Η Αυστραλία ζήτησε δημόσια συγγνώμη από τα θύματα της θαλιδομίδης (thalidomide) της ουσίας που κυκλοφόρησε στα τέλη του ’50 ως «θαυματουργό φάρμακο» για τις γυναίκες κατά την εγκυμοσύνη, αλλά εντέλει διαπιστώθηκε ότι ευθύνεται για γεννήσεις μωρών με σοβαρή εγκεφαλική βλάβη, διαταραχές των οφθαλμών, του προσώπου, των άνω και κάτω άκρων (φωκομέλεια) και άλλα προβλήματα.
«Σήμερα, επιτέλους, η Αυστραλία θα ζητήσει συγγνώμη», δήλωσε ο ομοσπονδιακός πρωθυπουργός, Anthony Albanese, μιλώντας στο Κοινοβούλιο, ενώπιον επιζώντων της θαλιδομίδης, συγγενών και φίλων τους.
«Θέλω να αναγνωρίσω και να καλωσορίσω όλους τους επιζώντες της θαλιδομίδης και τις οικογένειές τους εδώ μαζί μας στο Κοινοβούλιο».
«Εκφράζω τον ίδιο σεβασμό σε όλους εκείνους που παρακολουθούν από μακριά … είστε επιζώντες από την ημέρα που γεννηθήκατε. Περισσότερο από αυτό, υπήρξατε συνήγοροι … πρωταθλητές και πολεμιστές (της ζωής)».
«Πολύ συχνά, σας απογοητεύσαμε. Σήμερα – η παρουσία σας μας εξυψώνει όλους».
«Και μαζί, σήμερα σηματοδοτούμε και την απουσία. Μετά το πέρας αυτών των εργασιών, θα κρατήσουμε ενός λεπτού σιγή για να θυμηθούμε και να τιμήσουμε όλους εκείνους που η πολιτική αυτή μας στέρησε πολύ νωρίς».
«Επειδή αυτή η συγγνώμη θα ανήκει για πάντα και σε αυτούς…», είπε ο πρωθυπουργός.
Ανακοίνωσε ότι το Πρόγραμμα Υποστήριξης Επιζώντων Θαλιδομίδης (Thalidomide Survivors Support Program) θα ανοίξει εκ νέου για να διασφαλιστεί ότι όσοι ενδεχομένως έχασαν την προηγούμενη ευκαιρία να υποβάλουν αίτηση δε θα χάσουν την υποστήριξη που χρειάζονται και αξίζουν.
Το Πρόγραμμα είναι ένα «πακέτο» εφ’ όρου ζωής που περιλαμβάνει μια εφάπαξ πληρωμή σε αναγνώριση του πόνου και της ταλαιπωρίας που υπέστησαν, καθώς και συνεχείς ετήσιες πληρωμές.
Εφεξής μάλιστα, αντί οι πληρωμές αυτές να «κλειδώνουν» σε ένα συγκεκριμένο επίπεδο, θα γίνονται αυξήσεις μέσω αναπροσαρμογής (indexation, όπως για τις συντάξεις).
Επίσης, την Πέμπτη, θα γίνει η τελετή αποκάλυψης ενός Εθνικού Μνημείου για τους επιζώντες της τραγωδίας της θαλιδομίδης και τις οικογένειές τους, στις όχθες της λίμνης Burley Griffin στην Καμπέρα.
Η τοποθεσία και ο σχεδιασμός του National Site of Recognition επιλέχθηκαν σε συνεργασία με Αυστραλούς επιζώντες της θαλιδομίδης.
Το Μνημείο αυτό θα προάγει την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση σχετικά με την τραγωδία της θαλιδομίδης, θα αναγνωρίζει τον πόνο και την ταλαιπωρία των επιζώντων και των οικογενειών τους και θα αντιπροσωπεύει τη δέσμευσή μας να μάθουμε από το παρελθόν, επεσήμανε το ανακοινωθέν της ομοσπονδιακής κυβέρνησης.
ANTHONY ALBANESE
«Σε όλη τη χώρα, οι μέλλουσες μητέρες διαβεβαιώνονταν από τους γιατρούς και τους φαρμακοποιούς και τις διαφημίσεις ότι αυτό το φάρμακο ήταν απολύτως ασφαλές για τις ίδιες και για το μωρό τους», ανέφερε ο κ. Albanese κατά την ομιλία του στο Κοινοβούλιο.
«Παρόλο που στην Αυστραλία, εκείνη την εποχή, δεν υπήρχε κανένας ουσιαστικός ή αξιόλογος τρόπος να μάθει κανείς ότι αυτό ήταν αλήθεια».
«Δεν υπήρχε κανένα σύστημα για τη σωστή αξιολόγηση της ασφάλειας των φαρμάκων και η τρομερή σκληρότητα της θαλιδομίδης είναι ότι, κάθε άλλο παρά ασφαλές ήταν, μια μόνο δόση ήταν αρκετή για να προκαλέσει καταστροφική βλάβη».
«Μία μόνο δόση ήταν αρκετή για να προκαλέσει βλάβη σε όλη τη ζωή ενός αγέννητου παιδιού ή, πράγματι, να προκαλέσει πρόωρο θάνατο είτε στη μήτρα είτε στα επόμενα χρόνια».
«Μια επιζήσασα με το όνομα Patricia το έθεσε ως εξής: Η θαλιδομίδη είναι σαν να πετάς μια πέτρα στο νερό – προκαλεί κυματισμό. Το φάρμακο δεν κατέστρεψε μόνο εμένα, αλλά και τους γονείς μου, τα αδέλφια μου, την οικογένειά μου, τις φιλοδοξίες μου, τις σχέσεις μου, τις δουλειές μου, τα κέρδη μου, την υγεία μου, τα πάντα».
«Αυτοί οι κυματισμοί πέρασαν από τις ζωές σε όλο το έθνος μας – εκφοβισμός και πειράγματα στο σχολείο, τραύμα και θλίψη στο σπίτι, αποκλεισμός και απόρριψη όταν αναζητούσα εργασία, μια συνεχής μάχη ενάντια στη φθίνουσα υγεία και την αυξανόμενη ανάγκη».
«Κρυφοί αγώνες και αόρατος πόνος».
«Οι χίλιοι διαφορετικοί τρόποι με τους οποίους οι συνηθισμένες εργασίες μπορούν να γίνουν δοκιμασίες. Και μητέρες, πατέρες και οικογένειες που στοιχειώνονται από μια ζωή αδικαιολόγητης λύπης – μια λύπη που δεν μπορεί ποτέ να αιτιολογηθεί, επειδή τροφοδοτείται από εκείνο το πανίσχυρο … ένστικτο που κάθε γονιός γνωρίζει, εκείνη την αναπόφευκτη αίσθηση ευθύνης για την υγεία και την ευτυχία του παιδιού σας».
«Ας ειπωθεί λοιπόν σήμερα και ας καταγραφεί για πάντα – αυτοί οι γονείς, αυτές οι μητέρες, δεν έκαναν τίποτα κακό. Αυτοί οι γονείς δεν απογοήτευσαν τα παιδιά τους. Το σύστημα τους απογοήτευσε και τους δύο».
«Σήμερα, εκ μέρους του λαού της Αυστραλίας, η κυβέρνησή μας και το κοινοβούλιο ζητούν πλήρη, ανεπιφύλακτη και καθυστερημένη συγγνώμη από όλους τους επιζώντες της θαλιδομίδης, τις οικογένειές τους, τους αγαπημένους τους και τους φροντιστές τους».
«Η συγγνώμη αυτή αφορά ένα από τα πιο σκοτεινά κεφάλαια της Ιστορίας της Ιατρικής της Αυστραλίας…».
«Στους επιζώντες – ζητούμε συγγνώμη για τον πόνο που προκάλεσε η θαλιδομίδη σε κάθε έναν από εσάς κάθε μέρα. Λυπούμαστε. Λυπούμαστε περισσότερο από όσο μπορούμε να πούμε. Λυπούμαστε για τη ζημία, τον πόνο και τις κακουχίες που υπομείνατε. Λυπούμαστε για όλη τη σκληρότητα που έπρεπε να υπομείνετε».
«Λυπούμαστε για όλες τις ευκαιρίες που σας στερήθηκαν. Λυπούμαστε για τη μάχη που χρειάστηκε να δώσετε επί δεκαετίες για δίκαιη υποστήριξη και αναγνώριση, και λυπούμαστε που υπάρχουν τόσοι πολλοί που αξίζουν αυτή τη συγγνώμη και δεν έζησαν για να δουν αυτή τη μέρα».
«Προσφέρουμε το σεβασμό μας στη μνήμη τους και εκφράζουμε τα βαθύτατα συλλυπητήριά μας στις οικογένειες και τους φίλους τους. Προς τις μητέρες και τους πατέρες σήμερα, ζητούμε συγγνώμη…».
«Λυπούμαστε που υπομείνατε δεκαετίες γνωρίζοντας ότι η ζωή των παιδιών σας είναι δυσκολότερη από ό,τι θα έπρεπε. Λυπούμαστε που υποφέρατε τον δικό σας πόνο, παρόλο που αυτό που συνέβη δεν είναι δικό σας λάθος και ποτέ δεν ήταν».
«Λυπούμαστε – χωρίς να φανταζόμαστε ότι αυτά τα λόγια μπορούν να λύσουν την αγωνία ή να απομακρύνουν τον πόνο. Καταλαβαίνουμε ότι μια συγγνώμη δεν εξισορροπεί χρόνια αδράνειας και ανεπαρκούς υποστήριξης».
«Γνωρίζουμε ότι το τίμημα της θαλιδομίδης είναι ακόμη αισθητό σήμερα. Ξέρουμε ότι θα είναι αισθητό και αύριο. Υποσχόμαστε ότι η κληρονομιά σας και το παράδειγμά σας δε θα ξεχαστούν ποτέ».
Ο κ. Albanese αναγνώρισε το έργο προηγούμενων κοινοβουλίων και ηγετών για την προώθηση της συγγνώμης, συμπεριλαμβανομένου του Scott Morrison.
«Αλλά χωρίς αμφιβολία, οι ήρωες αυτών των διαδικασιών είναι οι επιζώντες και οι οικογένειές τους που μοιράστηκαν τις ιστορίες τους με τέτοια καυστική ειλικρίνεια».
«Δεν υπάρχουν λόγια που μπορούν να αναιρέσουν όσα έχουν υποστεί. Δεν υπάρχει κανένα χρηματικό ποσό που μπορεί να εξισορροπήσει την κατάσταση. Αλλά η δέσμευση μας για μια δίκαιη πορεία για όλους απαιτεί να προσπαθήσουμε».
Στο πλαίσιο αυτό δήλωσε ότι η κυβέρνησή του ανοίγει εκ νέου το Australian Thalidomide Survivor Support Program της κυβέρνησης Morrison «για να διασφαλίσει ότι όποιος μπορεί να έχασε την προηγούμενη ευκαιρία να υποβάλει αίτηση δε θα χάσει την υποστήριξη που χρειάζεται και αξίζει».
PETER DUTTON
Ο αρχηγός της αντιπολίτευσης, Peter Dutton επαίνεσε επίσης τις προσπάθειες των επιζώντων θαλιδομίδης για την αναγνώριση της τραγωδίας και ευχαρίστησε τον πρωθυπουργό «για τα πολύ ειλικρινή και συγκινητικά λόγια».
«Ο Συνασπισμός σας συγχαίρει για την εθνική απολογία εκ μέρους της αυστραλιανής κυβέρνησης και του αυστραλιανού λαού. Ως ομοσπονδιακή αντιπολίτευση συμπαραστεκόμαστε στην κυβέρνηση και ζητάμε θερμά συγγνώμη από όλους τους Αυστραλούς που επλήγησαν από την τραγωδία της θαλιδομίδης».
«Λυπούμαστε για τους επιζώντες, λυπούμαστε για εκείνους που δυστυχώς δεν είναι πια μαζί μας και λυπούμαστε για όλες τις οικογένειές τους. Σήμερα ζουν περίπου 150 Αυστραλοί που έχουν επηρεαστεί από τη θαλιδομίδη».
«Σε αυτούς τους επιζώντες και τις οικογένειες που μας τιμούν με την παρουσία τους στο θεωρείο σήμερα, και σε όσους δεν μπορούν να είναι εδώ μαζί μας αλλά παρακολουθούν τη μετάδοση, θέλω να πω απλώς το εξής: σας οφείλεται και με το παραπάνω αυτή η συγγνώμη και αυτή η συγγνώμη είναι κάτι παραπάνω από καθυστερημένη».
«Θέλω να παραθέσω μερικά αποσπάσματα από αυτές τις μαρτυρίες για να φωτίσω τα πολλά ‘στρώματα’ της τραγωδίας. Υπάρχει η τραγωδία των σωματικών επιπτώσεων του φαρμάκου και ένας επιζών έγραψε: ‘Με τη συμβουλή του γιατρού της, η μητέρα μου πήρε θαλιδομίδη και αργότερα γέννησε εμένα. Είχα μη ανεπτυγμένα χέρια, μόνο δύο δάχτυλα στο καθένα και ένα επιπλέον δάχτυλο. Υπάρχουν και άλλες υποκείμενες παθήσεις που δεν ήταν εμφανείς εκείνη την εποχή: καρδιακά προβλήματα, διεύρυνση μέρους του οισοφάγου μου, χωρίς χοληδόχο κύστη΄».
«Ένας άλλος είπε: ‘Η θαλιδομίδη μου στέρησε πολλές ευκαιρίες να έχω μια φυσιολογική ζωή, όπως το να μπορώ να ακούω, να αθλούμαι και να κάνω παιδιά’».
«Υπάρχει επίσης η τραγωδία των ψυχολογικών συνεπειών του φαρμάκου και ένας επιζών σημείωσε: ‘Κατηγορώ 100% τη θαλιδομίδη ότι μου έκλεψε την αξιοπρέπεια, την αυτοεκτίμησή μου’».
«Ένας άλλος επιζών έγραψε: ‘Μου στέρησε την ικανότητα να είμαι ανεξάρτητος. Έπρεπε πάντα να έχω κάποιον να με βοηθάει. Ποτέ δεν μπορώ να πάω πουθενά μόνη μου, όπως θα μπορούσαν να κάνουν άλλοι. Αυτό με έκανε να θυμώνω και να απογοητεύομαι’».
«Υπάρχει μια ακόμη τραγωδία που ζουν οι οικογένειες, οι γονείς και ιδιαίτερα οι μητέρες. Μια μητέρα είπε: ‘Στην κατάσταση σοκ που βρισκόμουν στο νοσοκομείο, δεν με βοήθησαν τα σχόλια και οι προτάσεις ορισμένων από το προσωπικό, όπως να βάλουμε (το παιδί) σε ίδρυμα και να το ξεχάσουμε’».
Ένας άλλος επιζών δήλωσε: ‘Η μητέρα ζει με τόσες ενοχές επειδή πήρε αυτό το ένα δισκίο, οι ενοχές την έχουν καταφάει. Θα έχει αυτή την ενοχή μέχρι την τελευταία της ανάσα’».
«Αλλά ίσως η ολότητα της τραγωδίας για όλους όσοι επηρεάστηκαν από αυτό το διασπαστικό καταστροφικό φάρμακο να συνοψίζεται σε αυτά τα βαθυστόχαστα λόγια ενός επιζώντος: ‘Το ερώτημα για το πόσο επηρέασε η θαλιδομίδη τη ζωή μου είναι απλό – με επηρεάζει ολοκληρωτικά. Κάθε βήμα της διαδρομής μου έχει ρυθμιστεί, αποφασιστεί, επηρεαστεί ή παρεμποδιστεί εξαιτίας της θαλιδομίδης. Δεν μπορώ να ξεφύγω από αυτήν, καθώς ζει μαζί μου κάθε μέρα’».
«Η εθνική απολογία δεν γίνεται σήμερα επειδή μπορούμε να διορθώσουμε τις αποτυχίες του παρελθόντος, δεν μπορούμε. Αυτή η εθνική συγγνώμη δεν γίνεται για να υπονοήσουμε ότι αντιλαμβανόμαστε το μέγεθος των δυσκολιών και της οδύνης που υπέστησαν οι Αυστραλοί που επλήγησαν από τη θαλιδομίδη. Ποτέ δεν θα το καταλάβουμε».
«Αυτή η εθνική συγγνώμη δεν γίνεται επειδή πιστεύουμε ότι θα αμβλύνει το μαρτύριο ή θα κάνει την καθημερινή ζωή των (επιζώντων) ευκολότερη».
«Θα ήταν αφελές να πιστεύουμε ότι θα μπορούσε. Αλλά κάνουμε αυτή την εθνική συγγνώμη ως έκφραση μιας ιστορικής παράλειψης καθήκοντος, ως επιβεβαίωση της αναγνώρισης της ευθύνης. Ως διακήρυξη ενός βαθύτατου αισθήματος λύπης. Με αυτή τη συγγνώμη, αναγνωρίζουμε τις εθνικές ελλείψεις».
«Με αυτή τη συγγνώμη, κάνουμε το σημαντικό βήμα για την ενίσχυση της ψυχής της Δημοκρατίας μας μέσω της αναφοράς μας στην αλήθεια».
Κατά την ομιλία του, ο κ. Dutton αναφέρθηκε στον Δρ William McBride, τον Αυστραλό γιατρό (obstetrician), ο οποίος στις αρχές του 1961 ήταν από τους πρώτους που συνέδεσε τη θαλιδομίδη με τις γενετικές ανωμαλίες και με επιστολή του στο έγκυρο ιατρικό περιοδικό «Lancet», έκρουσε τον κώδωνα του κινδύνου.
Από την πλευρά του, ο υπουργός Υγείας, Mark Butler, επανέλαβε ότι η επαναλειτουργία του προγράμματος υποστήριξης επιζώντων θαλιδομίδης θα διασφαλίσει ότι όσοι έχασαν την προηγούμενη ευκαιρία να υποβάλουν αίτηση δεν θα χάσουν την υποστήριξη που «χρειάζονται και αξίζουν».
Όσον αφορά σε στο μνημείο για τα θύματα της θαλιδομίδης, είπε ότι θα είναι «κάτι περισσότερο από μια πλάκα σε ένα πάρκο».
«Το εθνικό μνημείο σχεδιάστηκε σε συνεργασία με τους επιζώντες της θαλιδομίδης – για να τους τιμήσει και να τους σεβαστεί, να αναγνωρίσει τον πόνο και το θάρρος τους και να διασφαλίσει ότι αυτή η τραγωδία δεν θα ξεχαστεί ποτέ».
«Οι λέξεις που αναγράφονται στα γυάλινα τούβλα επιλέχθηκαν από τους επιζώντες για να αντικατοπτρίζουν την εμπειρία τους. Είναι αδύνατο να διαβάσει κανείς αυτές τις λέξεις και να μην συγκινηθεί βαθιά από τον αντίκτυπο και την κληρονομιά της τραγωδίας».
«Η τραγωδία της θαλιδομίδης παρέχει ένα ισχυρό μάθημα σχετικά με την ανάγκη επαγρύπνησης για τη διαφύλαξη της υγείας των ανθρώπων».
ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΜΕ ΕΠΙΖΩΝΤΕΣ
Ο κ. Albanese και ο κ. Dutton συναντήθηκαν με επιζώντες και τις οικογένειές τους για πρωινό τσάι στο Κοινοβούλιο.
Περίπου 80 από αυτούς έκαναν το ταξίδι στην Καμπέρα, ενώ συγγενείς και φίλοι τους ήταν επίσης παρόντες στο Great Hall.
Παρών ήταν και ο πρώην υπουργός Υγείας, Greg Hunt, ο οποίος είχε ξεκινήσει τις διαδικασίες προς την κατεύθυνση για μία συγγνώμη και το μνημείο για τα θύματα της θαλιδομίδης.
Η Trish Jackson, μία από τους επιζώντες δήλωσε ότι η ανακοίνωση της κυβέρνησης για την επαναλειτουργία του προγράμματος υποστήριξης ήταν «φοβερή» είδηση.
Ωστόσο, επισήμανε, η ίδια και άλλοι επιζώντες, καθώς και οι γονείς τους «δεν θα ξεχάσουν ποτέ τι πέρασαν».
Όπως δήλωσε στο SBS, όταν είπε στη μητέρα της, 96 ετών πλέον, για τη συγγνώμη, τα μάτια της έλαμψαν.
Η πρώτη της αντίδραση ήταν: «Ουάου, αυτό είναι φοβερό».
«Μετά … κοίταξε αλλού και είπε: ‘Ακόμα δεν ξέρω πώς γλίτωσαν από αυτό που μας έκαναν’».
«Ζει με τόσες ενοχές και είναι τόσο δύσκολο να το βλέπεις. Δεν ήταν δικό της λάθος».
Πριν γεννηθεί, η μητέρα της πήρε ένα δισκίο που περιείχε θαλιδομίδη, χωρίς να γνωρίζει τότε τι θα προκαλούσε το δραστικό συστατικό που κυκλοφορούσε διεθνώς για έγκυες γυναίκες στα τέλη της δεκαετίας του 1950 και στις αρχές της δεκαετίας του 1960 ως θεραπεία για την πρωινή ναυτία.
Αργότερα διαπιστώθηκε ότι η ουσία αυτή ευθυνόταν, ανάμεσα σε άλλα, για δυσμορφία των άκρων, των χαρακτηριστικών του προσώπου και των εσωτερικών οργάνων στα αγέννητα παιδιά.
Υπολογίζεται ότι 10.000 με 20.000 μωρά γεννήθηκαν σε όλο τον κόσμο με τέτοιες ανωμαλίες.
Η Trish γεννήθηκε με δυσμορφία στα άκρα, αλλά και εσωτερική βλάβη στην καρδιά και τους πνεύμονές της, η οποία είχε ως συνέπεια να υποβληθεί σε αρκετά χειρουργεία.
Δεν περπάτησε μέχρι τα επτά της χρόνια και υποβλήθηκε σε μεγάλη χειρουργική επέμβαση στην καρδιά όταν ήταν 11 ετών.
Έκτοτε, η ζωή της ήταν μια συνεχής μάχη, από την παιδική της ηλικία και το σχολείο, μέχρι τον αγώνα να εργαστεί και να λάβει οικονομική βοήθεια.
Ο Greg Stevens δήλωσε ότι ήταν «καιρός» για τη συγγνώμη. «Κάλλιο αργά παρά ποτέ», είπε.
Περιέγραψε τον εαυτό του ως «έναν από τους τυχερούς» μεταξύ των επιζώντων, αλλά δήλωσε όλοι τους χρειάζονται περισσότερη υποστήριξη πέρα από αυτή που ανακοίνωσε η κυβέρνηση, προτείνοντας υψηλότερες εφάπαξ πληρωμές και καλύτερη βοήθεια για την εξασφάλιση στέγης.
Η Lisa McManus, επικεφαλής της ομάδας επιζώντων θαλιδομίδης, δήλωσε ευτυχής για την αναγνώριση και τη συγγνώμη, αλλά δήλωσε ότι ανυπομονεί να δει τις λεπτομέρειες για το πώς θα μεταρρυθμιστεί το πρόγραμμα υποστήριξης.
