Η Angelina Lati, η γενναία και φωτεινή νεαρή Ελληνοκύπρια από το Σίδνεϊ, άφησε την τελευταία της πνοή πριν λίγες ημέρες, στις 29 Μαΐου, μετά από σχεδόν επτά χρόνια αγώνα με τη νόσο «Lafora»— μια σπάνια και εξαιρετικά επιθετική μορφή παιδικής άνοιας. Ήταν μόλις 21 ετών.
Η μητέρα της, Niki Markou, που ακούραστα αγωνίζεται τόσα χρόνια για την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης και για την συγκέντρωση χρημάτων για έρευνες για τη σπάνια αυτή νόσο, μοιράστηκε τη θλιβερή είδηση στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης:
«Το όμορφο χαμόγελό της. Η όμορφη ψυχή της. Θα μας λείψεις αγάπη μου. Με βαθιά θλίψη, σας ενημερώνουμε ότι η Angelina έφυγε από αυτόν τον κόσμο σήμερα […] Η σκληρή νόσος «Lafora» την πήρε έπειτα από 6 χρόνια και 8 μήνες. Η καρδιά μας έχει σπάσει».
Η Angelina ήταν το μοναδικό άτομο στην Αυστραλία με διάγνωση της νόσου «Lafora»,— μιας θανατηφόρας νευροεκφυλιστικής διαταραχής με 80 καταγεγραμμένα περιστατικά παγκοσμίως. Ανήκε δε, στους περίπου 2.300 ανθρώπους στη χώρα που ζουν με παιδική άνοια.
Ήταν μόλις 14 ετών όταν υπέστη την πρώτη επιληπτική κρίση. Γεμάτη όνειρα —να γίνει τραγουδίστρια, να γίνει ηθοποιός ή να εργαστεί στον χώρο της ομορφιάς— ο κόσμος της κατέρρευσε καθώς η υγεία της επιδεινωνόταν.
Σε παλαιότερη συνέντευξη στην εφημερίδα μας, η Niki Markou είχε εκφράσει την αγωνία της και ότι της πήρε καιρό να αποδεχθεί τη σκληρή πραγματικότητα. Το γεγονός ότι η νεαρή –και γεμάτη ζωή– κόρη της, δεν θα μπορούσε να λειτουργήσει πλέον στην καθημερινότητά της με τους τυπικούς ρυθμούς, λόγω της γνωστικής έκπτωσης της άνοιας.
«Είναι πολύ δύσκολο να βλέπεις το παιδί σου να υποφέρει. Και να ξέρεις ότι αυτό δεν θα σταματήσει», είχε πει η κα Markou κατά την Εβδομάδα Δράσης για την Άνοια το 2023.
Τη χρονιά εκείνη, η Πρωτοβουλία για την Παιδική Άνοια ξεκίνησε την εκστρατεία “FACE it”, καλώντας τα παιδιά και τις οικογένειές τους να στείλουν ένα ισχυρό μήνυμα στην κοινωνία για την σοβαρή και εκφυλιστική ασθένεια με την οποία ζουν.
Παρά τις δυσκολίες -την επιδείνωση της υγείας της Angelina, και τον αβάσταχτο πόνο- η μητέρα της δεν σταμάτησε ποτέ να μάχεται για την κόρη της, εντείνοντας τις προσπάθειες για ενημέρωση, έρευνα, κλινικές δοκιμές, ελπίζοντας για ενδεχόμενη θεραπεία της νόσου.
Ακόμα και καθώς η υγεία της κατέρρεε, η Angelina συμμετείχε σε αυτές τις εκστρατείες όσο της το επέτρεπαν οι δυνάμεις της, με την ελπίδα να κάνει τη διαφορά — αν όχι για την ίδια, τότε για άλλα παιδιά που αντιμετωπίζουν τον ίδιο αδιανόητο πόνο.
Σε όλον αυτόν τον δύσκολο αγώνα, η νεαρή ομογενής, περιβαλλόταν από αγάπη. Παρά τις δυσκολίες που αντιμετώπιζε, ήταν μια τυπική έφηβη που λαχταρούσε μια φυσιολογική ζωή, και η οικογένειά της έκανε τα πάντα για να της χαρίσει εμπειρίες, όμορφες στιγμές και αναμνήσεις.
Το Ίδρυμα Jenny Souris, που στήριξε την οικογένεια, απέτισε φόρο τιμής στη μνήμη της Angelina Lati με μια συγκινητική ανάρτηση στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης:
«Με βαθιά θλίψη ανακοινώνουμε τον θάνατο της όμορφης Ange— μιας φωτεινής, γενναίας και εμπνευσμένης νεαρής ψυχής που άγγιξε τις καρδιές όλων στο Ίδρυμα Jenny Souris. Η δύναμη και το πνεύμα της Ange, μαζί με την αστείρευτη αγάπη της μητέρας της, Niki, μας θύμισαν τι σημαίνει πραγματικά να αγωνίζεσαι με θάρρος και να ζεις με αξιοπρέπεια.
Ήταν τιμή μας να σταθούμε δίπλα τους και να γίνουμε μάρτυρες της δύναμης της κοινότητας, της καλοσύνης και της γενναιοδωρίας στις πιο δύσκολες στιγμές. Η ιστορία της Ange θα είναι πάντα μέρος της αποστολής του ιδρύματος. Η παρακαταθήκη της θα συνεχίσει να μας καθοδηγεί καθώς στηρίζουμε άλλες οικογένειες που αντιμετωπίζουν το αδιανόητο.
Αναπαύσου εν ειρήνη, Ange. Δεν θα σε ξεχάσουμε ποτέ».
Η κηδεία της Angelina τελέστηκε την Τετάρτη, 4 Ιουνίου.
Αντί για λουλούδια, η οικογένεια ζήτησε δωρεές για τη χρηματοδότηση θεραπειών για παιδιά που ζουν με τη νόσο «Lafora», με την ελπίδα καμία άλλη οικογένεια να μην χρειαστεί να περάσει αυτά που έζησαν οι ίδιοι.
«Η ευχή της Ange ήταν να βρεθεί θεραπεία για τη νόσο «Lafora», και πλέον έχουμε την ευκαιρία να το πετύχουμε χάρη στον οργανισμό Chelsea’s Hope».
*Όσοι επιθυμούν να στηρίξουν την προσπάθεια για εύρεση θεραπείας μπορούν να κάνουν δωρεά μέσω του συνδέσμου: http://bit.ly/4kgOmhe
