Όλα ξεκίνησαν τον Ιούνιο του 2013, όταν η ενός έτους κόρη του Τζέισον (Ιάσωνα) Σωτήρη, Άντζελα, διαγνώσθηκε με μία σπάνια μορφή καρκίνου, το πολυ-σύνδρομο κυτταρικής ιστοκύττωσης Λάνγκερχανς [multi-system Langerhans Cell Histiocytosis (LCH)].
Η οικογένεια γιόρταζε τα πρώτα της γενέθλια όταν η υγεία της Άντζελας άρχισε ξαφνικά να παρουσιάζει προβλήματα, σε σημείο που σε λιγότερο από δύο εβδομάδες πάλευε με τη ζωή της στο νοσοκομείο.
Οι γιατροί έδωσαν πρόγνωση 20% ίασης στον πατέρα.
«Ήταν μια μαύρη μέρα για την οικογένεια» λέει ο Τζέισον Σωτήρης στον «Νέο Κόσμο».
«Αλλά ξέρετε πού μπορεί να φτάσει ένας γονιός παλεύοντας για τα παιδιά του. Είναι μεγάλη μάχη».
Την ίδια μέρα ο Τζέισον υποσχέθηκε δύο πράγματα στη μικρή Άντζελα.
«Η πρώτη υπόσχεση ήταν ότι μόλις γίνει καλά θα την πάω στην Disneyland… δεν με ένοιαζε πόσο θα κόστιζε και πώς θα το κατάφερνα. Η δεύτερη ήταν ότι θα έβρισκα έναν τρόπο να κρατήσω αυτό το αόρατο τέρας μακριά» λέει στον «Νέο Κόσμο».
Στα τρία χρόνια θεραπείας, αυτό το μικρό κορίτσι υπέφερε από ό,τι μπορεί να φανταστεί κανείς. Μολύνσεις, επιμολύνσεις ,χημειοθεραπεία… και ξανά από την αρχή.
«Ήταν πολύ δύσκολο. Το νοσοκομείο έγινε σπίτι μας και το σπίτι μας ξενοδοχείο» λέει.
«Ο καρκίνος επηρεάζει όχι μόνο τον ασθενή, αλλά και όλους τους άλλους που βρίσκονται δίπλα του. Ήταν σαν να είχε αρρωστήσει όλη η οικογένεια γιατί το πολεμούσαμε όλοι μαζί. Εκτός από όλα τα άλλα μας επηρέασε και οικονομικά. Η γυναίκα μου αναγκάστηκε να σταματήσει τη δουλειά, ενώ εγώ που εργάζομαι σε οικοδομές αναγκάστηκα να μειώσω τις ώρες μου». Παρ’ όλα αυτά με κάποιο τρόπο ο Τζέισον κατάφερνε να πληρώνει τα δάνεια και να κρατά το καράβι στην επιφάνεια.
Καθ’ όλο το διάστημα που η Άντζελα έκανε θεραπεία, ήταν συνδεδεμένη με ένα σωρό μηχανήματα.
«Ήταν επίπονο… εγώ και η σύντροφός μου διαρκώς στο προσκέφαλό της, άγρυπνοι» θυμάται, διηγούμενος τις αμέτρητες φορές μέσα στη μέρα και μέσα στη νύχτα που η κόρη του θα ζητούσε βοήθεια απεγνωσμένη, και εκείνος θα έπρεπε να περιμένει να έρθει κάποιος γιατρός ή νοσοκόμος στο δωμάτιο για να την αλλάξουν να πάρουν μετρήσεις ή να την εξυπηρετήσουν.
«Ένιωθα άσχημα βλέποντας τη παγιδευμένη μέσα σε τόσα καλώδια και σωληνάκια, μην μπορώντας να την μετακινήσω ή να της αλλάξω τα ρούχα από φόβο μην προκαλέσω κάποια ζημιά μην αποσυνδέσω κάποιο εξάρτημα ζωτικής σημασίας», μας λέει πριν μοιραστεί μία ανάμνηση που ακόμη τον στοιχειώνει.
«Η Άντζελα πολλές φορές έκανε εμετό μετά τη χημειοθεραπεία. Ακόμη και στον ύπνο της. Όταν οι νοσοκόμες ήταν απασχολημένες, καθόμουν ανήμπορος βλέποντας τη λερωμένη χωρίς να μπορώ να κάνω τίποτα. Δεν μπορούσα να βοηθήσω το ίδιο μου το παιδί. Αυτό επηρέασε την ψυχική μου υγεία. Σαν πατέρας ένιωθα άχρηστος».
Κάπου εκεί ο Τζέισον κατάλαβε ότι θα έπρεπε να βρει λύση μόνος του. Άρχισε λοιπόν να σκέφτεται, να διαβάζει έρευνες, να ψάχνει, και να συζητά με άλλους γονείς και άλλα νοσηλευόμενα παιδιά, με γιατρούς και νοσοκόμους. Ξεκίνησε μάλιστα, χωρίς προηγουμένως να έχει ράψει ούτε ένα κουμπί στη ζωή του, να σχεδιάζει ρόμπες νοσοκομείου που θα μπορούσαν να βγουν και να μπουν εύκολα χωρίς να διαταράσσουν τη λειτουργία των μηχανημάτων και χωρίς να αφήνουν τα παιδιά εκτεθειμένα.
Και αυτό το ταξίδι είχε πολλά σκαμπανεβάσματα ιδέες και αποτυχίες. Του πήρε δύο χρόνια.
Παράλληλα, όσο η Άντζελα ήταν στο νοσοκομείο ο Τζέισον και η σύντροφός του ξανάγιναν γονείς. Αυτή τη φορά καλωσόρισαν στην οικογένεια ένα αγοράκι, τον Τέο. Ο Τέο, λοιπόν, κάθε φορά που έβλεπε βαλίτσες και τσάντες στην πόρτα, ήξερε ότι η αδελφή του θα έδινε άλλον έναν αγώνα και μαζί της θα πάλευε όλη η οικογένεια.
«Ένα βράδυ, καθώς έβλεπα τηλεόραση», λέει ο Τζέισον, «ο Τέο πετάχτηκε μπροστά μου φορώντας στολή υπερήρωα. Είναι μεγάλος φαν. Αστειευόμενος τον ρώτησα: Ποιον θα σώσουμε σήμερα; Πολύ σοβαρός μου απάντησε, την Άντζελα».
Εκείνη τη στιγμή μου ήρθε η φαεινή ιδέα. Γιατί όχι αντί για ρόμπα νοσοκομείου να μην είναι στολή υπερήρωα;
Ερευνώντας την ιδέα ακόμη περισσότερο ο Τζέισον βρήκε διάφορες μελέτες που επιβεβαιώνουν πότε η ψυχολογία των ανθρώπων και κυρίως των παιδιών μεταβάλλεται σε συνάρτηση με τα ρούχα που φορούν. Η διάθεση αλλάζει όταν ένας άνθρωπος ντυθεί είτε υπερήρωας είτε μεταμφιεστεί σε κάποιο χαρακτήρα που συνδέεται ιστορικά η μυθολογικά με ηρωικές πράξεις.
«Η εμφάνισή μας επηρεάζει τη διάθεσή μας, όλοι το γνωρίζουμε αυτό. Κανείς δεν θέλει να δείχνει κουρασμένος και άρρωστος, ακόμη και όταν δεν είναι. Περιποιούμαστε τον εαυτό μας και ντυνόμαστε όμορφα όταν θέλουμε να νιώσουμε καλύτερα ή όταν έχουμε κάτι σημαντικό να κάνουμε», εξηγεί. «Αλλάζει η ενέργειά μας, ανεβαίνει η ψυχολογία μας».
Αυτό που γρήγορα παρατήρησε σε πρώτες δοκιμές ήταν πως όταν τα παιδιά φορούσαν στολή υπερήρωα χαμογελούσαν και άρχισαν να αισθάνονται πιο δυνατά. Έκαναν αστεία και ένιωθαν πως μπορούν να τα βάλουν με τους πάντες.
Εν τέλει, τρία χρόνια χημειοθεραπείας χρειάστηκαν για να νικήσει η Άντζελα τον καρκίνο. Με το που έλαβαν τα αποτελέσματα οι γονείς της, έκλεισαν εισιτήρια για την Disneyland.
Τον Ιούνιο του 2018, ύστερα από πολλές εξετάσεις αλλά και πολλές δοκιμές, ο Τζέισον μπήκε στο νοσοκομείο που έσωσε την κόρη του κρατώντας στο ένα χέρι εκείνη και στο άλλο το SuperTee.
«Όταν ξεκινήσαμε», θυμάται ο Τζέισον, «είχαμε μόνο 100 κομμάτια και τα χαρίσαμε στο νοσοκομείο όπου νοσηλεύτηκε η μικρή».
«Και δες μας τώρα, τα παρέχουμε σε ολόκληρη την Αυστραλία»!
Το SuperTee είναι διαθέσιμο σε όλα τα νοσοκομεία και δίνεται δωρεάν σε παιδιά που υποφέρουν από ανίατες ασθένειες, που υποβάλλονται σε επίπονες διαδικασίες, σε θεραπείες, έχουν υποστεί εγκαύματα, τραυματισμούς, σωματική ή σεξουαλική κακοποίηση.
«Έχουμε πάνω από 640 γονείς που λιώνουν πάνω από τα άρρωστα παιδιά τους και θέλουμε να συνεχίσουμε να τους υποστηρίζουμε».
Από την ημέρα έναρξης της εταιρείας ως SuperTee το 2018 σε συνεργασία με τον φίλο του Yusuf Muklis, πήρε άλλα δύο χρόνια να αναγνωριστεί ως φιλανθρωπικός οργανισμός. Μόλις το προϊόν τελειοποιήθηκε κέρδισε και το βραβείο Australian Good Design Award for Social Impact για την προσφορά του στο κοινωνικό σύνολο.
Η αναγνώριση δεν σταμάτησε εκεί, καθώς η Marvel και η Disney δέχτηκαν να χρησιμοποιηθούν τα σχέδια των στολών των ηρώων από τις ταινίες και τα κόμικς για τις ειδικές στολές.
Περισσότερα από 13.000 SuperTee στάλθηκαν σε νοσοκομεία ως δώρα σε γονείς και παιδιά που αγωνίζονται – στους πραγματικούς ήρωες της ζωής.
Πριν δύο εβδομάδες, μάλιστα, δύο διάσημοι ηθοποιοί, ο Chris Hemsworth και η συμπρωταγωνίστριά του από τους Avenger Brie Larson, ανέβασαν ένα βίντεο στο YouTube, στηρίζοντας την προσπάθεια του Τζέισον.
«Δεν μπορούσα να το πιστέψω! Σταρ όπως ο Chris Hemsworth και η Brie Larson να προμοτάρουν το προϊόν και να ζητούν και από άλλους να βοηθήσουν. Δεν μπορώ να φανταστώ τη χαρά των παιδιών όταν βλέπουν τους ηπερήρωές τους να τους μιλούν και να τους στέλνουν κουράγιο!», μας λέει.
«Έχουμε βάλει το βίντεο στο πακέτο του SuperTee για να μπορούν τα παιδιά να το δουν μόλις το λάβουν. Σημαίνει πολλά για μας».
Marvel Edition Supertee Introduction with Chris Hemsworth and Brie Larson
Όση δημοσιότητα και αν λάβει το SuperTee, ο Τζέισον τονίζει ότι προκειμένου το ρομπάκι/στολή να είναι διαθέσιμο χρειάζεται βοήθεια, κυρίως μέσω δωρεών.
«Θέλουμε αυτές οι οικογένειες και αυτά τα παιδιά, συχνά μόνα τους, να μπορούν να παίρνουν το μπλουζάκι δωρεάν. Το μόνο πρόβλημα είναι πως το προϊόν δεν κατασκευάζεται δωρεάν, στηριζόμαστε στη βοήθεια οργανισμών και ανθρώπων που επιθυμούν να βοηθήσουν», εξηγεί.
«Σε όλους αρέσουν τα δώρα. Μας κάνουν να χαμογελάμε. Είναι σημαντικό να ξέρεις πως κάποιος σε σκέφτεται και θέλει να σου πει πως μπορείς, ότι πρέπει να συνεχίσεις. Θέλουμε να κάνουμε τα παιδιά να αισθανθούν ότι η προσπάθειά τους μετράει και πως έχουν τη δύναμη να νικήσουν».
Καθώς η ζήτηση μεγαλώνει, τόσο πιο δύσκολο γίνεται για τη μικρή ομάδα του Τζέισον να παρέχει το προϊόν, σε όλους, άμεσα.
«Μας τα ζητούν γονείς, παιδιά, ιδρύματα, προσωπικό νοσοκομείου – και γιατί τους κάνει τη ζωή πιο εύκολη και γιατί πολλές φορές εξυπηρετούν παιδιά των οποίων οι γονείς δεν είναι παρόντες» συμπληρώνει.
«Δε σταματάω όμως εδώ» λέει. «Θέλω να το έχει όποιος το χρειάζεται, όπου και να βρίσκεται. Όνειρό μου είναι να διατίθεται και στην Ελλάδα και γιατί όχι και διεθνώς. Γιατί όχι και σε ενήλικες! Δύναμη μέσα από τη φαντασία. Αυτό θέλουμε να προσφέρουμε.
*Πληροφορίες www.supertee.org.au