Η 11χρονη ομογενής Έλλη Χαϊκάλη, από τη Μελβούρνη, πάσχει από κυστική ίνωση και οι μόνοι που μπορούν να εγγυηθούν τη σωτηρία της είναι τα μέλη της Συμβουλευτικής Επιτροπής για τον Κατάλογο Επιδοτούμενων Φαρμάκων του υπουργείου Υγείας της χώρας.
Αυτοί οι άνθρωποι αποφάσισαν τον Ιούλιο να στερήσουν τόσο από την Έλλη όσο και από χιλιάδες άλλους πάσχοντες από κυστική ίνωση το δικαίωμα στη ζωή καθώς απέκλεισαν την καταχώρηση του φαρμάκου Kalydeco στον κατάλογο των επιδοτούμενων φαρμάκων. Το κόστος του φαρμάκου που εξασφαλίζει στους πάσχοντες από τη νόσο επαρκή λειτουργία των πνευμόνων, είναι $300,000 τον χρόνο και η Αυστραλία είναι μία από τις δύο προηγμένες χώρες του πλανήτη που δεν το επιδοτεί. Η μόνη άλλη χώρα που δεν επιδοτεί το συγκεκριμένο φάρμακο είναι ο Καναδάς.
«Ακόμα και αν πουλήσουμε το σπίτι μας, τα χρήματα δεν φθάνουν για να εξασφαλιστεί η θεραπεία της Έλλης για την επόμενη χρονιά» αναφέρει, με απόγνωση, η μητέρα της Έλλης, κ. Ραχήλ Χαϊκάλη, που ελπίζει ότι κατά τη νέα συνεδρίαση της Συμβουλευτικής Επιτροπής θα αποφασιστεί η καταχώρηση του φαρμάκου στον Κατάλογο των Επιδοτούμενων Φαρμάκων της χώρας.
Η επιτροπή συνεδριάζει αυτήν την εβδομάδα και αν, τελικά, το Kalydeco δεν μπει στον Κατάλογο τότε η Έλλη και πολλοί άλλοι πάσχοντες θα πρέπει να περιμένουν και να ελπίζουν έως τον επόμενο Μάρτη όπου και έχει οριστεί η επόμενη συνεδρίασή της.
«Πώς είναι δυνατόν το υπουργείο να τιμολογεί τη ζωή ενός παιδιού;» αναφέρει η κ. Χαϊκάλη, κάνοντας έκκληση προς τους υπευθύνους της Επιτροπής να κατανοήσουν την δύσκολη θέση στην οποία βρίσκεται η Έλλη αλλά και πολλά άλλα παιδιά.
Η κυστική ίνωση είναι κληρονομική πάθηση και αυτή τη στιγμή το ένα στα 2.500 παιδιά που γεννιούνται στην Αυστραλία πάσχει από αυτή. Το κύριο σύμπτωμα αυτών που πάσχουν από τη νόσο είναι η ανικανότητά τους να αναπνεύσουν κανονικά γεγονός που, τελικά, εκτός από τους πνεύμονες δημιουργεί προβλήματα και σε άλλα όργανα του ασθενή.
Τέλος, να αναφέρουμε ότι στις 8 Δεκεμβρίου θα διοργανωθεί φιλανθρωπική εκδήλωση για την Έλλη Χαϊκάλη, η οποία θα λάβει χώρα στο West Waters Hotel στην περιοχή Caroline Springs.
