Στις ελληνικές οικογένειες, ο «κλήρος» για την ανάθεση της φροντίδας των ηλικιωμένων γονέων «πέφτει» συνήθως στα παιδιά τους. Αυτό που δεν συνηθίζεται, είναι να αναλαμβάνουν τον ρόλο αυτόν τα εγγόνια.

Στην κατηγορία των λιγότερο αυτών συχνών περιπτώσεων ανήκει και η Αυστραλή κυπριακής καταγωγής Olivia Nassaris.

Την περίοδο που διένυε την τρίτη δεκαετία της ζωής της, η Nassaris έγινε το «δεκανίκι» της γιαγιάς της Δέσποινας, η οποία έδινε τότε «μάχη» με την νόσο του Πάρκινσον.

Παρά το γεγονός ότι έχασε τη «μάχη» αυτή στα 82 της, πρόλαβε και «κέρδισε» πολύτιμες στιγμές παρέα με την εγγονή της, η οποία ανέλαβε τη φροντίδα της λατρεμένης της γιαγιάς όταν εκείνη πλησίαζε τα τελευταία χρόνια της ζωής της.

Οι δυο τους, εκτός από κοινό όνομα μοιράστηκαν κι έναν ξεχωριστό δεσμό.

«Κάπως ταιριάξαμε η μία με την άλλη, και επειδή ήμουν η εγγονή της, αυτό σήμαινε ότι μπορούσα να πλένω, να χτενίζω και να περιποιούμαι τα μαλλιά της όπως της άρεσε, να κάνω δηλαδή όλα αυτά τα πράγματα που κάνουν συνήθως οι γυναίκες μεταξύ τους», δήλωσε η Olivia Nassaris στον «Νέο Κόσμο».

Η φροντίδα των παππούδων από τα εγγόνια φάνηκε να τηρείται ως ένα είδος «οικογενειακής παράδοσης» από τα αδέλφια Nassaris.

Έτσι, η επιλογή του να φροντίσει τη γιαγιά της προέκυψε αβίαστα παραδέχεται η Ελληνοκύπρια, καθώς ο αδελφός της έκανε το ίδιο για τον παππού τους όταν εκείνος αρρώστησε.

Τον Φεβρουάριο, η Nassaris διορίστηκε διευθύνουσα σύμβουλος (CEO) του Parkinson’s Australia, ο οποίος αποτελεί τον εθνικό φορέα αντιπροσώπευσης και υπεράσπισης δικαιωμάτων των ατόμων που έχουν διαγνωσθεί με την νόσο του Πάρκινσον, παρέχοντας υποστήριξη τόσο στους πάσχοντες, όσο και στις οικογένειες και τους φροντιστές τους, αλλά και στους ερευνητές και τους επαγγελματίες Υγείας που αναζητούν τρόπους καλύτερης διαχείρισης της νόσου.

Μέχρι και σήμερα, η γιαγιά της Δέσποινα εξακολουθεί να είναι η «κινητήριος δύναμη» πίσω από τις προσπάθειές της Ελληνοκύπριας CEO, η οποία μέσα από το έργο της στηρίζει ενεργά όσους πάσχουν από την νευροεκφυλιστική αυτή νόσο.

«Οτιδήποτε και αν κάνω ως υπέρμαχος των δικαιωμάτων των ατόμων που πάσχουν από την νόσο του Πάρκινσον, νιώθω πάντα ότι έχει βαθύτερο νόημα και ότι κι εγώ έχω αναπτύξει μια βαθύτερη σύνδεση».

ΠΗΓΕΣ ΠΟΛΥΤΙΜΗΣ ΓΝΩΣΗΣ ΚΑΙ ΕΜΠΕΙΡΙΑΣ

Η εμπειρία και οι γνώσεις που απέκτησε, μετά από χρόνια ενεργούς συμμετοχής της σε δίκτυα υποστήριξης που αφορούν τα μέλη της κοινότητας των ατόμων που πάσχουν από την νόσο του Πάρκινσον, «έθεσαν τα θεμέλια», παρέχοντάς της τα κατάλληλα εφόδια ώστε να μπορέσει να ανταποκριθεί καταλλήλως στα καθήκοντα της ως CEO του Parkinson’s Australia.

«Θα ήθελα να αυξήσω την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης σχετικά με όλα τα διαφορετικά συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον, επειδή δεν νομίζω ότι οι άνθρωποι κατανοούν πόσο σύνθετη είναι η συγκεκριμένη νόσος και πώς μπορεί να επηρεάσει τη ζωή κάποιου».

Στο παρελθόν η Nassaris υπήρξε επίσης στο «τιμόνι» της διευθύνουσας συμβούλου των φορέων Parkinson’s SA, ACT και NT για εννέα χρόνια, γεγονός το οποίο αποτέλεσε πηγή πολύτιμης γνώση των αναγκών των ατόμων που πάσχουν από την νόσο του Πάρκινσον.

Επί του παρόντος, ως διευθύνουσα σύμβουλος του Parkinson’s Australia, τελεί το έργο της «σε πιο συστημικό επίπεδο», εστιάζοντας σε θέματα όπως η νέα νομοθεσία για την Φροντίδα Ηλικιωμένων (Aged Care Act).

Επιπλέον μέσα από τη δουλειά της, διασφαλίζει ότι οι πολιτικές τέτοιων υπηρεσιών, ανταποκρίνονται στις εξατομικευμένες ανάγκες των πασχόντων από την νόσο Πάρκινσον, συμπεριλαμβανομένων εκείνων που χρησιμοποιούν τις υπηρεσίες Πακέτων Φροντίδας στο Σπίτι (Commonwealth Home Support Programme – CHSP).

ΕΠΕΝΔΥΟΝΤΑΣ ΣΕ ΕΜΠΕΙΡΙΕΣ ΖΩΗΣ

Η συμπονετική φύση και η τάση της Nassaris να προσφέρει τη βοήθειά της στους λιγότερο ευνοημένους, εκτάθηκε πέρα από την Αυστραλία.

Το 2007, ήρθε αντιμέτωπη με ένα δίλημμα, καθώς κλήθηκε να αποφασίσει τι θα κάνει με ένα ποσό χρημάτων που έλαβε από την εθελοντική της αποχώρηση από τη δουλειά (voluntary redundancy).

Αντί να αποταμιεύσει το εν λόγω ποσό για την απόκτηση ενός διαμερίσματος, όπως ενδεχομένως να έπρατταν οι περισσότεροι, επέλεξε να επενδύσει τα χρήματα αυτά σε εμπειρίες ζωής.

Με βάση αυτό το σκεπτικό, αποφάσισε να εργαστεί εθελοντικά στο Ρίο ντε Τζανέιρο της Βραζιλίας.

«Δεν ήμουν ο άνθρωπος που θα μπορούσε απλώς να πάει διακοπές. Ήθελα να επιλέξω ένα μέρος όπου θα μπορούσα να προσφέρω εθελοντική εργασία», δήλωσε.

Η Nassaris προτίμησε να πάει σε μία τοποθεσία όπου οι ντόπιοι «δεν μιλούσαν αγγλικά», ώστε να «αναγκαστεί να μάθει μια άλλη γλώσσα».

Το Ρίο ντε Τζανέιρο «πληρούσε όλες αυτές τις προϋποθέσεις».

Εκεί προσέφερε στήριξη σε ανθρώπους που ανήκαν στις φαβέλες (φτωχές συνοικίες του Ρίο ντε Τζανέιρο), δίδαξε αγγλικά, ενώ συμμετείχε επίσης σε προγράμματα κατά της ενδοοικογενειακής βία καθώς και προγράμματα αθλητισμού για παιδιά.

Στη συνέχεια διηύθυνε ένα κοινοτικό κέντρο για παιδιά σε συνεργασία με την μη κερδοσκοπική οργάνωση, «Iko Poran».

Σύντομα ανέλαβε το ρόλο της διευθύντριας της εν λόγω οργάνωσης, προσφέροντας την ευκαιρία σε εθελοντές από κάθε γωνιά του Κόσμου να γνωρίσουν «την αληθινή πλευρά του Ρίο».

ΕΠΙΣΤΡΟΦΗ ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ

Επιστρέφοντας στην Αδελαΐδα το 2012, η Nassaris άφησε πίσω το ρόλο της εθελόντριας και διευθύντριας της «Iko Poran» στο Ρίο ντε Τζανέιρο, για να αναλάβει έναν νέο και ιδιαίτερα σημαντικό ρόλο. Αυτόν της μητέρας.

Τότε ήταν που άδραξε και την ευκαιρία που της παρουσιάστηκε για να εργαστεί στον φορέα Parkinson’s SA.

Η ίδια δήλωσε ότι οι εμπειρίες που αποκόμισε εργαζόμενη σε μη κερδοσκοπικές οργανώσεις αλλά και μέσω της εθελοντικής εργασίας που πρόσφερε στην Βραζιλία, οι γνώσεις που απέκτησε γύρω από την νόσο του Πάρκινσον φροντίζοντας την πολυαγαπημένη της γιαγιά, σε συνδυασμό με «μία μικρή δόση τύχης», λειτούργησαν ως ένα είδος «φυσικής συνέργειας», συμβάλλοντας καθοριστικά σε αυτό που θα ακολουθούσε.

«Σκέφτηκα ότι εδώ είναι που μπορώ να αφήσω το στίγμα μου, εδώ είναι που μπορώ να χρησιμοποιήσω τις γνώσεις μου».

Παρά το γεγονός ότι το εκπαιδευτικό της υπόβαθρο δεν συνδέεται στενά με την επαγγελματική πορεία που τελικά ακολούθησε, το εργασιακό ιστορικό της Nassaris σίγουρα αντικατοπτρίζει την αφοσίωση και την επιθυμία που την διακατέχει για να κάνει τη διαφορά στις ζωές των λιγότερο προνομιούχων.

ΓΝΩΣΤΑ ΚΑΙ ΛΙΓΟΤΕΡΟ ΓΝΩΣΤΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ

Η νόσος του Πάρκινσον (PD) «είναι η δεύτερη πιο κοινή νευρολογική πάθηση στον κόσμο», η οποία χαρακτηρίζεται από κινητικά αλλά και από μη κινητικά συμπτώματα, σημειώνει η Nassaris.

Πιο συγκεκριμένα, συνδέεται με την έλλειψη του νευροδιαβιβαστή της ντοπαμίνης, η οποία βοηθά στην δημιουργία και τον έλεγχο της «κίνησης», ενώ αλληλοεπιδρά με το κέντρο της επιβράβευσης καθώς και με συγκεκριμένους υποδοχείς στον εγκέφαλο που επηρεάζουν τη διάθεση, τα κίνητρα και τη μάθηση.

Τα πιο «γνωστά» κινητικά συμπτώματα της νόσου περιλαμβάνουν τρόμο (τρέμουλο), ακαμψία των μυών, δυσκινησία και βραδυκινησία με την καθυστέρηση έναρξης μίας κίνησης, τρόμο ηρεμίας με την ακούσια σύσπαση των μυών εν ώρα ηρεμίας και αδυναμία διατήρησης της ισορροπίας με αυξημένες πιθανότητες επώδυνων πτώσεων για τους ασθενείς.

Η Nassaris συμπληρώνει ότι λιγότερο γνωστά είναι τα συμπτώματα που δεν έχουν άμεση σχέση με την κίνηση, όπως είναι η κατάθλιψη, το άγχος, η απάθεια, μαζί με τα αισθητηριακά ελλείμματα, όπως η απώλεια της όσφρησης, οι διαταραχές του ύπνου, η ακράτεια και η δυσκοιλιότητα.

Η νόσος επιδεινώνεται σταδιακά με την πάροδο του χρόνου, και ενώ επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία, η ίδια δήλωσε ότι «κάποιοι καταπληκτικοί οργανισμοί παγκοσμίως διεξάγουν έρευνες σε πολλούς διαφορετικούς τομείς», προσφέροντας ελπίδα για την πιθανή ανάπτυξη θεραπειών.

ΚΑΤΑΡΡΙΠΤΟΝΤΑΣ ΕΜΠΟΔΙΑ

Η ομογενής διευθύνουσα σύμβουλος της Parkinson’s Australia επισήμανε ότι η ζωή των ατόμων που έχουν διαγνωσθεί με τη νόσο του Πάρκινσον, ειδικά σε μεγαλύτερη ηλικία, απαιτεί «υψηλότερα επίπεδα φροντίδας» στο σπίτι, λόγω της νευροεκφυλιστικής φύση της νόσου, η οποία διαφέρει από τις φυσιολογικές επιπτώσεις της γήρανσης.

Συμπληρωματικά ανέφερε ότι τα άτομα που ζουν με την νόσο του Πάρκινσον, συμπεριλαμβανομένων εκείνων που διαγιγνώσκονται σε νεαρή ηλικία, θα μπορούσαν να επωφεληθούν από περισσότερη υποστήριξη μέσω του Εθνικού Προγράμματος Ασφάλισης Ατόμων με Αναπηρία (NDIS) ή του My Aged Care (MAC).

Μάλιστα πρόσθεσε ότι όσοι ζουν με τη συγκεκριμένη νόσο, σε περιφερειακές, αγροτικές και γενικότερα απομακρυσμένες περιοχές, αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες πρόσβασης σε υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης, λόγω έλλειψης γιατρών και επαγγελματιών Υγείας σε κοντινές – σε σχέση με τον τόπο κατοικίας τους – αποστάσεις

«Υπάρχει ένα ζήτημα εργατικού δυναμικού που γνωρίζουμε ότι υπάρχει ειδικά σε αυτές τις περιφερειακές περιοχές και μερικές φορές ακόμη και σε μητροπολιτικές περιοχές».

Σύμφωνα με την Nassaris, η διαχείριση των συστημάτων παροχής υπηρεσιών υποστήριξης όπως το MyAged Care ή το NDIS, μπορεί να αποδειχθεί ένα δύσκολο έργο για τα μέλη των πολιτιστικά ποικιλόμορφων κοινοτήτων, όπως είναι η ελληνική κοινότητα, όπου τα αγγλικά δεν είναι η μητρική τους γλώσσα.

«Αυτό είναι ένα από τα πράγματα στα οποία θα ήθελε να επικεντρωθεί ο Parkinson’s Australia, πώς μπορούμε δηλαδή να καταρρίψουμε αυτά τα εμπόδια για τους ανθρώπους που προσπαθούν να κάνουν χρήση τέτοιων υπηρεσιών υποστήριξης».

Ένα πολύτιμο μάθημα ζωής που εισέπραξε η Nassaris, έχοντας σταθεί για πολλά χρόνια στο πλάι των μελών της «ζεστής και δεκτικής» κοινότητας του Πάρκινσον, είναι η «εξαιρετική δύναμη ψυχής», που επιδεικνύουν «οι άνθρωποι οι οποίοι έχουν λάβει τη διάγνωση μίας νόσου που δεν έχει θεραπεία».

«Νιώθω απίστευτη τιμή που είμαι μέρος αυτής (της κοινότητας)».

«ΜΙΑ ΦΥΣΙΚΗ ΣΥΝΕΡΓΕΙΑ»

Κατά τη διάρκεια της επαγγελματικής της πορείας, η Nassaris έχει αναλάβει πολλούς ρόλους στον τομέα της Πρόνοιας και της Κοινωνικής Δικαιοσύνης, έχοντας απασχολήσει επίσης θέσεις στην Εθνική Ένωση Τριτοβάθμιας Εκπαίδευσης (National Tertiary Education Union) και στην Ένωση Νοσηλευτών και Μαιών της Νέας Νότιας Ουαλίας (NSW Nurses and Midwives Association), ενώ επί του παρόντος πραγματοποιεί μεταπτυχιακές σπουδές στη Διοίκηση Επιχειρήσεων.

Μία από τις επιθυμίες της, ως CEO του Parkinson’s Australia είναι να επηρεάσει τις πολιτικές Υγείας και Κοινωνικής Πρόνοιας σε ομοσπονδιακό επίπεδο, οι οποίες θα έχουν (θετικό) αντίκτυπο στη ζωή των ατόμων που έχουν διαγνωσθεί με Πάρκινσον, τις οικογένειές και τους φροντιστές τους.

«Θα ήθελα το Parkinson’s Australia να αποτελέσει την πηγή της αλήθειας για την εκπαίδευση και την πληροφόρηση των ανθρώπων που θα τους βοηθήσει να διαχειριστούν την νόσο αλλά και να έχουν μία καλύτερη ποιότητα ζωής».

Με γνώμονα το πάθος της, συγκαταλέγει τον εαυτό της σε εκείνους «που αγαπούν τη δουλειά τους».

«Είμαι ένας από εκείνους τους ανθρώπους που σηκώνεται κάθε μέρα και κάνει κάτι με το οποίο συνδέεται συναισθηματικά και που αγαπά ολοκληρωτικά».