Οι προκλήσεις που αντιμετωπίζει μια οικογένεια όταν ένα μέλος της πάσχει από άνοια

Η άνοια είναι μια προοδευτική νόσος και δυστυχώς δεν υπάρχει θεραπεία. Δεν αποτελεί φυσιολογικό κομμάτι της γήρανσης και οι περισσότεροι ηλικιωμένοι δεν αναπτύσσουν άνοια. Οι πιθανότητες ανάπτυξης άνοιας ωστόσο αυξάνονται με την ηλικία

ΩΣ ΓΕΝΙΚΟΙ ιατροί, βρισκόμαστε στην πρώτη γραμμή και είμαστε ο πρώτος σταθμός για πολλά προβλήματα και καταστάσεις. Λόγω του γηράσκοντος πληθυσμού, ένα συχνό πρόβλημα που αντιμετωπίζουμε, είναι ο ασθενής που μπορεί να έχει άνοια. Συχνά είναι ένα μέλος της οικογένειας, όπως ο σύζυγος ή ο αδελφός, που παίρνει τηλέφωνο ή συνοδεύει το αγαπημένο τους πρόσωπο στον γιατρό. Ένας ασθενής με άνοια πιθανόν δεν θα κατανοεί και ούτε θα θα γνωρίζει ότι μπορεί να έχει αυτή την πάθηση.

Λιγότερη ανησυχία εμπνέει ο ασθενής που φοβάται ότι μπορεί να έχει άνοια επειδή ξεχνά περιστασιακά που άφησε τα κλειδιά του.

Θα ήθελα να μοιραστώ τις προκλήσεις που αντιμετώπισε πρόσφατα μια οικογένεια που ο αγαπημένος τους έχει άνοια.

«Πώς είναι ο σύζυγός σας κυρία Π.; Από το νοσοκομείο με πληροφόρησαν ότι είναι άσχημα».

«Ναι γιατρέ, έχει σημαντικές δυσκολίες με την αναπνοή του. Πιστεύουν ότι η χρόνια καρδιακή του ανεπάρκεια έχει επιδεινωθεί και τώρα έχει πνευμονία.

Πιο ανησυχητική είναι η επιθετικότητα και η σύγχυσή του. Είναι πολύ αναστατωμένος, με ζητάει όλη την ώρα και όλο λέει ανοησίες. Λυπάμαι που τον βλέπω σε αυτή την κατάσταση».

«Ακούγεται σαν να έχει αναπτύξει ένα παραλήρημα παράλληλα με το Αλτσχάιμερ κ. Π.».

«Ξέρω, αλλά αισθάνομαι τόσο αβοήθητη με εκείνον εκεί και όχι στο σπίτι. Αρνείται να κάνει μπάνιο ή να τον ταΐσουν οι νοσοκόμες. Είμαι η μόνη που αναγνωρίζει και εμπιστεύεται. Προσπαθώ να είμαι εκεί όσο πιο συχνά γίνεται για να ανταποκριθώ στις ανάγκες του.»

«Πώς διαχειρίζεστε την κατάσταση; Φροντίζετε τον εαυτό σας; Ξέρω ότι η οικογένειά σας, σας υποστηρίζει και ανησυχεί για σας».

«Είμαι καλά γιατρέ, εκτός από το ότι δεν κοιμάμαι καλά τώρα που βρίσκεται στο νοσοκομείο. Αισθάνομαι καλύτερα όταν είμαι εκεί γι ‘αυτόν στο νοσοκομείο, αντί να ανησυχώ για αυτόν μόνη μου στο σπίτι. Πριν από την εισαγωγή του, η οικογένειά μου με βοηθούσε με τα γεύματα και τον επισκέπτονταν καθημερινά, όμως, όπως γνωρίζετε τα βράδια ήταν πάντα δύσκολα. Όταν πλησίαζε η νύχτα ήταν πιο αγχωμένος και ανήσυχος, αναρωτιόταν συνέχεια που ήταν και αν είχε φάει. Θα έπρεπε να του το υπενθυμίζω αμέτρητες φορές».

«Ναι, είναι μια γνωστή συμπεριφορά που σχετίζεται με την άνοια που ονομάζεται σύνδρομο της δύσης του ηλίου. Όπως γνωρίζετε καλά, ορισμένα φάρμακα που δοκιμάσαμε βοήθησαν για κάποιο χρονικό διάστημα, όμως άλλα τον έκαναν χειρότερα».

«Τα πρωινά ήταν επίσης δύσκολα. Θα ξυπνούσε τα χαράματα και θα ήθελε να πάει να περπατήσει. Τον τελευταίο καιρό είχε χάσει το δρόμο του και ευτυχώς οι γείτονες τον έφεραν σπίτι. Όπως γνωρίζετε, δεν μπορώ να περπατήσω μαζί του λόγω της αρθρίτιδας στα γόνατά μου. Ανησυχώ γι ‘αυτόν μην τον πατήσει κανείς όταν περνά κάποιον κεντρικό δρόμο!»

«Θυμάμαι όταν πρωτοήρθατε μαζί με την κόρη σας, περίπου 3 χρόνια πριν, όταν πήγε με το αυτοκίνητο ένα απόγευμα στο εμπορικό κέντρο του Oakleigh, αλλά κατέληξε στο Frankston. Η Αστυνομία τον βρήκε το πρωί να κοιμάται στο αυτοκίνητό του. Ήταν τυχερός που είχε την άδεια μαζί του, δεν μπορούσε να θυμηθεί τον αριθμό τηλεφώνου του να τον πει στον αστυνομικό».

«Ναι. Αλλά σας υπενθυμίζω χρειάστηκε χρόνος μέχρι την τελική διάγνωση. Η Κλινική Μνήμης δεν τον δεχόταν αρχικά για αξιολόγηση, καθώς για πολλά χρόνια έπινε πολύ. Για να να γίνει η διάγνωση για το Αλτσχάιμερ, έπρεπε να σταματήσει το αλκοόλ για 6 μήνες και μετά έπρεπε να γίνουν οι εξετάσεις».

«Ναι, σωστά. Η χρόνια κατανάλωση αλκοόλ μπορεί να βλάψει τα κύτταρα του εγκεφάλου και να προκαλέσει άνοια που είναι μη αναστρέψιμη. Μπορεί επίσης να στερήσει από τον εγκέφαλο τη βιταμίνη θειαμίνη, η οποία μπορεί επίσης να προκαλέσει άνοια που είναι ωστόσο αναστρέψιμη. Αυτός είναι ο λόγος που ξεκινήσαμε αγωγή με θειαμίνη και θέλαμε να σταματήσει τελείως να πίνει, για να αποφύγει περαιτέρω αλλοίωση και να να βελτιωθεί, διορθώνοντας πιθανή ανεπάρκεια βιταμινών.

Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο κάναμε αξονική του εγκεφάλου και εξετάσεις αίματος, για να αποκλείσουμε άλλες αιτίες άνοιας. Μράβο σας κυρία Π που τον αποτρέψατε από το να πίνει αλκοόλ. Το φάρμακο που χρησιμοποιήσαμε για να μειώσουμε την επιθυμία του για αλκοόλ ήταν απλώς ένα κομμάτι του ελέγχου. Το έπαιρνε για 12 μήνες και κάνατε καλά να μην επιτρέπετε ούτε μια “σταγονίτσα” που συχνά ζητούσε. Θυμάμαι που μου λέγατε πως βρίσκατε μπουκάλια κρυμμένα στον κήπο ή στην αποθήκη και πώς έκρυβε το τσίπουρο σε μπουκάλια αναψυκτικών και προσποιείτο ότι έπινε λεμονάδα».

“Γιατρέ, αυτό μπορούσα να το διαχειριστώ. Οι αλλαγές στη συμπεριφορά του ήταν δύσκολες μερικές φορές. Μπορούσα να αντιμετωπίσω τις παρανοϊκές αυταπάτες του, όταν ήταν πεπεισμένος ότι είχα σχέση με κάποιον άλλο. Μπορούσα να αντιμετωπίσω και την αγένειά του, όταν έλεγε ακατάλληλα πράγματα σε ξένους.

Μπορούσα να αντιμετωπίσω και τις εκρήξεις θυμού του, καθώς μπορούσα να του αποσπάσω την προσοχή και στο τέλος να τον ηρεμήσω. Ακόμα και τώρα που χειροτερεύει, μπορώ να διαχειριστώ που δεν θυμάται πώς να βάλει τα ρούχα του, καθώς είμαι χαρούμενη που βρίσκομαι εκεί για να τον βοηθήσω. Μπορώ να αντιμετωπίσω τις επαναλαμβανόμενες ερωτήσεις του, για το αν έχουμε φάει ακόμα ή ποια είναι τα ονόματα των παιδιών μας και των εγγονιών μας. Είμαστε μαζί, γιατρέ, εδώ και 50 χρόνια.

Αυτό που δεν μπορώ να αντιμετωπίσω πια είναι η ανησυχία των παιδιών μου ότι είναι πολύ δύσκολο για μένα να διαχειριστώ την κατάσταση στο σπίτι και ότι πρέπει να σκεφτόμαστε να τον βάλουμε σε οίκο ευγηρίας.

Θέλω πραγματικά να κρατήσω τον άντρα μου στο σπίτι, γιατρέ. Θέλω να τον φροντίσω για όσο διάστημα μπορώ (κλαίει). Δεν θέλω να καταλήξει σε οίκο ευγηρίας, το Πακέτο Φροντίδας στο Σπίτι έχει αυξηθεί στο επίπεδο τρία και παρόλο που με χρειάζεται να είμαι και εγώ εκεί, ξέρω ότι οι φροντιστές μπορούν να με βοηθήσουν πιο συχνά».

Δυστυχώς, αργότερα εκείνο το βράδυ πληροφορήθηκα από την κόρη του ότι ο κ. Π. δεν ανταποκρίθηκε στη θεραπεία για τη λοίμωξη στο στήθος και πιθανότατα κατά τη διάρκεια της διαβούλευσης με τη μητέρα της, πέθανε.

Η άνοια είναι μια προοδευτική νόσος και δυστυχώς δεν υπάρχει θεραπεία. Το Αλτσχάιμερ είναι η πιο συνηθισμένη μορφή και αντιπροσωπεύει περίπου τα δύο τρίτα όλων των περιπτώσεων.

Η άνοια δεν αποτελεί φυσιολογικό κομμάτι της γήρανσης και οι περισσότεροι ηλικιωμένοι δεν αναπτύσσουν άνοια. Οι πιθανότητες ανάπτυξης άνοιας ωστόσο αυξάνονται με την ηλικία.

Για τα άτομα ηλικίας 70 έως 75 ετών, 1 στους 30 έχει άνοια ενώ για άτομα ηλικίας 90 έως 95 ετών, 1 στους 3 .

Η έγκαιρη διάγνωση και οι υπηρεσίες υποστήριξης μπορούν να βοηθήσουν τους ασθενείς και τις οικογένειές τους να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις και συχνά το βάρος για να πατήσει «το κουμπί του συναγερμού», πέφτει στην οικογένεια. Ο γενικός ιατρός μπορεί να κάνει μια αρχική αξιολόγηση και εάν προβληματίζεται μπορεί να απευθυνθεί απευθείας σε ειδικούς γιατρούς που ασχολούνται με την άνοια, συνήθως ψυχίατρο ή γηραντολογο ή μπορεί να απευθυνθεί σε εξειδικευμένες κλινικές εξέτασης της άνοιας στο δημόσιο νοσοκομειακό σύστημα.

Για ερωτήσεις και συμβουλές, μια χρήσιμη υπηρεσία είναι η Εθνική Γραμμή Βοήθειας για την Άνοια στο 1800 100 500.

Ο οργανισμός Dementia Australia παρέχει πολλές υπηρεσίες, όπως υποστήριξη, ενημέρωση, εκπαίδευση και συμβουλευτική σε πολλές γλώσσες, συμπεριλαμβανομένης της ελληνικής. Έχουν μία πολύ ενημερωμένη ιστοσελίδα, www.dementia.org.au.

Για να λάβετε υπηρεσίες υποστήριξης στο σπίτι, επικοινωνήστε με την υπηρεσία Myagedcare είτε απευθείας στο 1800 200 422, ή κανονίστε ραντεβού με τον θεράποντα ιατρό σας, ο οποίος μπορεί να σας βοηθήσει στην υποβολή αιτήσεων για περιφερειακές υπηρεσίες υποστήριξης, και να ζητήστε ένα μεγάλο ραντεβού.

Την Κυριακή, 22 Σεπτεμβρίου στις 11πμ, θα πραγματοποιηθεί δωρεάν εκπαιδευτική εκδήλωση για την άνοια στο σχολείο Oakleigh Grammar. Πρόκειται για κοινή πρωτοβουλία της Ελληνικής Ιατρικής Ένωσης Αυστραλίας, της Φροντίδας και του σχολείου Oakleigh με τίτλο “Ο γρίφος της άνοιας”. Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στα ελληνικά και είναι όλοι ευπρόσδεκτοι.

*Ο Δρ Νίκος Ρούμπος είναι οικογενειακός γιατρός παθολόγος και μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της ΕΙΕΑ.