Ο ομογενής Πίτερ Βερβενιώτης, γεννήθηκε με μεσογειακή αναιμία τύπου β, μια γενετική κληρονομική διαταραχή των αιμοσφαιρινών, για την οποία, όπως και για τις άλλες αιμοσφαιρινοπάθειες, δυστυχώς, γνωρίζουμε ελάχιστα.
Σήμερα, από τη θέση του προέδρου του μη κερδοσκοπικού οργανισμού Κοινωνία Μεσογειακής και Δρεπανοκυτταρικής Αναιμίας (Thalassaemia and Sickle Cell Society – TASCA) αγωνίζεται για την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης σχετικά με τις χρόνιες γενετικές διαταραχές του αίματος, όπως η θαλασσαιμία και η δρεπανοκυτταρική αναιμία.
Ο ίδιος πάσχει από β-θαλασσαιμία και υποβάλλεται σε θεραπεία κάθε τρεις εβδομάδες στο Ιατρικό Κέντρο Monash, η οποία περιλαμβάνει μετάγγιση τριών φιαλών αίματος και έλεγχο από αιματολόγο. Κάθε τρεις μήνες ελέγχεται από τον σύμβουλο Αιματολόγο, ενώ σε ετήσια βάση παρακολουθείται από εξειδικευμένους γιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων, όπως ενδοκρινολόγους και καρδιολόγους.
Η θαλασσαιμία και η δρεπανοκυτταρική αναιμία συγκαταλέγονται στις ανίατες νόσους που σημαίνει ότι οι ασθενείς υποβάλλονται σε θεραπεία εφ’ όρου ζωής που περιλαμβάνει τακτικές μεταγγίσεις αίματος.
Με τις θεραπείες αυτές ένας φορέας διατηρείται υγιής και μπορεί να ζήσει μια σχετικά φυσιολογική ζωή.
Η μόνη διαθέσιμη θεραπεία στην Αυστραλία τόσο για τη μεσογειακή όσο και για τη δρεπανοκυτταρική αναιμία είναι η μεταμόσχευση μυελού των οστών.
«Η ζωή με θαλασσαιμία δεν είναι μια απλή υπόθεση, καθώς πολλοί από αυτούς που ζουν με την πάθηση δυσκολεύονται με τη θεραπεία, ενώ αρκετοί είναι εκείνοι που επιλέγουν να αποκρύψουν την κατάστασή τους» λέει στον «Νέο Κόσμο» ο κ. Βερβενιώτης, ο οποίος παραδέχεται ότι ο ίδιος έπρεπε να μάθει «με τον σκληρό τρόπο» να αποδέχεται την κατάστασή του και να αγωνιστεί για να διατηρήσει τον εαυτό του υγιή.
«Ως παιδί, το ένστικτό μου ήταν να επαναστατήσω, δεν μου άρεσε η χηλίωση (σ.σ. θεραπεία απομάκρυνσης της εξέχουσας ποσότητας σιδήρου που συσσωρεύεται στον οργανισμό λόγω των συχνών μεταγγίσεων) και οι τόσες εξετάσεις, όπως ηχοκαρδιογραφήματα, μαγνητικές τομογραφίες καρδιάς, εξετάσεις οστικής πυκνότητας, υπερηχογραφήματα σπλήνα και ήπατος, τα οδοντιατρεία και οι εξειδικευμένες κλινικές οστών».
Η ΖΩΗ ΜΕ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑ
Κάθε φορά που ο Πίτερ Βερβενιώτης άκουγε να τον καλούν στο γραφείο του σχολείου, όταν ήταν μαθητής, αισθανόταν ντροπή, όχι, όμως, επειδή φοβόταν ότι θα τιμωρηθεί για κάποια αταξία που είχε κάνει.
«Εκείνη την εποχή, η νοσοκόμα της περιφέρειας μάς επισκεπτόταν για να πάρει δείγματα αίματος προκειμένου να διασταυρωθούν με αυτά του αιμοδότη. Η νοσοκόμα με επισκεπτόταν κάποιες φορές ακόμη και στο σπίτι για να βοηθήσει στην προετοιμασία και τη χορήγηση των ενέσεών μου. Θυμάμαι ακόμα το αίσθημα της αμηχανίας τις στιγμές που με καλούσαν στο γραφείο επειδή είχε έρθει η νοσοκόμα της περιοχής».
Όπως μας εξηγεί ο κ. Βερβενιώτης, σήμερα η τόσο σημαντική διαδικασία της διασταύρωσης του αίματος γίνεται με την επίσκεψη σε ένα από τα μικροβιολογικά κέντρα. «Αυτό για μερικούς, είναι πολύ ενοχλητικό, ειδικά όταν τα δείγματα αίματος μπερδεύονται, χάνονται ή δεν αναγράφονται σε αυτά τα σωστά στοιχεία».
Μία από τις παρενέργειες των συνεχών μεταγγίσεων αίματος είναι η υπερφόρτωση σιδήρου στον οργανισμό. Για να ξεπεραστεί αυτό, η θεραπεία χηλίωσης είναι ζωτικής σημασίας.
«Στη δική μου περίπτωση, αυτό σημαίνει έγχυση δεσφερριοξαμίνης, που είναι ένας χηλικός παράγοντας σιδήρου, υποδόρια μέσω μιας μικρής βελόνας πεταλούδας και ενός εγχυτήρα ο οποίος απελευθερώνει το φάρμακο σε διάστημα 10 ωρών κατά τη διάρκεια της νύχτας, 5 φορές την εβδομάδα» λέει ο κ. Βερβενιώτης.
Μια εναλλακτική είναι τα φάρμακα που λαμβάνονται από το στόμα. Όχι, όμως, για εκείνον, καθώς τα προβλήματα από τις παρενέργειες ήταν πολλά και σοβαρά. «Δοκίμασα, αλλά αυτό μου προκάλεσε προβλήματα στα νεφρά και υπερβολική απέκκριση ασβεστίου που με έστειλε πολλές φορές στα Επείγοντα με πέτρες στα νεφρά, που είναι μια κοινή παρενέργεια».
Η ΑΠΩΛΕΙΑ
Μια απλή εξέταση αίματος, στο πλαίσιο του προγεννητικού ελέγχου, μπορεί να δείξει εάν ένα ζευγάρι κινδυνεύει να αποκτήσει παιδί με μεσογειακή ή δρεπανοκυτταρική αναιμία. Εάν βρεθεί ότι και οι δύο μέλλοντες γονείς είναι φορείς δρεπανοκυττάρων ή θαλασσαιμίας η πιθανότητα να αποκτήσουν πάσχον παιδί είναι 25%, δηλαδή 1 στα 4 παιδιά.
Οι γονείς του Πίτερ Βερβενιώτη, που ήταν φορείς χωρίς να το γνωρίζουν, απέκτησαν τρία παιδιά, από τα οποία τα δύο γεννήθηκαν με τη νόσο.
Και σαν να μην έφτανε αυτό, ο αδελφός του Πίτερ που νοσούσε και αυτός, κόλλησε ηπατίτιδα C από μολυσμένο αίμα.
«Ο αδελφός μου και εγώ είχαμε την ίδια ομάδα αίματος, οπότε, από τύχη και μόνο σε κάποια μετάγγιση μολύνθηκε εκείνος από ηπατίτιδα C κι εγώ όχι.
Αυτό ήταν κάτι το συνηθισμένο στην κοινότητά μας και πολλοί ασθενείς με θαλασσαιμία εξακολουθούν να ζουν με αιµατογενώς µεταδιδόµενους ιούς από τους οποίους προσβλήθηκαν μέσω της λήψης μολυσμένου αίματος κατά τη δεκαετία του 1980. Το στίγμα της μόλυνσης από έναν ιό που μεταδίδεται μέσω του αίματος επιβαρύνει περαιτέρω τόσο τα σωματικά όσο και τα ψυχικά ζητήματα που σχετίζονται με την ύπαρξη μιας γενετικής διαταραχής του αίματος», εξηγεί ο κ. Βερβενιώτης.
Ένα τερτίπι της τύχης, ένα άσχημο χαρτί που σήκωσε ο αδελφός του, Πίτερ, έφτανε για να αλλάξει τα πάντα για την οικογένεια που ήδη… αιμορραγούσε.
«Ο αδελφός μου ήταν πολύ θετικός άνθρωπος. Τον είχα πολύ ψηλά. Ήταν ο μέντοράς μου και πάντα με καθοδηγούσε. Έβλεπε πάντα τη φωτεινή όψη της ζωής, ωστόσο, λόγω των συνθηκών της υγείας του, η καρδιά και το ήπαρ του εξασθένησαν πολύ και, σε ηλικία 25 ετών, πέθανε από καρδιακή ανακοπή».
Αυτή η απώλεια θα χτυπούσε κατάστηθα τους γονείς αλλά και τον ίδιο τον Πίτερ.
«Η μητέρα μου κατηγορούσε πάντα τον εαυτό της για την κατάστασή μας. Το πήρε κατάκαρδα, όπως όλοι μας. Λίγο μετά το θάνατό του αδελφού μου, η μητέρα μου διαγνώστηκε με διπολική διαταραχή. Υπέφερε από μανιοκατάθλιψη και ήταν αρκετές οι φορές που χρειάστηκε να εισαχθεί στο νοσοκομείο για εντατική θεραπεία».
Συγκινημένος, ο Πίτερ Βερβενιώτης ομολογεί ότι τότε αδυνατούσε να αντιμετωπίσει την κατάσταση. Όμως, όπως λέει ο ίδιος, δεν είχε άλλη επιλογή. Από την άλλη, ο πατέρας του δυσκολευόταν να αποδεχτεί το θάνατο του παιδιού του. Και μέσα σε όλο αυτό, η αδελφή του Πίτερ που είχε δημιουργήσει τη δική της οικογένεια ήταν έγκυος.
«Ευτυχώς, δεν ήταν φορέας θαλασσαιμίας, ούτε εκείνη ούτε τα δύο της παιδιά», λέει.
«Αφέθηκα εντελώς, αδιαφορώντας για την υγεία μου και έπαψα να ακολουθώ αυστηρά το θεραπευτικό μου σχήμα. Κατά συνέπεια, ο σίδηρος συσσωρεύτηκε στα όργανά μου, ιδιαίτερα στην καρδιά μου. Σύντομα, εισάχθηκα στη στεφανιαία μονάδα αυξημένης φροντίδας του νοσοκομείου καθώς ήμουν πολύ κοντά στη συμφορητική καρδιακή ανεπάρκεια.
Θυμάμαι να τηλεφωνώ στη μαμά, η οποία βρισκόταν σε άλλο θάλαμο στο άλλο άκρο του νοσοκομείου, λέγοντάς της ότι έχω γρίπη και γι’ αυτό δεν την επισκέπτομαι.
Παρά την κατάστασή της, δεν ήταν ανόητη και σύντομα ανακάλυψε ότι βρισκόμουν στο ίδιο κτίριο με αυτήν. Από εκείνη την ημέρα δεν έφυγε λεπτό από το πλευρό μου φροντίζοντας ότι θα υποβληθώ σε όλες τις προτεινόμενες θεραπείες και ότι θα προσέχω τον εαυτό μου.
Ο καθηγητής Don Bowden (πρώην επικεφαλής της Υπηρεσίας Θαλασσαιμίας της Βικτώρια) ήρθε να με δει και ήταν απόλυτα ειλικρινής. Είπε στον πατέρα μου που με φρόντιζε εκείνη τη στιγμή ότι οι πιθανότητες επιβίωσής μου ήταν πενήντα – πενήντα.
Η μόνη μου επιλογή ήταν η χηλίωση. Για τους επόμενους μήνες ήμουν σε θεραπεία χηλίωσης επί 24ωρου βάσεως σε μια προσπάθεια να αντιστραφεί η ζημιά που είχε γίνει» λέει ο κ. Βερβενιώτης.
ΤΟ ΘΑΥΜΑ, Η ΜΟΙΡΑ ΚΑΙ Η ΚΡΙΣΙΜΗ ΚΑΜΠΗ
Ευτυχώς για εκείνον και την οικογένειά του, η θεραπεία δούλεψε και οι πιθανότητες γύρισαν υπέρ του. Κάποιοι θα μιλούσαν για θαύμα, ο ίδιος το λέει «τύχη».
«Ήμουν τυχερός. Η υγεία μου βελτιώθηκε. Μέχρι σήμερα, το ιατρικό προσωπικό της Μονάδας Ιατρικής Έγχυσης στο Monash όπου κάνω τη θεραπεία μου με χρησιμοποιεί ως παράδειγμα στους φοιτητές της ιατρικής, στα νεότερα μέλη του προσωπικού, ακόμη και σε άλλους ασθενείς για τη σημασία της συμμόρφωσης με τη θεραπεία».
Μπορεί ένα θαύμα να κράτησε στη ζωή τον Πίτερ, όμως, η μοίρα θα του στερούσε ένα ακόμα σημαντικό γι’ αυτόν πρόσωπο.
«Δυστυχώς, η μαμά δεν συνήλθε ποτέ και το 2005, αυτοκτόνησε. Αυτό με συνέτριψε αλλά την ίδια στιγμή αποδείχθηκε ότι ήταν μια κρίσιμη καμπή για τη ζωή μου. Πήρα την απόφαση να αξιοποιήσω στο έπακρο αυτό που μου έδωσε ο Θεός.
Άρχισα να σπουδάζω, να ταξιδεύω, να δημιουργώ νέες φιλίες και να έχω μια θετική στάση για τη ζωή, όπως ακριβώς θα ήθελαν ο αδερφός μου και η μαμά μου. Αισθάνομαι επίσης αρκετά τυχερός που έχω δίπλα μου μια σύντροφο που με καταλαβαίνει και με υποστηρίζει κατανοώντας τις επιπτώσεις που έχει η κατάσταση της υγείας μου στην καθημερινή μου ζωή», λέει ο κ. Βερβενιώτης.
ΣΤΑ ΗΝΙΑ ΤΗΣ ΖΩΗΣ ΚΑΙ ΤΗΣ… TASCA
Όπως λένε, «ό,τι δεν σε σκοτώνει σε κάνει πιο δυνατό» και αυτό ακριβώς είναι ο Πίτερ Βερβενιώτης: ένας δυνατός άνθρωπος που ορίζει τη ζωή του ο ίδιος και όχι η ασθένειά του.
Όταν δεν εργάζεται ή δεν μελετά για το πτυχίο του ως Νηπιαγωγός, βρίσκεται στο πλευρό των νεότερων ασθενών ή αυτών που περνούν μια δύσκολη περίοδο σε σχέση με την κατάστασή τους ή τη θεραπεία τους, ως μέντοράς τους.
Επίσης, είναι σύμβουλος καταναλωτή της Επιτροπής Αίματος Monash Health και επί του παρόντος πρόεδρος του μη κερδοσκοπικού οργανισμού Κοινωνία Μεσογειακής και Δρεπανοκυτταρικής Αναιμίας (Thalassaemia and Sickle Cell Society – TASCA).
«Η εμπλοκή μου με την TASCA ξεκίνησε πριν από πέντε χρόνια όταν έγινα μέλος της επιτροπής. Ένας από τους λόγους ήταν για να μπορέσω να σταθώ δίπλα στους ασθενείς με γενετικές διαταραχές του αίματος, να ευαισθητοποιήσω την κοινή γνώμη για την κατάστασή μας και να συμβάλλω στη βελτίωση των συνθηκών και των θεραπειών στα νοσοκομεία της Μελβούρνης, όπως τα RCH, RMH και Monash Health το οποίο αποτελεί και το κύριο κέντρο θεραπείας στην Μελβούρνη» λέει στον «Νέο Κόσμο», ο κ. Βερνενιώτης.
Οι ασθενείς με θαλασσαιμία και δρεπανοκυτταρική αναιμία ζουν με χρόνιο πόνο, ενώ πολλοί πάσχουν από δευτερογενείς παθήσεις όπως διαβήτη, προβλήματα με τα οστά, οστεοπόρωση, νεφρικά προβλήματα, ηπατίτιδα C, απώλεια ακοής και διόγκωση σπλήνα.
Επιπλέον πρέπει να αντιμετωπίσουν τη θλίψη τους και να διαχειριστούν το στίγμα που συνοδεύει τη ζωή τους με αυτήν την κατάσταση.
«Η TASCA είναι εδώ για να υποστηρίξει αυτούς και τις οικογένειές τους», λέει ο πρόεδρος του Οργανισμού.
«Η συμμετοχή αυξάνεται διαρκώς. Ένα από τα παλαιότερα μέλη μας είναι ένας ασθενής ηλικίας 70 ετών που πραγματικά θαυμάζω. Το νεότερο μέλος μας είναι 6 ετών. Η σκέψη και μόνο ότι υπάρχουν παιδιά που εξακολουθούν να πεθαίνουν από αυτήν την ασθένεια και που δυσκολεύονται να λάβουν τη βασική θεραπεία είναι αποκαρδιωτική.
Για το λόγο αυτό, το έργο της TASCA για την προώθηση του προγεννητικού ελέγχου, την εκπαίδευση της ευρύτερης κοινότητας και την προάσπιση των αναγκών των ασθενών, των οικογενειών και των φροντιστών τους είναι τεράστιας σημασίας και αξίας», καταλήγει ο κ. Βερβενιώτης.
Ο ΠΡΩΤΑΘΛΗΤΗΣ ΠΙΤΕΡ ΜΠΟΛ ΠΡΕΣΒΗΣ ΤΗΣ TASCA
Οι αξίες και οι στόχοι της TASCA συγκίνησαν τον γνωστό πρωταθλητή στίβου στα 800 μέτρα, Πίτερ Μπολ, ο οποίος συμμετέχει φέτος στον πιο σημαντικό ίσως αγώνα της ζωής του ως πρεσβευτής του Οργανισμού για το 2021, παίρνοντας μέρος σε εκδηλώσεις και καμπάνιες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της ευρύτερης κοινότητας σε θέματα που σχετίζονται με τις γενετικές διαταραχές της αιμοσφαιρίνης.
Ο Πίτερ αποτελεί πρότυπο για την κοινότητα των Σουδανών της Αυστραλίας. Σε ηλικία τεσσάρων ετών έφυγε από το Σουδάν με την οικογένειά του για την Αίγυπτο, πριν τελικά μεταναστεύσει στην Αυστραλία αναζητώντας μια καλύτερη ζωή το 2004.
Στα 17 του ξεκίνησε τον στίβο με στόχο να εκπροσωπήσει την Αυστραλία τόσο εντός όσο και εκτός αγωνιστικών χώρων, κάτι που φαίνεται να κάνει με μεγάλη επιτυχία.
Ο πρόεδρος, Πίτερ Βερβενιώτης, αισθάνεται υπερήφανος γι’ αυτή τη συνεργασία, αλλά και την γενικότερη υποστήριξη που δέχεται ο Οργανισμός.
«Η TASCA είναι ευγνώμων για τη συνεχή υποστήριξη της ευρύτερης κοινότητας στη Βικτώρια και σε ολόκληρη την Αυστραλία. Αναγνωρίζουμε επίσης τη γενναιόδωρη οικονομική υποστήριξη του πολιτειακού Υπουργείου Υγείας», λέει.
Εάν θέλετε να συμμετάσχετε στο έργο της TASCA, ως μέλος της επιτροπής, ως εθελοντής, ή προσφέροντας μια δωρεά ή απλά για να ενημερωθείτε για τις επερχόμενες εκδηλώσεις του Οργανισμού και πολλά άλλα, επικοινωνήστε με το γραφείο στο 03 7015-5637 ή επισκεφθείτε την ιστοσελίδα στη διεύθυνση www.tasca.org.au
