Πάνε περίπου τρία χρόνια από τότε που η Σοφία Βαραγιάννη ζήτησε τη βοήθεια του “Νέου Κόσμου” σε μια προσπάθεια να μαζέψει χρήματα για τη θεραπεία του συζύγου της που πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας. Μια πολλά υποσχόμενη θεραπεία στη Ρωσία ήταν η τελευταία τους ελπίδα.

Η ιστορία του ζευγαριού, συνταρακτική.

Δύο χρόνια μετά το γάμο τους, ο μόλις 31 ετών σύζυγός της Άρης Αραμπατζής, άρχισε να έχει σοβαρά προβλήματα με την υγεία του, συνεχώς επιδεινούμενα.

Έχανε σταδιακά τη δύναμη και την αντοχή του, νιώθοντας μουδιασμένος για εβδομάδες, υποφέροντας από ιλίγγους, ημικρανίες και ανεξήγητη κόπωση σε σημείο που απλές καθημερινές δραστηριότητες όπως να ντυθεί, να φάει και να πάει στη δουλειά καθίσταντο αδύνατες.

Ύστερα από μήνες αναπάντητων ερωτημάτων μία σειρά από αξονικές και εξειδικευμένες εξετάσεις αποκάλυψε την αιτία των συμπτωμάτων και έφερε την διάγνωση της ραγδαίας σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Στο μεταξύ, η Σοφία ήταν έγκυος στο πρώτο τους παιδί μήνες μετά από μία αποβολή κάτι που έκανε το νεαρό ζευγάρι ακόμη πιο αποφασισμένο να νικήσει την ασθένεια.

Στην προσπάθειά τους να βρουν θεραπεία ανακάλυψαν μια νέα μέθοδο, την Αυτόλογη Αιμοποιητική Μεταμόσχευση Λεμφοκυττάρων [Autologous Hematopoietic Stem Cell Transplantation (AHSCT)], ένα νέο είδος χημειοθεραπείας που δεν καταστέλλει απλά το ανοσοποιητικό αλλά βοηθά τον οργανισμό να ξαναχτίσει την άμυνά του με μεταμόσχευση λεμφοκυττάρων.

Η διαδικασία ακριβή, κόστους τουλάχιστον το $65,000 συν το ότι ο ασθενής θα έπρεπε να ταξιδέψει στη Ρωσία όπου η μέθοδος εφαρμόζεται αποκλειστικά από τον πρωτοπόρο Ρώσο αιματολόγο δρ. Denis Fedorenko στο ιατρικό κέντρο A A Maximov. Ο νευρολόγος του Άρη δεν ενέκρινε τη μέθοδο αλλά το ζευγάρι επέμενε να τη δοκιμάσει.

“Ειλικρινά, ζω τη ζωή στο μέγιστο τώρα” λέει ο Άρης στο “Νέο Κόσμο”.

“Μπορώ να κάνω φυσιολογικά πράγματα όπως παλιά, απολαμβάνω τις στιγμές με το παιδάκι μου, παίζω μαζί του και δουλεύω πλήρες ωράριο ενώ πριν υπέφερα. Η ζωή μου έχει επανέλθει στην φυσιολογική ρουτίνα. Είναι φανταστικό”!

Η ζωή τους μοιάζει ονειρική τώρα αλλά όταν αναπολούν το παρελθόν παραδέχονται ότι ήταν πολύ “έντονη και δύσκολη” εμπειρία.

Μόλις γεννήθηκε το μωρό τους αναγκάστηκαν να πακετάρουν και να πάνε στη Ρωσία όπου έμειναν 30 μέρες συνολικά.

Τις πρώτες μέρες ο Άρης υποβαλλόταν σε εξετάσεις προκειμένου να διαπιστωθεί η κατάσταση των ζωτικών οργάνων του και μόλις δόθηκε το πράσινο φως ξεκίνησε εντατικές θεραπείες με τη μέθοδο AHSCT.

“Ξεκίνησαν αφαιρώντας τα λεμφοκύτταρά μου και κατόπιν ξεκίνησαν με τη χημειοθεραπεία που ήταν 4 ή 5 δόσεις. Ήταν πολύ έντονη εμπειρία. Αποδυναμώθηκα… δεν μπορούσα να φάω πολύ”, θυμάται.

Αυτό που του έκανε εντύπωση όμως ήταν το πόσο γρήγορα άρχισε να νιώθει καλύτερα.

“Σχεδόν κατευθείαν, από τη στιγμή που επανεισήγαγαν τα λεμφοκύτταρά μου στο σώμα μου. Ήταν πολύ γρήγορο”, λέει.

“Φυσικά, έπρεπε να γυμναστώ για να επανακτήσω τη δύναμή μου η οποία είχα χαθεί αλλά μόλις το έκανα επέστρεψα στην κατάσταση που ήμουν πριν αρρωστήσω. Ακόμη και οι γιατροί μου εξεπλάγησαν με το πόσο γρήγορα το σώμα μου ‘αυτοθεραπευόταν’…”

Μετά τη θεραπεία ο Άρης ήταν σε απομόνωση για 11 μέρες, χωρίς καμία επαφή με με τη σύζυγο και το παιδί του. Επικοινωνούσαν με FaceTime και η Σοφία δεν πίστευε στα αυτιά της!

“Ρωτούσα τον Άρη, ‘τι έκανες σήμερα;’ και απαντούσε πως έκανε μερικές κάμψεις, καθίσματα και άλλες ασκήσεις στο δωμάτιό του, ενώ εγώ σχεδόν αποκοιμιόμουν πριν καλά-καλά μεσημεριάσει”.

Μετά τη θεραπεία στη Ρωσία, επέστρεψαν στην Αδελαΐδα όπου ο Άρης μπήκε και πάλι σε απομόνωση για δύο μήνες αυτή τη φορά. Οι Ρώσοι γιατροί τον προειδοποίησαν πως υπήρχε πιθανότητα να επιστρέψει ένα 3 τοις εκατό της ασθένειας τις πρώτες μέρες. Μέχρι και σήμερα οι εξετάσεις του βγαίνουν όλες καθαρές ενώ δεν έχει κανένα απολύτως σύμπτωμα.

Κοιτώντας πίσω, λέει πως ποτέ δε δίστασε και ήταν αποφασισμένος να υποβληθεί στη συγκεκριμένη θεραπεία από την πρώτη στιγμή που άκουσε για τα αποτελέσματα.

Η σκέψη του να γίνει πατέρας και να μοιραστεί με το γιο του τις λιγοστές στιγμές που θα του επέτρεπε η ασθένεια από το καροτσάκι δεν αποτελούσε καν επιλογή.
“Ήξερα πως έπρεπε να δοκιμάσω αυτή τη θεραπεία γιατί η πρόγνωσή μου ήταν ξεκάθαρα αρνητική. Δεν είχα τίποτα να χάσω. Δεν φοβήθηκα καθόλου, απλά ήξερα πως έπρεπε. Χρειαζόμουν τη ζωή μου πίσω.”

Η Σοφία συμφωνεί και επαυξάνει.

“Κοίτα”, λέει, “είναι πολύ τρομακτικό, αλλά αξίζει. Αν σου δίνει τη δυνατότητα να το παλέψεις και να ανακτήσεις το 90 ή και το 80 τοις εκατό της υγείας σου, ο αγώνας και ο πόνος αυτό το μικρό διάστημα δεν είναι τίποτα μπροστά στην αγωνία του να μην ξέρεις τι θα ξημερώσει… Θα κάναμε τα πάντα. Θα πουλούσαμε και το σπίτι μας για να πάμε. Δεν τέθηκε καν ερώτημα”.

Η εμπειρία του Άρη δεν σταμάτησε εκεί. Η ασθένεια τον έκανε να αλλάξει ολοκληρωτικά τρόπο ζωής. Για να κρατήσει τα συμπτώματα μακριά ξεκίνησε να τρέφεται υγιεινά, αποφεύγοντας επεξεργασμένα τρόφιμα ενώ γυμνάζεται τακτικά. Υιοθέτησε θετική νοοτροπία, όχι μόνο εκείνος αλλά ολόκληρη η οικογένεια.

“Όσο πιο ‘καθαρά’ τρώει κανείς τόσο καλύτερα νιώθει, δε χωρά αμφιβολία”, λέει η Σοφία.

“Το πιο σημαντικό είναι να έχουμε επίγνωση των αποφάσεων και τον επιλογών μας, θεωρώ. Ακόμη κι εγώ πλέον επιλέγω τις μάχες μου και το πόσο θα αγχωθώ για το κάθε τι. Έπρεπε κι εγώ να αλλάξω τη νοοτροπία μου και να υιοθετήσω αυτόν τον τρόπο ζωής προκειμένου να στηρίξω τον Άρη και να πάμε παρακάτω”.

Από το 2017 η ιστορία του Άρη έχει διαβαστεί και μοιραστεί από χιλιάδες ανθρώπους στην Αυστραλία και όχι μόνο, ανθρώπους που κι εκείνοι ελπίζουν σε και περιμένουν ένα ‘θαύμα’. Δεν είναι λίγες οι φορές που άγνωστοι στο Facebook τους στέλνουν μηνύματα ζητώντας πληροφορίες, ακόμη και στήριξη. Ακόμη και σήμερα ο Άρης ταυτίζεται με την κατάσταση πανικού και απόγνωσης στην οποία βρίσκονται ασθενής και οι δικοί τους.

“Κατανοώ ακριβώς το σκεπτικό τους και την αγωνία τους. Έχω περάσει από αυτό το στάδιο και είμαι παραπάνω από πρόθυμος να βοηθήσω άλλους”.

“Έτσι ακριβώς μάθαμε κι εμείς γι αυτό [τη θεραπεία]’, συμπληρώνει η Σοφία, “από κάποιον άλλον που την είχε δοκιμάσει”.

“Πρέπει να είμαστε ανοιχτοί και ειλικρινείς με αυτό και να μην το κρατάμε μυστικό, ούτε από τον καλύτερό μας φίλο, ούτε από τον εχθρό μας”!

Τρία χρόνια μετά, δε χωρά αμφιβολία για τα θετικά αποτελέσματα της θεραπείας στον Άρη Αραμπατζή, η οποία, δυστυχώς, ακόμη δεν διατίθεται στην Αυστραλία.

Σύμφωνα με τον οργανισμό MS Research Australia, η μέθοδος AHSCT στη χώρα παρέχεται σε εξαιρετικά περιορισμένο αριθμό ασθενών, σε πειραματικό επίπεδο και από λιγοστά ιατρικά κέντρα. Στο μεταξύ, εφαρμόζεται μέχρι στιγμής σε τελικά στάδια, όταν τα ζωτικά όργανα των ασθενών έχουν καταπονηθεί σημαντικά.

Παρ’ ότι η Αυστραλία έχει ένα από τα καλύτερα συστήματα υγείας στον κόσμο, αρκετοί πολίτες που έχουν βρεθεί στη θέση του Άρη υποστηρίζουν πως η χώρα μας έχει πολλά χιλιόμετρα να καλύψει σε ό,τι αφορά τις παρεχόμενες θεραπείες.

Ο νευρολόγος δρ James Howe διαφωνεί. Παραδέχεται μεν πως η φαρμακευτική κάλυψη σε τέτοιες περιπτώσεις είναι “σφιχτή” και “σκληρά ελεγχόμενη” αλλά υποστηρίζει πως αυτό οφείλεται στο ότι τα νοσοκομεία περιμένουν να δώσει την έγκρισή του ο Παγκόσμιος Οργανισμός Φαρμάκων σε νέες θεραπείες.

“Αν μια θεραπεία δεν εφαρμόζεται σε αναγνωρισμένα νοσοκομεία στην Αμερική, την Ευρώπη ή την Αυστραλία ύστερα από πολλές δοκιμές και μελέτες καθώς και δημοσιεύσεις των ευρημάτων σε ιατρικά περιοδικά, τότε δεν μπορούμε να πούμε με βεβαιότητα πως λειτουργεί και ο κόσμος ξοδεύει υπέρογκα ποσά για να ταξιδέψει στο εξωτερικό”, λέει ο δρ Howe στον “Νέο Κόσμο”. ‘Αν ήταν κάτι που πραγματικά δουλεύει θα ήταν διαθέσιμο μέσω PBS.”

Τα αποτελέσματα της θεραπείας του δρ Denis Fedorenko καταγράφονται αυτή τη στιγμή σε έρευνα που λαμβάνει χώρα στο Sheffield της Αγγλίας. Τα αποτελέσματα όμως δεν θα δημοσιευτούν μέχρι το 2024.

“Συχνά ρωτάω τον εαυτό μου τι θα έκανα αν ήμουν στη θέση τους. Θα ήμουν άραγε τόσο απελπισμένος να δοκιμάσω ό, τι θεραπεία μου πουν; Μπορεί,” λέει ο δρ James Howe, βετεράνος πια του επαγγέλματος στα 70 του χρόνια.

“Απόν την άλλη δεν μπορώ παρά να αναγνωρίσω τη σημαντικότατη πρόοδο που έχει σημειωθεί τα τελευταία χρόνια στη θεραπεία τις σκλήρυνσης κατά πλάκας. Η πρόοδος έχει ξεπεράσει τα πιο τρελά μας όνειρα.

“Μακροχρόνια, η πρόγνωση για τη σκλήρυνση κατά πλάκας έχει αλλάξει πολύ από τα χρόνια που ήμουν ειδικευόμενος νευρολόγος. Σε σύγκριση με αυτά που βλέπαμε 20 χρόνια πριν, η θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας έχει αλλάξει δραματικά χάρη στα ανοσολογικά φάρμακα”, λέει.

“Νομίζω πως μέχρι στιγμής έχουν ανακαλυφθεί έως και 12 διαφορετικά φάρμακα που στις κλινικές μελέτες φαίνονται να μειώνουν τον αριθμό κρίσεων και μακροπρόθεσμα μειώνουν το ποσοστό αναπηρίας”.

Αν και ακόμη υπάρχουν περιπτώσεις ασθενών οι οποίοι δεν ανταποκρίνονται στις διαθέσιμες θεραπείες, ο δρ Howe επιμένει πως αυτό είναι σπάνιο. Σημειώνει μάλιστα πως είναι περισσότεροι εκείνοι που βιώνουν ένα μεμονωμένο επεισόδιο σκλήρυνσης κατά πλάκας κι έπειτα συνεχίζουν τη ζωή τους σχεδόν χωρίς συμπτώματα. Εάν κάποιος δεν ανταποκρίνεται καθόλου στις διαθέσιμες θεραπείες, λέει, τότε ναι, η μέθοδος AHSCT αποτελεί πιθανή επιλογή.

Δεν πρέπει να ξεχνάμε όμως πως σαν αρκετά δραστική θεραπεία, μπορεί να αποβεί θανατηφόρα. “Για το λόγο αυτό”, εξηγεί, “οι γιατροί καταφεύγουν σε αυτή όταν ο ασθενής είναι στο κατώφλι του θανάτου”.

Στην περίπτωση του Άρη δεν ήθελαν να περιμένουν μέχρις ότου τα πράγματα φτάσουν εκεί.

“Άλλο ένα πράγμα που οφείλουμε να τονίσουμε είναι πως η σκλήρυνση κατά πλάκας διαφοροποιείται δραματικά από ασθενή σε ασθενή. Υπάρχουν άνθρωποι που η ασθένεια τους επιτέθηκε σε καλπάζουσα μορφή και θεραπεύονται και άλλοι που καταλήγουν. Η ασθένεια επηρεάζει σε διαφορετικούς βαθμούς και με διαφορετική ένταση. Επειδή κάποιος θεραπεύτηκε δεν σημαίνει πως θα θεραπευτούν όλοι και το αντίθετο”.

Και πάλι, λαμβάνοντας υπόψιν το ρόλο του ως επαγγελματίας υγείας, ο Δρ Howe παραδέχεται πως βλέπει τα πράγματα από μία οπτική, αυτή του γιατρού, του επιστήμονα.

“Ρωτάω τον εαυτό μου συνεχώς… Αν ήμουν στη θέση τους, τι θα έκανα; Θα ήμουν τόσο απελπισμένος ώστε να δοκιμάσω τα πάντα; Ίσως. Αλλά δεν είμαι εκείνοι, ούτε είμαι και στην ηλικία τους. Είμαι 73 και δεν πρόκειται να τρέξω να υποβληθώ σε θεραπεία λεμφοκυττάρων αλλά δεν μπορώ και να τους πως τι να κάνουν ή να μην κάνουν ακριβώς επειδή δεν μπορώ να μπω στη θέση τους. Μπορώ μόνο να τους πω τι γνωρίζουμε, ποια είναι τα ρίσκα και τα πιθανά οφέλη. Να τους εξηγήσω με ειλικρίνεια τις πρακτικές δυσκολίες και να τους βοηθήσω να πάρουν την πιο σωστή απόφαση για την περίπτωσή τους.