«Ενός κακού μύρια έπονται» είναι τα λόγια που συνοδεύουν το καλημέρα της κ. Θεοδώρας Παπαδοπούλου από τη Μελβούρνη. Είναι η πρώτη φορά που της τηλεφωνώ μετά το ηλεκτρονικό μήνυμα που έφτασε στα γραφεία του «Νέου Κόσμου» στο οποίο η απελπισμένη μάνα μας πληροφορούσε για την κατάσταση του 28χρονου και μικρότερου γιου της Αλέξανδρου Παπαδόπουλου, πατέρα ενός 16μηνου παιδιού που πριν από τέσσερα χρόνια διαγνώστηκε με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΜS).
«Δεν είναι εύκολο πράγμα να βλέπεις το παιδί σου να λιώνει από τον πόνο κάθε μέρα, να μην μπορεί να περπατήσει, να μην μπορεί να σου πει μία κουβέντα» μου λέει. «Ζητώ να με βοηθήσετε. Ξέρω τα χρήματα για τη θεραπεία αυτή είναι πολλά, αλλά είναι η μοναδική του ελπίδα. Ζητώ από τον κόσμο να με καταλάβει. Γράψτε κάτι. Χρειάζονται $100.000 για να πάει στη Μόσχα. Δεν τα έχουμε. Ο άντρας μου πάσχει από κατάθλιψη για 17 χρόνια τώρα και με ένα επίδομα ζούμε. Το παιδί μου μένει σε ενοίκιο και έχει να δουλέψει τέσσερα χρόνια τώρα. Αν δεν μαζέψουμε τα χρήματα μέχρι τον Ιούλιο θα πουλήσω το σπίτι μας. Χρεωμένο είναι και λίγα θα μου μείνουν αλλά θα κάνω τα πάντα για να σώσω το παιδί μου. Σας ικετεύω, γράψτε κάτι».
Η φωνή της κ. Θεοδώρας είναι η φωνή μίας απεγνωσμένης μάνας, μίας γυναίκας που ενώ κατάφερε να μεγαλώσει τα τρία της αγόρια σχεδόν μόνη της, τώρα η ζωή της δίνει έναν ακόμα αγώνα. Να σώσει το παιδί της που πάσχει από αυτήν την αρρώστια-μυστήριο, αρρώστια από την οποία σήμερα πάσχουν περίπου 25.000 άνθρωποι, κυρίως νεαρής ηλικίας, στην Αυστραλία.
«ΓΙΑΤΙ ΣΕ ΜΕΝΑ;»
Ο 28χρονος σήμερα Αλέξανδρος, δεν είχε ποτέ προβλήματα υγείας. Μπήκε από μικρός στο μεροκάματο -ήταν 17 χρόνων όταν άρχισε να δουλεύει- γιατί ήξερε ότι έπρεπε να βοηθήσει και αυτός την οικογένειά του καθώς ο πατέρας του λόγω της χρόνιας κατάθλιψης από τη οποία έπασχε δυσκολευόταν να εργαστεί.
Στα 22 του χρόνια γνώρισε την Μαριάννα και σε λίγο καιρό, οι δύο τους πήραν τη μεγάλη απόφαση να μοιραστούν το υπόλοιπο της ζωής τους. Ο Αλέξανδρος άφησε την πιτσαρία που δούλευε μέχρι τότε για να εργαστεί σε εταιρία μεταφορών. Μπορεί τα χρήματα να μην έτρεχαν από τα μπατζάκια της Μαριάννας και του Αλέξανδρου, αλλά το νεαρό ζευγάρι είχε όνειρα, αγάπη και διάθεση για σκληρή δουλειά, συνεπώς, όλα τα υπόλοιπα αν «υπάρχει υγεία» -όπως συνηθίζουμε να λέμε- γίνονται.
Ήταν γραφτό, όμως, ένα από τα βασικότερα συστατικά μίας ευτυχισμένης ζωής, η υγεία, να «χαθεί» από τη ζωή του Αλέξανδρου και της Μαριάννας.
«Με έπιασε η μέση μου στη δουλειά και, όπως ήταν φυσιολογικό, νόμισα ότι ήταν από την κούραση. Η μέση όμως δεν περνούσε με τίποτα. Πήρα φάρμακα, έκανα θεραπεία, αλλά η μέση επέμενε και ο πόνος ήταν ανυπόφορος» λέει ο Αλέξανδρος καθώς θυμάται όταν τον χτύπησε για πρώτη φορά η ανίατη αυτή αρρώστια.
«Γιατί εγώ; Ήταν το πρώτο πράγμα που σκέφτηκα. Σήκωνα τα μάτια μου στον ουρανό και έλεγα, γιατί Θεέ μου, γιατί;» μου λέει, καθώς θυμάται αρχικά το σοκ και εκ των υστέρων την απελπισία που τον κυρίευσε. Και, βέβαια, οι απαντήσεις που ζητούσε από τον Θεό δεν ήρθαν τότε.
Εκείνο που ήρθε ήταν καταρχήν η διάγνωση ότι έπασχε από την πλέον επιθετική μορφή της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας, μία διάγνωση που επιβεβαιωνόταν μέρα με τη μέρα, μήνα με το μήνα.
«Έχω μέχρι στιγμής πάρει τριών ειδών φάρμακα αλλά η κατάστασή μου συνεχίζει να χειροτερεύει. Τώρα εκτός από τα προβλήματα στα πόδια, στο χέρι και τη μέση μου, έχω προβλήματα και με την όρασή μου».
«Δυστυχώς, η κατάσταση του Αλέξανδρου είναι από τις πολύ δύσκολες. Δεν περίμενα η αρρώστια του να είναι τόσο επιθετική» μου λέει ο ομογενής γιατρός Δρ Γιάννης Κιούσσης, προσωπικός γιατρός του 28χρονου συμπαροίκου.
«Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι μία ασθένεια που επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα. Δηλαδή τα νεύρα του εγκεφάλου και της σπονδυλικής στήλης. Καταστρέφει την προστατευτική μεμβράνη των νεύρων με αποτέλεσμα αυτά πλέον να μη λειτουργούν και να μην μπορούν να μεταδώσουν τα μηνύματα του εγκεφάλου στα υπόλοιπα όργανα» εξηγεί ο Δρ Κιούσσης.
«Είχα χάσει κάθε ελπίδα» μου λέει ο Αλέξανδρος με ένα βογγητό πόνου καθώς προσπαθεί να κουνήσει το πόδι του. «Η μόνη ελπίδα που είχα ήταν μία θεραπευτική μέθοδος με βλαστοκύτταρα που σταματά την αρρώστια αλλά το νοσοκομείο της Καμπέρας που την εφάρμοζε πριν από κάμποσο καιρό την σταμάτησε για λόγους δεοντολογίας» προσθέτει αλλά με μία κρυφή ελπίδα στη φωνή του.
«ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΣΤΗΝ ΑΥΣΤΡΑΛΙΑ ΚΑΤΕΘΕΣΑΝ ΤΑ ΟΠΛΑ»
Και ενώ οι γιατροί στην Αυστραλία κατέθεσαν τα όπλα για τον Αλέξανδρο, «καταδικάζοντάς» τον σε βέβαιο θάνατο, πριν λίγες εβδομάδες ήρθε η ελπίδα. «Σαν… απάντηση από τον Θεό» μου λέει.
Έτσι βλέπει σήμερα την τηλεοπτική εκπομπή «60 Minutes», και το ρεπορτάζ «Ρωσική Ρουλέτα» το οποίο παρουσίαζε μία 35χρονη γυναίκα που ταξίδεψε στη Μόσχα για να υποβληθεί σ’ αυτήν τη θεραπεία με βλαστοκύτταρα και σήμερα, έξι μήνες μετά τη θεραπεία, ζει και πάλι ως φυσιολογικός άνθρωπος.
Ο Αλέξανδρος άρχισε απεγνωσμένα να ψάχνει και να ελπίζει. «Ήρθαμε σε επαφή με τους γιατρούς του Τμήματος Αιματολογικών και Κυτταρικών Θεραπειών AA Maximov του Νοσοκομείου Pirogov στη Μόσχα. Αρχικά, τους έστειλα όλες μου τις εξετάσεις και τους είπα ότι θα ήταν καλύτερα να περιμένω έως το τέλος του χρόνου μιας και η όλη διαδικασία θα κοστίσει $100.000, χρήματα που δεν έχω ούτε εγώ ούτε η οικογένειά μου. Οι γιατροί συμφώνησαν, αλλά όταν είδαν τις εξετάσεις μου, μου είπαν ότι τα περιθώρια που έχω είναι περιορισμένα».
Ο Αλέξανδρος πρέπει να υποβληθεί στη θεραπεία το συντομότερο. Τον Ιούλιο του είπαν οι γιατροί πρέπει να είναι εκεί.
«Σας κάνω έκκληση, γράψτε κάτι να βοηθηθεί το παιδί μου». Τα λόγια της κ. Θεοδώρας έρχονται και πάλι στ’ αυτιά μου.
Η συγκεκριμένη θεραπεία θεωρείται από τις πλέον επιτυχημένες στον κόσμο. Ο Αυστραλός νευρολόγος Δρ Colin Andrews –ο οποίος μέχρι πρότινος εφάρμοζε τη συγκεκριμένη θεραπεία στο νοσοκομείο της Καμπέρας-, την θεωρεί ως μία από τις πλέον επιτυχημένες. «Σταματά την ασθένεια, ενώ, παράλληλα, οι επιπλοκές απ’ αυτή είναι μηδαμινές. Τα ποσοστά θνησιμότητας είναι μόλις 1%» είπε χαρακτηριστικά ο Δρ Andrews στην εκπομπή «60 Μinutes». Όσο για τους λόγους που ευθύνονται για τη διακοπή της εφαρμογής της στην Αυστραλία, ο ίδιος πιστεύει ότι είναι καθαρά οικονομικοί και δεν έχουν να κάνουν με ηθικά διλήμματα. Η άποψή του δεν ενισχύεται μόνο από το γεγονός ότι τα βλαστοκύτταρα δεν προέρχονται από έμβρυα, γεγονός που θα έθετε θέματα ηθικά αλλά από τον ίδιο τον ασθενή, αλλά και από το γεγονός ότι στο ρεπορτάζ της εκπομπής «60 Minutes» κανένας ιθύνων από το νοσοκομείο St Vincent’s της Καμπέρας δεν δέχθηκε να μιλήσει και να εξηγήσει γιατί η θεραπεία διεκόπη.
Αυτά όμως είναι ερωτήσεις και προβληματισμοί για όλους εμάς τους υγιείς. Ο Αλέξανδρος όμως δεν έχει χρόνο να περιμένει αυτές τις απαντήσεις. Ο δικός του χρόνος δεν είναι χρήμα, είναι χρόνος δανεικός, χρόνος που κάθε μέρα λιγοστεύει και τον φέρνει πιο κοντά στο θάνατο.
Αν, τελικά, η έκκλησή του εισακουστεί και βρεθούν αυτές οι σωτήριες $100.000, ο Αλέξανδρος θα παραμείνει στο νοσοκομείο της Μόσχας για έξι εβδομάδες. Αρχικά, οι γιατροί θα αφαιρέσουν από τον ίδιο, υγιή βλαστοκύτταρα, τα οποία και θα καταψύξουν. Στη συνέχεια, θα υποβληθεί σε δυνατή χημειοθεραπεία για περίπου μία εβδομάδα και αυτό προκειμένου να αποδυναμωθεί το ανοσοποιητικό του σύστημα. Είναι μία ιδιαίτερα επώδυνη διαδικασία, αλλά απαραίτητη και αυτό για να μειωθούν οι πιθανότητες απόρριψης των βλαστοκυττάρων όταν αυτά θα επανεισαχθούν στον οργανισμό του. Αυτό θα γίνει όταν συνέλθει από τη χημειοθεραπεία και με την ελπίδα αυτά τα υγιή βλαστοκύτταρα να φέρουν την ίαση. Και, μέχρι στιγμής, η θεραπεία αυτή θεωρείται επιτυχής σε ποσοστό 80% των ασθενών που έχει υποβληθεί σ’ αυτή.
Ο Αλέξανδρος κάνει υπομονή και ελπίζει. «Δεν ξέρω τι θα γίνει, εγώ όμως δεν έχω δικαίωμα να το βάλω κάτω, το οφείλω στον Αντρέα μου, το διαμάντι της ζωής μου και στην Μαριάννα μου» λέει αναφερόμενος στους ανθρώπους που ζουν δίπλα του και βλέπουν το καθημερινό του δράμα.
Την γεμάτη ικεσία, αλλά και ελπίδα φωνή του Αλέξανδρου, δεν μπορούμε να σας τη μεταφέρουμε. Σας μεταφέραμε την ιστορία του και ελπίζουμε να είναι μία ιστορία που παρόμοια κανένας μας δεν θα το φέρει η ζωή να ζήσει.
Πριν λίγο καιρό ένας 90χρονος συμπάροικος, ένας άνθρωπος που είδε πολλά και κατάφερε πολλά στη ζωή του, ο Νίκος Βουρνάζος, δώρισε $1,5 εκατ. στη «Φροντίδα» προκειμένου να δημιουργηθεί ειδική μονάδα περίθαλψης ατόμων που πάσχουν από Σκλήρυνση ΄κατά Πλάκας. Γιατί; Γιατί τόσο ο ίδιος όσο και η γυναίκα του συγκλονίστηκαν βλέποντας τον αργό, αλλά βέβαιο, θάνατο στον οποίο αυτή η αυτοάνοση αρρώστια καταδικάζει τα… «θύματά» της.
Ο Αλέξανδρος δεν χρειάζεται να είναι ένα απ’ αυτά.
Αν θέλετε να βοηθήσετε με κάποιο χρηματικό ποσό στη μετάβαση του Αλέξανδρου στη Μόσχα μπορείτε να κάνετε την δωρεά σας στον εξής τραπεζικό λογαριασμό
Westpac eSaver
BSB/ Account/ No: 033380/504913
Consumer Affairs Victoria Reg. Num.: 12956 – 2/5/2014