Όταν ο Μάθιου Στάιος ξεκινούσε την επιστημονική του καριέρα στον τομέα της νευροψυχολογίας, κανείς δεν αμφισβητούσε τα διαθέσιμα διαγνωστικά τεστ για την άνοια καθώς αυτά θεωρούνταν πολύ καλά σταθμισμένα. Και σίγουρα είναι, όταν απευθύνονται σε ασθενείς που ανήκουν στην κυρίαρχη κουλτούρα και έχουν εκπαιδευτεί να σκέφτονται με έναν συγκεκριμένο τρόπο. Αν, ωστόσο, τυγχάνει να είσαι ένας από τους έξι εκατομμύρια Αυστραλούς με διαφορετικό πολιτιστικό και γλωσσικό υπόβαθρο, τότε τα τεστ αυτά είναι τουλάχιστον «ακατάλληλα».

Ως αποτέλεσμα, οι Αυστραλοί που ανήκουν σε αυτή την πληθυσμιακή κατηγορία έχουν δύο ή και τρεις φορές περισσότερες πιθανότητες να διαγνωστούν λανθασμένα ως πάσχοντες από άνοια. Κι αυτό ήταν κάτι που ο κ. Στάιος δεν άργησε πολύ για να το διαπιστώσει.

«Πάντα είχα την απορία γιατί αυτά τα τεστ δεν λειτουργούσαν με αυτούς τους ανθρώπους, ιδιαίτερα όταν βοηθούσα ηλικιωμένους Έλληνες. Τους κοιτούσα κι αναρωτιόμουν πώς γίνεται να βρίσκονται σε τόσο καλό επίπεδο λειτουργικά και να αποτυγχάνουν στα διαγνωστικά τεστ;», λέει ο κ. Στάιος.

Η ΑΠΑΝΤΗΣΗ ΣΤΑ ΕΡΩΤΗΜΑΤΙΚΑ

Πριν από τέσσερα χρόνια, ο κ. Στάιος αποφάσισε να πάρει την υπόθεση στα χέρια του και να βρει μια εξήγηση στις παρατηρήσεις του. Ξεκίνησε μια έρευνα σχετικά με την αποτελεσματικότητα των διαγνωστικών τεστ για την άνοια, με επίκεντρο τον ελληνικό πληθυσμό, εξετάζοντας τις δημογραφικές μεταβλητές που επηρεάζουν τον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι συμπεριφέρονται και πώς αυτές οι συμπεριφορές τους ερμηνεύονται στατιστικά.

Η ιδέα ήταν να υποβάλλει στα διαγνωστικά τεστ υγιείς ανθρώπους, χωρίς ιστορικό ψυχολογικών, ψυχικών ή νευρολογικών παθήσεων. Τα ευρήματα της έρευνας ήταν συγκλονιστικά. Τα αποτελέσματα όσων έπασχαν από Αλτσχάιμερ ήταν ακριβώς ίδια με αυτά των υγιών ατόμων που υποβλήθηκαν στα τεστ.

«Χρησιμοποιώντας τα συνιστώμενα κριτήρια αποκλεισμού, το 13 τοις εκατό των ανθρώπων πληρούσαν τα κριτήρια διαταραχής όταν έπρεπε να αντιγράψουν τον ελληνικό σταυρό, το 52 τοις εκατό πληρούσε τα κριτήρια διαταραχής στην αντιγραφή του σχήματος του αστεριού τεσσάρων σημείων, το 30 τοις εκατό πληρούσε τα κριτήρια διαταραχής στα επικαλυπτόμενα πεντάγωνα και το 91% πληρούσε τα κριτήρια διαταραχής στην αντιγραφή ενός τρισδιάστατου κύβου – κανείς δεν μπορούσε να αντιγράψει έναν κύβο, ήταν αδύνατο. Αυτοί οι άνθρωποι ουσιαστικά βρίσκονται στο ίδιο επίπεδο με τους πάσχοντες από Αλτσχάιμερ. Επομένως, το τεστ αυτό καθ ‘εαυτό δεν είναι όσο θα έπρεπε συγκεκριμένο ώστε να αναγνωρίζει τα σημάδια της νόσου», λέει ο κ. Στάιος.

Τέτοιες δοκιμές διενεργούνται για να διαγνωστεί αν ένα άτομο πάσχει από διαταραχή προσανατολισμού, η οποία είναι ένα από τα συμπτώματα της άνοιας. Αυτό που ανακάλυψε ο κ. Staios ήταν ότι η έννοια των τριών διαστάσεων δεν εκπροσωπούταν στους εγκεφάλους των Ελλήνων συμμετεχόντων.

ΓΙΑΤΙ ΟΙ ΕΛΛΗΝΟΑΥΣΤΡΑΛΟΙ ΕΜΦΑΝΙΖΟΥΝ ΑΥΤΗ ΤΗΝ ΕΙΚΟΝΑ

Αν και αυτό αποτελεί ένα μικρό μόνο μέρος της έρευνάς του, ο κ. Στάιος λέει ότι αποδεικνύει, έστω κι αν είναι σε πολύ πρώιμο στάδιο, ότι οι Έλληνες δυσκολεύονται να διεκπεραιώσουν μια δραστηριότητα που για τους περισσότερους ενδεχομένως να είναι πολύ απλή.

Ο ομογενής επιστήμονας ισχυρίζεται ότι αυτό οφείλεται κατά πολύ στην έλλειψη βασικής εκπαίδευσης. Η μεγάλη πλειοψηφία των Ελλήνων μεταναστών πρώτης γενιάς έχουν φοιτήσει από τρία έως πέντε χρόνια στο σχολείο, διάστημα που συχνά στην πραγματικότητα ισοδυναμεί μόνο με ένα χρόνο. Τα αίτια του φαινομένου έχουν τις ρίζες τους στα μεγάλα ιστορικά γεγονότα που σημάδεψαν την Ελλάδα κατά την κρίσιμη γι’ αυτούς περίοδο.

Οι δύο παγκόσμιοι πόλεμοι, ο εμφύλιος, η μακρόχρονη πολιτική και οικονομική αστάθεια σε συνδυασμό και με τη μετανάστευση σε μία πολύ μακρινή ξένη χώρα όπου οι περισσότεροι βρήκαν δουλειά ως εργάτες δεν άφησαν πολλά περιθώρια για την πνευματική τους καλλιέργεια.

«Τα αποτελέσματα του τεστ αντανακλούν απλά το μορφωτικό τους επίπεδο και το γεγονός ότι δεν είχαν ποτέ την ευκαιρία να ασχοληθούν και να εξασκηθούν σε τέτοιου είδους δραστηριότητες, όπως το σωστό κράτημα του μολυβιού, η λεπτή κινητική δεξιότητα. Σκεφτεςίτε πώς είμαστε στα πέντε ή έξι μας χρόνια, ακατέργαστοι κατά κάποιον τρόπο, χωρίς σαφή αντίληψη της έννοιας της γεωμετρίας και των αναπαραστάσεων των πραγμάτων στο χώρο. Με το πέρασμα του χρόνου, όμως, ο εγκέφαλός μας κατάφερε να καλύψει αυτά τα κενά», εξηγεί ο κ. Στάιος.

«Έτσι όταν πρόκειται για τον ελληνικό πληθυσμό, δεν εξετάζουμε κάτι το οποίο έχει εξελιχθεί ή υπήρχε εξ αρχής», καταλήγει.

ΠΡΟΚΛΗΣΕΙΣ ΚΑΙ ΠΡΟΚΑΤΑΛΗΨΕΙΣ

Εκτός από τα ίδια τα διαγνωστικά τεστ και η χρήση διερμηνέων μπορεί να είναι προβληματική. Παρόλο που ο κ. Στάιος έχει συνεργαστεί κατά καιρούς με αρκετούς πολύ ικανούς διερμηνείς, ωστόσο συχνά αυτοί είναι λίγοι και δυσεύρετοι. Η παρεμβολή της διερμηνείας εκτός από το ότι μπορεί να αποδιοργανώσει τη διαδικασία, συχνά οδηγεί σε σύγχυση λόγω παρερμηνειών των απαντήσεων των εξεταζόμενων.

«Μερικές φορές οι άνθρωποι μιλούν για ώρα και ο διερμηνέας θα απαντήσει με μία πρόταση, και τότε εγώ ρωτώ «τι είπαν; Τι πραγματικά ειπώθηκε;» Κατά αυτόν τον τρόπο χάνονται σημαντικές κλινικές πληροφορίες, κάτι που δημιουργεί πρόβλημα σ’ εμάς τους κλινικούς επιστήμονες που πρέπει να γνωρίζουμε όσα μπορούμε περισσότερα σε εκείνη τη δεδομένη στιγμή: πώς ακριβώς το άτομο επικοινωνεί, τι είδους λέξεις χρησιμοποιεί, όλα αυτά πραγματικά μας βοηθούν να σχηματίσουμε μια σαφή εικόνα», εξηγεί.

Οι διαπιστώσεις του κ. Στάιου, είναι διαφωτιστικές και πολύ χρήσιμες, ωστόσο έχουν προκαλέσει έντονο προβληματισμό σε πολλούς από τους συναδέλφους του, οι οποίοι ακόμα προσπαθούν να τις «χωνέψουν», σοκαρισμένοι από την έλλειψη διάκρισης μεταξύ υγιών και μη δειγμάτων.

Λέει ότι σε πολλές περιπτώσεις οι γιατροί βασίζονται αποκλειστικά στα ειδικά τεστ για τη διάγνωση της άνοιας, ερχόμενοι συχνά αντιμέτωποι με την αντίφαση το άτομο να είναι αρκετά λειτουργικό στην καθημερινή του ζωή, να μαγειρεύει για τον εαυτό του, να καθαρίζει, να πληρώνει τους λογαριασμούς τους, να πηγαίνει για ψώνια, ωστόσο οι επιδόσεις του στα διαγνωστικά τεστ να είναι κάτω από τα στάνταρτ.

Σημαντικό ρόλο σ’ αυτό παίζει το άγχος, το οποίο σύμφωνα με τον κ. Στάιο διακρίνει τους ηλικιωμένους Ελληνοαυστραλούς.

«Το άγχος τους προέρχεται από την προκατάληψη που τους διακατέχει σε σχέση με τις ασθένειες, την έλλειψη παιδείας πάνω σε θέματα υγείας, τις αντιλήψεις τους για την άνοια. Νομίζω ότι πολλοί άνθρωποι τη συσχετίζουν με τη σχιζοφρένεια … Έτσι, για αυτούς το να πάσχουν από κάποιας μορφής άνοια όπως είναι η νόσος του Αλτσχάιμερ ή κάποια από τις παραλλαγές της, μεταφράζεται: «είμαι τρελός, θα με κλειδώσουν». Αλλά αυτό δεν ισχύει», λέει ο κ. Στάιος.

Έρευνες έδειξαν ότι οι ελληνικής και ιταλικής καταγωγής ασθενείς τείνουν να απευθύνονται στις διαθέσιμες υπηρεσίες όταν πλέον είναι δύσκολο γι’ αυτούς να διαχειριστούν μόνοι τους την κατάσταση, κάτι που ο κ. Στάιος λέει ότι οφείλεται κατά πολύ στο γεγονός ότι το σύστημα υγείας δεν είναι συντονισμένο με τις υπηρεσίες που εξυπηρετούν ειδικά τις εθνοτικές κοινότητες.

«Υπάρχει έλλειψη κατανόησης. Οι Έλληνες δεν έχουν ληφθεί υπόψη στην έρευνα. Στα έγγραφα ιατρικών ερευνών, ορισμένα από τα κριτήρια αποκλεισμού αφορούν αυτούς που προέρχονται από μη αγγλόφωνα περιβάλλοντα. Έτσι, η κατανόηση της ψυχικής υγείας, των νευρολογικών παθήσεων και των εγκεφαλικών διαταραχών επηρεάζεται από προκαταλήψεις και σε αυτό το επίπεδο», λέει.

«Οι γνωστικές διαδικασίες όπως η μνήμη ή η προσοχή είναι αναμφισβήτητα καθολικές, ωστόσο λειτουργίες όπως ο τρόπος με τον οποίο οι άνθρωποι προσλαμβάνουν τις πληροφορίες και ο τρόπος με τον οποίο τις επεξεργάζονται, εξαρτώνται από τις πολιτιστικές καταβολές τους και επηρεάζουν τον τρόπο με τον οποίο ανταποκρίνονται σε μια κατάσταση. Επομένως, σε αυτή τη φάση είναι σα να πηγαίνουμε στα τυφλά όσον αφορά την προσπάθεια εξεύρεσης στρατηγικών που θα τους βοηθούσαν να αντιμετωπίσουν αυτού του είδους τα ζητήματα, καθώς δεν έχουμε καθαρή εικόνα της κατάστασης».

ΟΙ ΣΥΝΕΠΕΙΕΣ ΜΙΑΣ ΛΑΝΘΑΣΜΕΝΗΣ ΔΙΑΓΝΩΣΗΣ

Οι συνέπειες μιας λανθασμένης διάγνωσης μπορεί να είναι τρομερές, όπως ο κ. Στάιος γνωρίζει πολύ καλά από την εμπειρία του.

Το πιο συνηθισμένο σενάριο είναι όταν κάποιος παρουσιάζεται σε ένα νοσοκομείο με συμπτώματα που προκαλούν ανησυχία σχετικά με τη νοητική του κατάσταση. Στη συνέχεια, υποβάλλεται στα διαγνωστικά τεστ στα οποία οι Έλληνες σημειώνουν πολύ χαμηλές επιδόσεις καθώς σε πολλές περιπτώσεις δεν κατανοούν καν ακόμη και τα ερωτήματα που τίθενται. Από τη στιγμή που ο κλινικός γιατρός κρίνει ότι ο ασθενής παρουσιάζει πνευματική ανικανότητα, αναλαμβάνει ένας διοικητικός υπάλληλος, παρεμβαίνει το Διαιτητικό Δικαστήριο (VCAT) και ο ασθενής έχει πλέον δύο επιλογές: είτε εισαγωγή σε κάποια μονάδα φροντίδας είτε 24ωρη υποστήριξη κατ’ οίκον, την οποία οι περισσότεροι δεν μπορούν να αντέξουν οικονομικά.

«Έχω ασχοληθεί με πολλές περιπτώσεις λανθασμένων διαγνώσεων. Είναι πραγματικά, πολύ ανησυχητικό το γεγονός ότι οι άνθρωποι υποτιμούν την επίδραση της κουλτούρας», λέει.

«Θέλω να πω ότι είναι καταστροφικό να είναι υποχρεωμένος κάποιος να παραμείνει στο νοσοκομείο επί τρεις μήνες, ενώ οι αρχές εξετάζουν την υπόθεσή του, συχνά για να καταλήξουν στο συμπέρασμα ότι το άτομο βρίσκεται σε αυτή τη θέση επειδή οι ειδικοί δεν έλαβαν υπόψιν τους την ιδιαίτερη κουλτούρα του. Κάτι τέτοιο έχει σοβαρό αντίκτυπο στην ψυχική κατάσταση των ανθρώπων. Αναλογίζομαι τι συνέβαινε στο παρελθόν, όταν οι ηλικιωμένοι από μη αγγλόφωνο υπόβαθρο δεν είχαν κανέναν να τους υποστηρίξει μιλώντας εξ ονόματός τους. Τι θα γινόταν αν κάποιος έπαιρνε την απόφαση και αυτοί κατέληγαν στο γηροκομείο; Είμαι βέβαιος ότι θα συνέβαινε συχνά. Οι άνθρωποι πέφτουν θύματα των περιστάσεων όλη την ώρα».

Ο ΑΓΩΝΑΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΚΑΘΙΕΡΩΣΗ ΤΩΝ ΠΟΛΙΤΙΣΤΙΚΑ ΕΥΑΙΣΘΗΤΩΝ ΤΕΣΤ

Μέχρι τα μέσα του 2020 ο κ. Στάιος στοχεύει στη δημοσίευση δεδομένων για 25 νέα διαγνωστικά τεστ μεταξύ τριών ηλικιακών ομάδων (70-74, 75-79 και 80 και άνω), που πραγματοποιήθηκαν στην Ελλάδα και τα οποία θα είναι ελεύθερα διαθέσιμα στους γιατρούς σε όλη την Αυστραλία.

Εκτός από το ότι το περιεχόμενό τους είναι σχετικό με την ελληνική κουλτούρα, περιλαμβάνουν και ερωτήσεις σχετικά με θέματα που αντιμετωπίζουν οι συμμετέχοντες στην καθημερινή τους ζωή.

Περίπου πέντε χρόνια από τότε που ξεκίνησε την έρευνά του, ο κ. Στάιος δηλώνει ευχαριστημένος, ωστόσο παραδέχεται ότι το όλο εγχείρημα είναι και κάπως «απογοητευτικό» καθώς δεν ήταν εύκολο έργο να προσπαθεί να υποστηρίξει τους ηλικιωμένους Έλληνες και ταυτόχρονα να πρέπει να συγκεντρώσει τα απαραίτητα κεφάλαια για την έρευνα. Όμως, δηλώνει ευγνώμων προς όλους όσους του συμπαραστάθηκαν σε αυτή τη δύσκολη προσπάθεια και συγκεκριμένα στην Ελληνοαυστραλή βουλευτή κ. Μαρία Βαμβακινού.

«Είμαι ευγνώμων που είχα την ευκαιρία να δώσω κάτι πίσω στην κοινωνία, να χρησιμοποιήσω τις γνώσεις που απέκτησα την τελευταία δεκαετία στο πανεπιστήμιο και να μπορέσω να λύσω μερικά από τα προβλήματα που αντιμετωπίζει η κοινότητά μας – Νομίζω ότι αυτό από μόνο του είναι η πιο μεγάλη ανταμοιβή», λέει.

«Οι άνθρωποι αυτής της γενιάς δεν είχαν τίποτα όταν έφτασαν εδώ και εν τούτοις μας έδωσαν τόσα πολλά. Νομίζω, λοιπόν, ότι είναι σημαντικό να αναγνωρίσουμε μερικά από τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τώρα και με μεγάλη προσοχή να προσπαθήσουμε να τους ανακουφίσουμε, όσο γίνεται».

Η έρευνα του κ. Στάϊου άνοιξε το κουτί της Πανδώρας, καθώς προβάλει την ανάγκη να πραγματοποιηθούν παρόμοιες έρευνες και για άλλες εθνοτικές ομάδες στην Αυστραλία και όχι μόνο, κάτι που απαιτεί πάθος, στήριξη αλλά και χρηματοδότηση.

«Οι άνθρωποι χωρίς να το πολυσκεφτούν λένε ότι ζούμε σε μια φανταστική, πολυπολιτισμική κοινωνία. Λοιπόν, δεν είναι έτσι, κι αν πραγματικά πιστεύετε κάτι τέτοιο, απατάσθε. Η έννοια της πολυπολιτισμικότητας, δεν λειτουργεί θεωρητικά γιατί υπάρχει πάντα μια κυρίαρχη κουλτούρα που υπαγορεύει τον κανόνα και αυτό το βλέπουμε ξεκάθαρα στο σύστημα περίθαλψης.

«Έχω διαπιστώσει την ύπαρξη ενός μεγάλου κενού σε ό,τι αφορά την έρευνα σε αυτόν τον τομέα στην Αυστραλία και τα αποτελέσματα της ερευνητικής δουλειάς μου είναι αδιαμφισβήτητα σχετικά με τον απαράδεκτο τρόπο που αξιολογούνται οι ασθενείς στα νοσοκομεία της χώρας. Κι αυτό είναι κάτι που θα έπρεπε να λάβουν σοβαρά υπόψη οι Υπουργοί Υγείας και όλοι όσοι εκπροσωπούν τις ελληνικές μειονοτικές ομάδες, όμως δεν γίνεται τίποτα.

«Πώς λοιπόν μπορούμε να αλλάξουμε τα δεδομένα; Η Δανία και η Αμερική βρίσκονται αντιμέτωπες με τα ίδια προβλήματα αυτή τη στιγμή. Στην πραγματικότητα, μέχρι το 2050 οι ΗΠΑ έχουν δηλώσει ότι το 60% του πληθυσμού τους δεν θα μπορεί να υποβληθεί σε διαγνωστικές δοκιμασίες καθώς δεν διαθέτουν δίγλωσσα τεστ, έτσι πού θα οδηγηθεί η κατάσταση;»

Ο κ. Στάιος σίγουρα κάνει ό,τι μπορεί για να βοηθήσει. Θα συνεχίσει να υπερασπίζεται τους ηλικιωμένους σε παγκόσμιο επίπεδο πλέον καθώς το 2021 σχεδιάζει να μεταβεί στις ΗΠΑ όπου θα συνεχίσει την έρευνά του με μικρότερο δείγμα Ελληνοαμερικανών σε πόλεις όπου υπάρχει μεγάλη συγκέντρωση του ελληνικού στοιχείου, όπως η Αστόρια στη Νέα Υόρκη, και το Σικάγο.

«Ο απώτερος στόχος μου είναι να καταστήσω αυτά τα διαγνωστικά τεστ διαθέσιμα για τους Έλληνες μετανάστες που κατοικούν σε όλο τον κόσμο. Να μπορούν να έχουν πρόσβαση σε μια σειρά σωστά σταθμισμένων διαγνωστικών γνωστικών εξετάσεων που θα βοηθούν τους ειδικούς να αξιολογούν σωστά την κατάστασή τους επιτρέποντάς τους να κάνουν τις κατάλληλες παρεμβάσεις και παράλληλα να τους προσφέρουμε ακριβή και αξιόπιστα εργαλεία έγκαιρης διάγνωσης κάτι που θα είναι πολύ σημαντικό στο μέλλον».

Για να γίνει πραγματικότητα το όνειρο του κ. Στάιου, όμως, χρειάζεται εκτός από το πάθος του και τα απαραίτητα κεφάλαια. Όσοι επιθυμείτε να στηρίξετε το ερευνητικό του έργο, μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί του στην ηλεκτρονική διεύθυνση staios.mathew@gmail.com