, καθώς και στο St Vincent στο Σίδνεϊ, αλλά τα κριτήρια αφορούν περιπτώσεις σοβαρές και συνήθως εγκρίνεται όταν κανένα φάρμακο δεν έχει πλέον τη δυνατότητα να βελτιώσει την κατάσταση του ασθενή.
Για τη συγκέντρωση δεδομένων που θα βοηθήσει την έρευνά τους σε αυτή την θεραπεία, η MS Australia Research, καλεί τους Αυστραλούς που έχουν υποβληθεί στην αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης μέσω αυτής της θεραπείας στο εξωτερικό, να καταγραφούν στο μητρώο, που έχει στήσει από το 2011, Τhe Australian MS AHSCT Registry.
«Μόλις η πλειοψηφία των συμμετεχόντων στο μητρώο έχουν κλινικά δεδομένα παρακολούθησης άνω των τριών ετών μετά την υποβολή στη θεραπεία AHSCT, το Μητρώο θα είναι σε θέση να έχει καλής ποιότητας, αξιόπιστα δεδομένα για να δημοσιεύει τα ευρήματα σε ιατρικά περιοδικά, ενώ τα αποτελέσματα θα είναι διαθέσιμα στην κοινωνία το συντομότερο δυνατό μετά την επιστημονική δημοσίευση». (msra.org.au/ahsct/australian-ahsct-registry)