ΙΡΙΣ ΠΑΠΑΘΑΝΑΣΙΟΥ

«Πάντα λέω ότι ήμουν το πειραματόζωο, μέρος μιας χαμένης γενιάς γυναικών που υπέφερε σιωπηλά από την ενδομητρίωση».

Η Μαρία Κυριάκου (Marina Kyriakou) Ιδρύτρια και Πρόεδρος του «Fight ENDO Foundation», μίλησε στον «Νέο Κόσμο» για τις δεκαετίες εξοντωτικού πόνου που υπέμεινε, τα χειρουργεία στα οποία υποβλήθηκε και το τίμημα στη γονιμότητά της, προτού τελικά λάβει τη διάγνωση, περισσότερα από είκοσι χρόνια αργότερα.

«Για μένα ήταν πολύ αργά. Και με πονάει αφόρητα κάποιες φορές που δεν μπόρεσα να κάνω παιδιά. Αλλά το καλύτερο που μπορώ να κάνω τώρα, όσο είμαι εδώ, είναι να υπερασπίζομαι τις γυναίκες, να αγωνίζομαι για νέες πολιτικές και να συμβάλλω σε μια συστημική αλλαγή γύρω από τον αντίκτυπο της ενδομητρίωσης στην υγεία και την ποιότητα ζωής των γυναικών».

Για πάνω από δύο δεκαετίες, η Κυριάκου εργάστηκε στον χώρο της υγειονομικής διοίκησης. Όμως το πιο καθοριστικό κεφάλαιο της ζωής της ξεκίνησε με τη δική της διάγνωση.

«Από τα 16 μου ζούσα με εξουθενωτικά συμπτώματα. Τελικά, στα 40, διαγνώστηκα με ενδομητρίωση σταδίου IV. Αυτό το ταξίδι, σημαδεμένο από πόνο, σύγχυση και απαξίωση, άναψε μέσα μου τη φλόγα. Ίδρυσα το ‘Fight ENDO Foundation’ και το ‘Adenomyosis Australia’ για να μη νιώσει καμία γυναίκα αόρατη ή μόνη».

Έκτοτε, εκατοντάδες γυναίκες βρήκαν καθοδήγηση, συμβουλές και παρηγοριά μέσα από το ίδρυμα, καθώς δίνουν τις δικές τους μάχες με την ενδομητρίωση.

«Η αποστολή μας είναι να σταματήσουμε τις γυναίκες από το να υποφέρουν. Επικεντρωνόμαστε σε τρεις άξονες: υπεράσπιση, εκπαίδευση και υποστήριξη. Στόχος μας είναι να μειώσουμε τις καθυστερήσεις στη διάγνωση, να βελτιώσουμε την πρόσβαση στη φροντίδα και να ενισχύσουμε την ενημέρωση σε όλη την κοινωνία. Συνεργαζόμαστε επίσης με το ‘Adenomyosis Australia’, που έχει συμβάλει καθοριστικά ώστε να δοθεί ορατότητα σε μια πάθηση επίσης παραμελημένη. Μαζί, δημιουργούμε ένα ενιαίο μέτωπο για την υγεία των γυναικών».

Η ΣΙΩΠΗ ΓΥΡΩ ΑΠΌ ΤΟΝ ΠΟΝΟ

Υπολογίζεται ότι 1 στις 7 γυναίκες και κορίτσια ζουν με ενδομητρίωση, μια χρόνια πάθηση όπου ιστός παρόμοιος με το ενδομήτριο αναπτύσσεται εκτός μήτρας, προκαλώντας φλεγμονή και πόνο.

Κι όμως, παρά την αυξανόμενη ενημέρωση, η Κυριάκου λέει πως το στίγμα γύρω από τον πόνο των γυναικών παραμένει στους χώρους εργασίας, στα σχολεία, στις ίδιες τις κοινότητες.

«Σε πολλές κουλτούρες, συμπεριλαμβανομένης και της ελληνικής, η γυναίκα υπομένει τον πόνο κρυφά και σιωπηλά. Υπάρχει στίγμα γύρω από την αναπαραγωγική υγεία των γυναικών και αυτή η σιωπή μπορεί να αποβεί βαθιά επιζήμια».

Μεγαλώνοντας σε ελληνική οικογένεια τη δεκαετία του 1970 δεν μιλούσε για το πόσο υπέφερε.

«Ήταν κάτι που απλά δεν συζητούσες. Το θεωρούσαν ιδιωτικό θέμα. Επιβίωνα πιέζοντας τον εαυτό μου να υπομένει τον πόνο και να προσαρμόζεται σε αυτόν. Όπως τόσες άλλες γυναίκες, έμαθα να λειτουργώ μέσα σε αγωνία. Δεν ήταν ανθεκτικότητα. Ήταν επιβίωση. Και είχε κόστος».

Εκείνα τα χρόνια, οι επώδυνες περίοδοι θεωρούνταν απλώς «μέρος της ζωής μιας γυναίκας». Της έλεγαν συχνά: «Είναι ορμονικό», «Είσαι πολύ μικρή», «Δοκίμασε το χάπι»· πρόχειρες λύσεις χωρίς ουσιαστική διερεύνηση.

Φίλοι, οικογένεια, ακόμη και γιατροί δεν θεωρούσαν ότι αυτός ο πόνος δεν ήταν φυσιολογικός. «Αυτή η έλλειψη επίγνωσης είναι μέρος του συστημικού προβλήματος που πολεμάμε σήμερα».

Ακόμη και σήμερα, οι γυναίκες περιμένουν κατά μέσο όρο 7 έως 10 χρόνια για να λάβουν διάγνωση. «Αυτή η καθυστέρηση είναι απαράδεκτη και απολύτως αποτρέψιμη», λέει, επισημαίνοντας κενά στην εκπαίδευση των γενικών ιατρών, την απαξίωση των συμπτωμάτων και την έλλειψη πρόσβασης σε ειδικούς, παράγοντες που μπορούν να γκρεμίσουν το όνειρο μιας γυναίκας να αποκτήσει οικογένεια.

ΑΓΩΝΑΣ ΓΙΑ ΑΛΛΑΓΗ

Έχει σημειωθεί πρόοδος, το αναγνωρίζει. «Οι δημόσιες εκστρατείες και οι θαρραλέες φωνές έχουν βοηθήσει. Αλλά αυτό που χρειαζόμαστε είναι μεταρρύθμιση πολιτικών, ιατρική εκπαίδευση και πολιτισμική αλλαγή, όχι μόνο συμπόνια».

Από τότε που ίδρυσε τον οργανισμό το 2019, έχει ακούσει από αμέτρητες γυναίκες για την απογοήτευσή τους που ο πόνος που νιώθουν δεν λαμβάνεται σοβαρά.

«Μέσα από το δίκτυό μας, τις συνδέσαμε με ειδικούς γιατρούς, τις βοηθήσαμε να λάβουν σωστή διάγνωση και τις στηρίξαμε στο ταξίδι τους προς τη μητρότητα επίσης».

«Δεν είμαι γιατρός. Είμαι απλώς μια γυναίκα που είχε μια πολύ δύσκολη εμπειρία με αυτή την ασθένεια. Αλλά το πιο ανταποδοτικό μέρος της δουλειάς μου είναι η δημιουργία αυτής της σύνδεσης, και το να βοηθώ τις γυναίκες να πάρουν τον έλεγχο πριν η νόσος καταβάλει τις ζωές τους».

Μία από τις μεγαλύτερες επιτυχίες του Ιδρύματος ήταν η έναρξη της δράσης «Rural Reach Initiative» (Πρωτοβουλία Περιφερειακής Εμβέλειας), που προσφέρει ενημέρωση, υποστήριξη και φροντίδα σε γυναίκες σε απομακρυσμένες περιοχές της Αυστραλίας.

Όλα ξεκίνησαν όταν το ίδρυμα έλαβε ένα μήνυμα από την Tanya, μια νέα γυναίκα σε μια μικρή επαρχιακή πόλη, η οποία υπέφερε σιωπηλά για περισσότερο από μία δεκαετία, χωρίς πρόσβαση σε ειδικούς και με ελάχιστη γνώση για την ενδομητρίωση.

«Μέσα από το ‘Rural Reach’, κινητοποιήσαμε νοσηλευτές και εκπαιδευτές για να επισκεφθούν κοινότητες στην περιφέρεια, να διοργανώσουν σεμινάρια και να προσφέρουν άμεση υποστήριξη. Η Tanya ήταν από τις πρώτες που ωφελήθηκαν. Τελικά έλαβε τη διάγνωση, ξεκίνησε θεραπεία και αργότερα εντάχθηκε στο Ίδρυμα ως ενεργό μέλος του».

Από την έναρξή της, η πρωτοβουλία έχει προσεγγίσει περισσότερες από 2.000 γυναίκες στην επαρχία της Αυστραλίας, έχει εκπαιδεύσει πάνω από 50 τοπικούς επαγγελματίες υγείας και έχει συμβάλει στη μείωση της καθυστέρησης διάγνωσης έως και τρία χρόνια στις συγκεκριμένες περιοχές. Σήμερα, η Tanya συντονίζει μηνιαίες ομάδες υποστήριξης στην πόλη της, προσφέροντας ελπίδα και καθοδήγηση σε άλλες γυναίκες που κάποτε ένιωθαν μόνες.

ΚΟΙΤΩΝΤΑΣ ΜΠΡΟΣΤΑ

Η Κυριάκου είναι αισιόδοξη. Περιμένει τα πορίσματα της πρώτης έρευνας της Κυβέρνησης της Βικτώριας για τον γυναικείο πόνο, που ξεκίνησε πέρυσι, με την ελπίδα ότι θα οδηγήσει σε ουσιαστική αλλαγή.

«Ελπίζουμε σε υποχρεωτική εκπαίδευση για την έμμηνο ρύση στα σχολεία, σε εξειδικευμένη εκπαίδευση για τους γενικούς ιατρούς και τους επαγγελματίες πρώτης γραμμής, σε μέτρα προστασίας στους χώρους εργασίας για τις γυναίκες με χρόνιο πόνο και σε αυξημένη χρηματοδότηση της έρευνας για την ενδομητρίωση και την αδενομύωση».

Τονίζει επίσης την ανάγκη για πρακτικά μέτρα όπως ευέλικτες ρυθμίσεις εργασίας, άδεια περιόδου, υποστήριξη στη διαχείριση του πόνου και στην ψυχική υγεία, καθώς και εταιρικά εκπαιδευτικά προγράμματα που θα καλλιεργούν ενσυναίσθηση και συμπερίληψη.

Του χρόνου, το ίδρυμα «Fight ENDO» (fightendo.org.au) θα λανσάρει μια εθνική εκπαιδευτική πρωτοβουλία με εξειδικευμένα σεμινάρια σε σχολεία και χώρους εργασίας, ώστε μαθητές και εργαζόμενοι να μάθουν να αναγνωρίζουν τα συμπτώματα, να στηρίζουν όσους επηρεάζονται και να αποδομούν το στίγμα, λέει η Κυριάκου.

Δεν υπάρχει επαρκής εκπαίδευση για τα κορίτσια σχετικά με το ποιος πόνος δεν είναι φυσιολογικός.

«Τα κορίτσια αξίζουν να γνωρίζουν τα σώματά τους και να καταλαβαίνουν ότι ο πόνος είναι σήμα, όχι τιμωρία. Η πρώιμη εκπαίδευση μπορεί να οδηγήσει σε έγκαιρη παρέμβαση και καλύτερα αποτελέσματα. Η ενδομητρίωση και η αδενομύωση μπορεί να επηρεάσουν τη γονιμότητα, όμως πολλές γυναίκες το μαθαίνουν όταν είναι πολύ αργά».